“醫(yī)生,我想活下去!”活檢后頻繁流鼻血,罕見脊索瘤可以做到全切、長期不復(fù)發(fā)嗎?
發(fā)布時間:2025-03-31 18:13:11 | 閱讀:次| 關(guān)鍵詞:罕見脊索瘤可以做到全切長期不復(fù)發(fā)嗎
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面癱、大小眼……當(dāng)這樣的癥狀出現(xiàn)在同一張臉上,或多或少都會顯得奇怪。Alex 就時常因此而備受異樣的目光。他知道這一定是因為自己的身體出現(xiàn)了某種問題。然而,令他沒想到的是,一次活檢導(dǎo)致他頻繁流鼻血不說,還確診了一種非常罕見的腦腫瘤——脊索瘤。
Alex 頓時慌了神,對死亡的恐懼促使著他不斷尋醫(yī)問診??墒牵搅私馑炊讲话玻汉币娔[瘤,意味著能為他妥善治療的醫(yī)生寥寥無幾;腫瘤位于斜坡,意味著手術(shù)損傷重要神經(jīng)的概率大,幾乎無法全切,往后還要面對無盡的復(fù)發(fā)、手術(shù)、再復(fù)發(fā)……
更嚴(yán)重的是,由于活檢后他頻繁的流鼻血,很有可能鼻內(nèi)結(jié)構(gòu)已被破壞,一旦選擇內(nèi)鏡手術(shù),并發(fā)癥的風(fēng)險會更高!他的選擇幾乎為 0.面對可以預(yù)測到的不良結(jié)局,如果你是 Alex,會怎樣選擇?
“我想要活下去!”Alex 才 57 歲,他必須為了家人和孩子拼一拼。天無絕人之路,一個偶然的機會,Alex 加入了一個脊索瘤社群,在這里,他第一次認(rèn)識到與他處境一樣的眾多病友。在病友的推薦下,他找到了INC國際脊索瘤手術(shù)大咖、世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)顱底手術(shù)委員會前主席 Sebastien Froelich(福教授)。
幸運的是,面對 Alex 幾乎無解的境況,福教授最終不僅成功修復(fù)血管,更在保護鼻結(jié)構(gòu)的同時全切腫瘤,他沒有任何新發(fā)神經(jīng)功能損傷,之前的癥狀也顯著改善!
1. 活檢后為何流鼻血?醫(yī)生始終沒有給他解釋…
面癱、眼睛一大一小(眼瞼下垂)、斜視、復(fù)視、瞳孔對光反應(yīng)減弱……一系列的癥狀促使 Alex 就醫(yī)檢查。檢查結(jié)果很不好,醫(yī)生告訴他疑似脊索瘤,最好先進行活檢手術(shù)。
然而, Alex 在術(shù)后開始頻繁地流鼻血,本以為是活檢后的正常反應(yīng),結(jié)果當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生卻始終沒有告訴他明確的病因,但是診斷單上“脊索瘤”這三個字卻是板上釘釘?shù)摹?/p>
▼Alex 術(shù)前磁共振MRI顯示斜坡脊索瘤,向上、中斜坡延伸,侵犯顱神經(jīng)。
Alex 頓時陷入無助當(dāng)中。問醫(yī)生,醫(yī)生坦言必須手術(shù),但是長在斜坡這個位置幾乎做不到全切,要有復(fù)發(fā)的心理準(zhǔn)備;問朋友,誰都沒有聽說過這個腫瘤,對于治療更是毫無頭緒……
即使所有的指南、共識都在告訴他脊索瘤要手術(shù)+放療,但是又該找誰手術(shù)呢?自從活檢后就開始的流鼻血是不是腫瘤造成的呢?
活檢后為何長期頻繁流鼻血?實際上,這與 Alex 的腫瘤生長在斜坡這一位置有關(guān)。
鼻中隔動脈損傷:斜坡位于顱底的中線區(qū)域,緊鄰鼻腔和鼻竇?;顧z或手術(shù)很有可能損傷鼻中隔動脈,導(dǎo)致持續(xù)的鼻出血。
血管豐富的解剖結(jié)構(gòu):斜坡區(qū)域血管豐富,若操作涉及此處的血管(如小動脈或靜脈),可能導(dǎo)致術(shù)中或術(shù)后出血。
值得注意的是,如果患者之前接受過活檢或手術(shù),可能已對鼻腔或斜坡的局部結(jié)構(gòu)造成損傷,如鼻中隔或黏膜破損,這增加了隨后手術(shù)的出血風(fēng)險。
實際上,很多患者都認(rèn)為必須活檢確診才能決定是否手術(shù),這就很容易陷入一個誤區(qū):手術(shù)與否是由病種決定的。然而,活檢無異于一次大手術(shù),很有可能帶來新的損傷和癥狀,如同故事中的 Alex。對于有明確手術(shù)指征的腦腫瘤來說,活檢還會延誤手術(shù)時機,對患者不利。
2. 找到福教授,他得到截然不同的答案
Alex 開始四處求醫(yī),一次偶然的機會,他加入了一個脊索瘤群,在這里,他遇到了許多同患脊索瘤的病友。在不定期的線下交流活動中,Alex 看到了很多 5 年甚至 10 年未復(fù)發(fā)的患者分享自己的經(jīng)歷,從他們的口中,Alex 知道了福教授。
輾轉(zhuǎn)來到福教授所在的醫(yī)院,Alex 終于不再彷徨,許許多多的故事都在向他證明,很多脊索瘤患者都在福教授的治療后有了良好的預(yù)后與結(jié)局。果然,與之前的醫(yī)生不同,這一次 Alex 從福教授口中得到了自己反復(fù)流鼻血的原因:第一次鼻內(nèi)活檢操作時導(dǎo)致了鼻中隔穿孔,損傷鼻中隔動脈。
因此,考慮到 Alex 目前鼻出血、動脈損傷、斜坡脊索瘤等情況,福教授認(rèn)為很有必要進行腫瘤切除和血管修復(fù)手術(shù)。為了全切 Alex 的脊索瘤,福教授采用了有針對性的手術(shù)策略,包括右側(cè)單鼻孔入路進入斜坡、鼻側(cè)粘膜切口、重建結(jié)束時縫合切口等精細操作,這些操作將顯著降低術(shù)后并發(fā)癥的風(fēng)險,保障 Alex 的生活質(zhì)量。
盡管內(nèi)鏡下經(jīng)鼻擴大入路(EEAs)逐漸拓寬了顱底外科醫(yī)生的選擇,但為了減少與 EEAs 和閉合技術(shù)相關(guān)的發(fā)病率,減少正常組織的切除及鼻中隔瓣(NSF)的使用,福教授為 Alex 使用了一種針對斜坡的新方法,該方法的最初和最后一步就是切開和封閉相關(guān)粘膜。
▼Alex 斜坡脊索瘤黏膜的手術(shù)切口和縫合示意圖
3. 福教授獨創(chuàng)一雙“筷子”成功全切
Alex 很快接受了福教授的手術(shù)。當(dāng)他從病床上醒來,家人告訴了他好消息:腫瘤已經(jīng)全部切除,這對于延長復(fù)發(fā)時間來說十分有利。自此之后,Alex 恢復(fù)得十分順利,長久以來困擾他的流鼻血問題沒有再出現(xiàn),鼻腔也不再有任何不適,一切都在慢慢恢復(fù)正常。在 2 個月后的隨訪中,內(nèi)鏡顯示術(shù)前鼻竇上方的白色粘膜已經(jīng)轉(zhuǎn)變成有活力的粉紅色粘膜,他的身體已然康復(fù)。
手術(shù)取得如此顯著的成功,與福教授獨創(chuàng)并靈活運用的“筷子技術(shù)”是分不開的。內(nèi)鏡經(jīng)鼻入路雖然可通過鼻腔自然通道直接到達腫瘤本身,避免牽拉腦組織,減少損傷腫瘤周圍重要結(jié)構(gòu)的風(fēng)險,但如果操作不當(dāng),可能會導(dǎo)致腦脊液漏、感染等并發(fā)癥,且對于腫瘤主體位于外側(cè)時存在暴露不良、切除不全等缺點。
而“筷子技術(shù)”可以很好地解決這些不足,它讓術(shù)者同時操作“內(nèi)鏡、吸引器、第三個器械”,做到“人鏡合一”,術(shù)者操作手是可以靈活旋轉(zhuǎn)吸引器的。其目的是保護鼻內(nèi)解剖結(jié)構(gòu),并將操作空間狹窄從劣勢轉(zhuǎn)化為優(yōu)勢,由鼻內(nèi)結(jié)構(gòu)支撐內(nèi)鏡。
利用筷子手法內(nèi)鏡微創(chuàng)手術(shù)可以根據(jù)手術(shù)入路及腫瘤位置特點,選擇不同角度的手術(shù)器械,對于保護重要神經(jīng)、更加準(zhǔn)確移除腫瘤、靈活操作入路角度等都有重要作用。
關(guān)于 INC 福教授

福洛里希教授是國際知名的神經(jīng)外科內(nèi)鏡手術(shù)專家。早在2011年,福教授團隊就曾使用神經(jīng)內(nèi)鏡經(jīng)單鼻孔入路成功夾閉顱內(nèi)前交通動脈瘤,這在國際神經(jīng)外科領(lǐng)域內(nèi)具有創(chuàng)新性。福教授對于脊索瘤、腦膜瘤、垂體瘤、顱咽管瘤等都有大量的臨床治療經(jīng)驗,尤其擅長神經(jīng)內(nèi)鏡鼻內(nèi)入路的顱底腫瘤切除。他提出了克服脊索瘤的顱底基礎(chǔ)方法、鼻內(nèi)鏡和下鼻甲聯(lián)合皮瓣修復(fù)擴大鼻內(nèi)入路后大面積顱底缺損的手術(shù)方法,這對于顱底脊索瘤的治療、對于患者的預(yù)后具有重要意義。
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