當(dāng)脊索瘤降臨，當(dāng)復(fù)發(fā)成為魔咒，請你我相信，這國際上還有人與你一起！治愈之路或許道阻且長，但醫(yī)生、病人都正在團(tuán)結(jié)一心，為戰(zhàn)勝病魔而努力著！由于研究人員、醫(yī)生、患者、家屬的共同努力，這場艱難的戰(zhàn)斗已經(jīng)產(chǎn)生了令人鼓舞的成果。曾經(jīng)遙不可及的夢想——臨床試驗、治療指南以及相關(guān)醫(yī)生同仁們的研究成就——這已經(jīng)成為現(xiàn)實。

　　▼脊索瘤能治愈嗎？聽國際顱底手術(shù)教授福教授怎么說？

　　“現(xiàn)在我感覺我已經(jīng)開始了新的生活，我回到了我的工作崗位。我感謝法國脊索瘤治療聯(lián)合會（Association Vaincre le Chordome）和Sebastien Froelich（福洛里希）教授的成功手術(shù)讓我有機(jī)會擁有更多的時間與家人和朋友在一起，并見證我的孩子們成長。”——這是一名國外脊索瘤患者，生物工程師，整個職業(yè)生涯都致力于癌癥研究，卻經(jīng)歷脊索瘤誤當(dāng)“頸椎病”的錯誤治療。幸運的是，在病友的下，找到福教授為她順利全切脊索瘤的故事。

　　我被“誤診”了？

　　誤當(dāng)“頸椎病”治，虛弱的身體更加糟糕

　　2020年3月，在疫情期間，我的脖子開始疼痛。當(dāng)時，我認(rèn)為是由于工作時的不良姿勢造成的。2020年5月，我去看醫(yī)生，她要求進(jìn)行MRI檢查。2020年5月5日，我遠(yuǎn)遠(yuǎn)不會忘記這個日期，因為放射科醫(yī)生犯了一個較大的錯誤。

　　放射科醫(yī)生沒有診斷出MRI上顱頸交界區(qū)的較大腫瘤，并在診斷結(jié)果中寫道，除了C3-C4上的一些關(guān)節(jié)突出外，都很。然后我的醫(yī)生建議我進(jìn)行理療。治療了兩個月，但疼痛越來越嚴(yán)重，我開始出現(xiàn)一些嚴(yán)重的睡眠問題。我決定在2020年8月再次咨詢醫(yī)生，為什么我的脖子如此疼痛。但是她也搞不清楚，為什么我無法控制疼痛，所以她為我安排了神經(jīng)科醫(yī)生的咨詢。

　　不幸的是，神經(jīng)科醫(yī)生沒有看核磁共振成像，只讀了放射科醫(yī)生的結(jié)論。他做了一些檢查，仍然沒有發(fā)現(xiàn)我的脊索瘤。他將我轉(zhuǎn)介給一位專門治療脊柱問題的醫(yī)生，并開始服用止痛藥。

　　2020年10月，我又去看了那位醫(yī)生，但他也只看了放射科醫(yī)生對5月份做的MRI的診斷。2020年11月，他開始給我做“頸椎牽引”治療。我的頭被放在一臺機(jī)器上，房間只剩下我一個人。這真是一種折磨，治療幾分鐘后我就開始哭了，因為太痛了，我只能把頭從機(jī)器上移開。

　　醫(yī)生堅持讓我繼續(xù)，并告訴我疼痛是正常的。我又繼續(xù)這個較其痛苦的治療，總共十五個周期。我本來就很虛弱的身體變得更糟糕，我體重減輕，睡不著，但我需繼續(xù)工作。因為我離婚了，我還需要照顧我的兩個兒子。

　　到了2021年2月22日，我無法起床，身體太累了，我打電話給我的醫(yī)生來幫助我。他說也許我因為離婚而身心俱疲，但他還是建議在我的脖子上注射藥物以減輕疼痛。

　　確診脊索瘤

　　需要3次手術(shù)，只能切除60%的腫瘤

　　五年生存期僅為50%？

　　幸運的是，我遇到了一位讓我的治療出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)的醫(yī)生。首先，他需要查看我的MRI，因為我的MRI大約一年前做的，所以需要做一次新的檢查。我回到了一開始做核磁共振檢查的同一家醫(yī)院，這一次，我找了另一位放射科醫(yī)生。

　　我告訴他們我很絕望，無法減輕脖子疼痛。他們解釋說我的情況令人擔(dān)憂。我需要盡快進(jìn)行核磁共振檢查，當(dāng)她看到之前的核磁共振影像時，我看到了她的反應(yīng)，她什么也沒說，但我知道肯定有問題。

　　再次檢查后，一位神經(jīng)外科醫(yī)生表示將在下周見面，告知我的情況。我哭著告訴他我不能再等了，詢問他我是否患有癌癥。我記得他的回答是“不是的癌癥”。什么？！我不明白這個答案。

　　我是一名生物工程師，我的整個職業(yè)生涯都致力于癌癥研究。我再次問我是否患有癌癥，他再次回答，不是……在痛苦、恐懼中，度過了一周。在較大的壓力下，我照顧著我的孩子，也迎來了我的44歲生日。

　　2021年3月8日，在母親的陪伴下，我來到醫(yī)院。醫(yī)生告訴我，我患有脊索瘤，一種少見的骨癌。他說脊索瘤是良性的，但不幸的是因為我沒有及時發(fā)現(xiàn)，我失去了很多時間。他解釋說，預(yù)期壽命很低，需要進(jìn)行3次手術(shù)，只能切除60%的腫瘤，之后需要進(jìn)行放射治療。他告訴我五年生存期為50%。我很震驚，也有很多疑問。我記得我試圖向我的孩子們解釋這一點，我們都哭了。那天晚上我們都睡在我的床上，他們一睡著，我就開始谷歌搜索。我現(xiàn)在明白醫(yī)生說這不是的癌癥，因為脊索瘤是一種生長緩慢的腫瘤。我看到一個關(guān)于一個患有脊索瘤的女孩的博客，并給她發(fā)了消息，詢問相關(guān)情況。

　　有幸遇到福洛里希教授，回歸生活

　　戰(zhàn)勝復(fù)發(fā)的恐懼，生活仍在繼續(xù)

　?。ǚ▏顾髁鲋委熉?lián)合會（Association Vaincre le Chordome）官方Twitter交流的活動信息，50位不同國籍的脊索瘤病友們在此交流自己的求醫(yī)經(jīng)驗，交流患病后的生活，多位的脊索瘤治療專家以及心理治療師參與，給予了他們治療惡疾的希望和與惡魔斗爭的信心。圖左1為Sebastien Froelich教授）

　　神經(jīng)外科顯微鏡+內(nèi)鏡“雙鏡聯(lián)合”手術(shù)教授

　　復(fù)雜顱底手術(shù)的國際高手｝

　　那天晚上，我收到了法國脊索瘤協(xié)會AVAC發(fā)來的一封電子郵件，我收到了那位脊索瘤的女孩發(fā)來的消息，她讓我給她打電話。當(dāng)我打電話給她時，她正在開會，當(dāng)她明白我是誰時，她就直接幫我答疑解惑。她和我聊了兩個多小時，交流了她患脊索瘤的經(jīng)歷，還談到了十年前救了她一命的醫(yī)生——福洛里希教授。在通話結(jié)束時，她想要幫助與福洛里希教授說了一下我的案例。

　　這個電話之后我的生活完全改變了。福洛里希教授聯(lián)系了我，一位法國脊索瘤專家。他理解我現(xiàn)在經(jīng)歷的痛苦，并提出查看我全部的影像后，并提出合適的治療計劃來幫助我。他是如此冷靜、自信，我信任他。

　　這次通話之后，我重新看到了希望。我于2021年3月23日接受了福洛里希教授的手術(shù)，我在巴黎的醫(yī)院呆了兩個星期。福洛里希教授成功切除了全部腫瘤。我回家療養(yǎng)，四個月后，我回到巴黎進(jìn)行放射治療。

　　現(xiàn)在我感覺我已經(jīng)開始了新的生活，我回到了我的工作崗位，雖然不是全職工作。我感謝AVAC和Froelich教授讓我有機(jī)會花更多的時間與家人和朋友在一起，并見證我的孩子們成長。

　　罹患脊索瘤，生活會完全不同，我們需接受很多事情，對它復(fù)發(fā)的恐懼，持續(xù)的疼痛等等，但生活還要繼續(xù)，我們需面對。即使無法回歸如初，我們還活著，每天我都告訴自己我能活著是多么的幸運?！　?/p>

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• 更新時間：2024-06-24 16:04:59

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