“肯定要找的人，一開(kāi)始手術(shù)其實(shí)重要。要盡早治療，要把握好。這次手術(shù)是給他二次生命的機(jī)會(huì)了，現(xiàn)在真的很幸運(yùn)，很好。他恢復(fù)到這樣我完全想不到，我們那邊的人都想不到。”

　　——較大斜坡脊索瘤患者家屬

　　“這個(gè)病人特別復(fù)雜，在我做手術(shù)之前，已經(jīng)接受過(guò)四次手術(shù)，這無(wú)疑增加了手術(shù)的難度。他的臨床情況相當(dāng)糟糕，手術(shù)的目的是盡量完全或接近完全切除復(fù)發(fā)的腫瘤，好處是他以前沒(méi)有接受過(guò)放射治療，這給我們留下了手術(shù)后的治療留下一個(gè)選擇。我們使用了顯微鏡和內(nèi)鏡相結(jié)合的方法，手術(shù)進(jìn)行得很順利，實(shí)現(xiàn)了近乎全切除。”

　　——INC法國(guó)福洛里希教授

　　PART.01

　　少見(jiàn)較大脊索瘤多次復(fù)發(fā)手術(shù)

　　INC福洛希教授順利術(shù)后10個(gè)月恢復(fù)如何？

　　2024年3月23日，國(guó)際顱底手術(shù)教授法國(guó)福洛里希教授中國(guó)行期間，兩位疑難脊索瘤患者，在INC上海辦公室等候多時(shí)，他們都在2023年接受福教授中國(guó)示范教學(xué)手術(shù)。再次見(jiàn)到福教授，他們都懷著無(wú)比感恩的心。

　　“現(xiàn)在說(shuō)話也清楚了，力氣也恢復(fù)了”，54歲的較大斜坡脊索瘤患者蘇先生在妻兒的陪伴下，來(lái)到INC辦公室，親自感謝10個(gè)月前這位拯救他生命的法國(guó)教授?，F(xiàn)在的他已經(jīng)擺脫了術(shù)前長(zhǎng)期用于進(jìn)食的鼻飼管，吞咽困難也基本恢復(fù)了，可以自主進(jìn)食、喝水，親自品嘗之前較愛(ài)吃的食物。幫愛(ài)人洗車、在小區(qū)遛彎散步，蘇先生目前生活也恢復(fù)自理，逐漸走上正軌。點(diǎn)擊閱讀蘇先生案例詳情：“要是一開(kāi)始手術(shù)就遇到他，就太好了”——5年4次手術(shù)，福教授如何力挽狂瀾？

　　“去年這個(gè)時(shí)候都說(shuō)他不行”，盡管親友紛紛提醒她三思而后行，但她仍然堅(jiān)定地握住丈夫之手：“還是要治療。”孝順的兒子也是想要拼命救下自己的父親。一家人合力抗擊這一國(guó)際高難度脊索瘤，經(jīng)過(guò)緊湊而艱難的5年時(shí)光及4次手術(shù)?？v使妻子不能完全為丈夫解除病痛，她依舊緊守在他身旁，給予支持與鼓舞，給予無(wú)微不至的悉心照料。幸運(yùn)的是，他們找到國(guó)際顱底手術(shù)教授INC法國(guó)福教授，一家人終于迎來(lái)了勝利的曙光。

　　“It's very good!"

　　看到蘇先生的影像，狀態(tài)恢復(fù)得也如此之好，福教授也開(kāi)心的為他點(diǎn)贊。“能扣扣子嗎？”為了查看蘇先生得肢體活動(dòng)情況，福教授走到他身邊，握著他的手，并轉(zhuǎn)動(dòng)……

　　“再轉(zhuǎn)一圈……”在妻子的鼓勵(lì)下，蘇先生一直狀態(tài)，也展現(xiàn)出自己較好的狀態(tài)。時(shí)不時(shí)，蘇先生的幽默發(fā)言，妻子的爽朗笑聲，萬(wàn)萬(wàn)沒(méi)想到這對(duì)夫妻間的互動(dòng)可以這么甜！但，這都來(lái)之不易。

　　誰(shuí)能想到，蘇先生由于較大的脊索瘤，3年多經(jīng)歷3次手術(shù)，視野缺損，言語(yǔ)不清，吞咽困難,長(zhǎng)期鼻飼，嗆咳，眼球活動(dòng)障礙，走路不穩(wěn)，上肢無(wú)力，嘴角抽搐，命懸一線、狀態(tài)較差——“整個(gè)人像一輛沒(méi)有油的車”。2023年5月15日，福教授成功為他進(jìn)行示范教學(xué)手術(shù)。

　　“一開(kāi)始手術(shù)真的重要，要是我們能一開(kāi)始手術(shù)就遇見(jiàn)法國(guó)教授就好了”，如今愛(ài)人恢復(fù)越來(lái)越好，蘇先生妻子在欣慰做出正確的選擇之余，也對(duì)其他病友們誠(chéng)摯建議。

　　PART.02

　　蘇先生專訪紀(jì)實(shí)

　　不離不棄患難見(jiàn)真情

　　早在2023年7月中旬，INC團(tuán)隊(duì)為了讓更多患者了解到他們的治療經(jīng)歷，鼓勵(lì)更多的脊索瘤患者，在康復(fù)醫(yī)院采訪到了這對(duì)夫妻。此時(shí)，離蘇先生四次開(kāi)顱手術(shù)已經(jīng)兩個(gè)月。日復(fù)一日對(duì)丈夫的照料并沒(méi)有消磨掉她的樂(lè)觀與，康復(fù)醫(yī)院病房?jī)?nèi)，INC中德醫(yī)療協(xié)作官Krabbe先生將一束象征著生命和希望的花束送到了蘇先生的妻子手中。這位不善言辭的女性，堅(jiān)強(qiáng)、勇敢，讓我們?yōu)橹畡?dòng)容。

　　一路走來(lái)、風(fēng)雨兼程，不論面對(duì)任何挫折，一家人對(duì)蘇先生一直不離不棄，陪在他身邊，溫柔細(xì)致的照顧，也讓我們?nèi)f分感動(dòng)。再一次見(jiàn)到這個(gè)充滿能量的一家人，他們交流了治療的經(jīng)驗(yàn)，也希望幫助到更多類似的病友。

　　“我們掰個(gè)手腕試試……”，這次采訪開(kāi)始前，一場(chǎng)小小的“比賽”記錄了訪談的快樂(lè)時(shí)刻。原來(lái)是蘇先生愛(ài)人在提到他目前肢體抓握力時(shí)，表示蘇先生力氣恢復(fù)很好，自己和他掰手腕都掰不過(guò)。“力氣還是可以的”蘇先生自信伸出手迎接挑戰(zhàn)，看著他有力的動(dòng)作，我們知道那個(gè)強(qiáng)壯、熱愛(ài)生活的蘇先生慢慢回來(lái)了。

　　手術(shù)后恢復(fù)得怎么樣？

　　“現(xiàn)在真的很幸運(yùn)很好，他恢復(fù)的這樣我完全想不到”

　　他坐不住，狀態(tài)很不好，一身一身的虛汗，馬上快不行，然后去醫(yī)院掛水。住院兩周后，我們準(zhǔn)備去北京。準(zhǔn)備好了之后，他說(shuō)我身體吃不消，我和兒子嚎啕大哭，現(xiàn)在想起來(lái)還是很感慨。他說(shuō)沒(méi)辦法，我說(shuō)還得看。那就再在蘇州看一下，我掛了黃主任的門診。黃主任說(shuō)，你們真的太巧了。聽(tīng)到法國(guó)教授，我跟我兒子真的太開(kāi)心了。后來(lái)8號(hào)下午就去獨(dú)墅湖醫(yī)院，然后15號(hào)就手術(shù)了，這個(gè)事情我真的終身難忘。

　　他那時(shí)候相當(dāng)于昏迷的狀態(tài)了，一開(kāi)始走路都沒(méi)力，現(xiàn)在我們小區(qū)都說(shuō)的想不到他恢復(fù)的這么好。他們有的人碰到我們?cè)谛^(qū)散步，說(shuō)去年這個(gè)時(shí)候都說(shuō)他不行，都說(shuō)他不行……我兒子也好，我兒子說(shuō)，老媽人的生命只有一次，錢沒(méi)了可以賺。我兒子也是拼命的想救他。

　　康復(fù)醫(yī)院之后，神經(jīng)也在慢慢恢復(fù)，后來(lái)就慢慢的拔管了。從沒(méi)有力氣到現(xiàn)在自己穿衣服脫衣服都可以。我去車庫(kù)拿東西準(zhǔn)備洗車，然后我聽(tīng)怎么在有洗車的聲音，他自己拿起來(lái)那個(gè)沖的那個(gè)東西，自己沖的呀?，F(xiàn)在都可以了，反正洗臉?biāo)⒒旧夏茏岳?。在我們小區(qū)里面都一圈20來(lái)分鐘，也不吃力。

　　▼“干飯人”蘇先生術(shù)后擺脫鼻飼，重新品嘗自己較愛(ài)的美食圖片

　　主要是現(xiàn)在流口水（比術(shù)前好），其他的還好，說(shuō)話也清楚不少，本來(lái)說(shuō)話都不清楚。8月8日做的質(zhì)子，9月20日結(jié)束。剛剛前天剛剛做完了核磁，正好帶過(guò)來(lái)了。片子上是說(shuō)沒(méi)有長(zhǎng)出來(lái)。

　　術(shù)前較擔(dān)心的點(diǎn)是什么？

　　“現(xiàn)在真的很幸運(yùn)很好，他恢復(fù)的這樣我完全想不到”

　　較擔(dān)心的就是怕人醒不來(lái)啊，后來(lái)黃主任跟法國(guó)教授從手術(shù)室出來(lái)。他說(shuō)手術(shù)沒(méi)想象中那么難。我真的很開(kāi)心，開(kāi)心。

　　手術(shù)后好像過(guò)了一兩天，我記得清清楚楚，他馬上能漱口了，本來(lái)不能漱口的，后來(lái)就咕嚕咕嚕能漱口了。現(xiàn)在精神好了，也開(kāi)心，以前是24小時(shí)睡覺(jué)，精神也不好。

　　治療脊索瘤考慮的哪些點(diǎn)是比較重要？有哪些建議？

　　“真的重要”

　　肯定要找的人，一開(kāi)始手術(shù)其實(shí)重要。如果一開(kāi)始就知道法國(guó)福教授，我們肯定優(yōu)選他。因?yàn)槲覀僰i67很低，基本都在1%-3%，四次手術(shù)才1%。其實(shí)為什么復(fù)發(fā)，就是沒(méi)切干凈。我老公手術(shù)過(guò)后，好多人說(shuō)呀那個(gè)錢也花的值得。

　　比如，當(dāng)時(shí)我老公吞咽困難了，福教授說(shuō)腫瘤在上面，這里不應(yīng)該有吞咽困難。我也很佩服他，因?yàn)槲覀兌既e的醫(yī)院了，沒(méi)有醫(yī)生說(shuō)是激素缺少。他們都是以為是腫瘤的問(wèn)題，引起吞咽困難。法國(guó)教授就說(shuō)，不應(yīng)該是腫瘤引起的，其實(shí)他缺少激素?，F(xiàn)在吃對(duì)方法了，倒蠻好。

　　這次手術(shù)是給他二次生命的機(jī)會(huì)了，有的醫(yī)院排隊(duì)要半年。像我們真的巧，一個(gè)星期做手術(shù)，如果他拖個(gè)半年不知道是什么結(jié)果，不可想象。肯定要盡早治療，要把握好?，F(xiàn)在真的很幸運(yùn)很好，他恢復(fù)的這樣我完全想不到，我們那邊的人都想不到。

　　PART.03

　　后記

　　生命的意義就在于向上和不放棄，風(fēng)雨之后見(jiàn)彩虹。這段治療旅途雖歷經(jīng)苦難與眼淚，卻露珠晶瑩。采訪中，看到蘇先生與愛(ài)人笑容再次綻放在臉龐，我們也為他們感到無(wú)比開(kāi)心。對(duì)于蘇太太而言，她為先生付出的全部努力都變得無(wú)比有價(jià)值。

　　每一位疑難神外疾病患者及家屬都應(yīng)該知道一次成功手術(shù)是良好預(yù)后的基礎(chǔ)：一開(kāi)始手術(shù)做的好與不好直接決定了這個(gè)患者的預(yù)后。若一開(kāi)始手術(shù)切除率低，腫瘤很快復(fù)發(fā)，手術(shù)難度也進(jìn)一步增高。如果能在一次手術(shù)達(dá)到全切，則后續(xù)的放化療將有良好基礎(chǔ)，復(fù)發(fā)周期將大大延長(zhǎng)。而多次不完全的手術(shù)以及盲目的放療，并不能根本解決問(wèn)題，反而會(huì)制造新的困難?！　?/p>

• 所屬欄目：脊索瘤
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