這是一場戰(zhàn)爭，6歲的寧寧因頭疼，行走不穩(wěn)等癥狀被診斷為顱底脊索瘤。體重僅18kg，一開始手術(shù)僅部分切除，剩余的腫瘤仍然威脅著他的生命，如今卻在國際顱底手術(shù)教授的幫助下得到了合適治療，術(shù)后順利出院，目前正在接受質(zhì)子治療，狀態(tài)良好。37天兩次手術(shù)，二次成功取出腫瘤，達(dá)到手術(shù)預(yù)期。術(shù)后3天出ICU，無任何新增并發(fā)癥。寧寧在父母的陪伴下，一步一步披荊斬棘，取得階段性的勝利。寧寧媽媽三次擁抱，三度感激。表示遇見福教授是他們一家的幸運?？吹绞中g(shù)后的孩子，寧寧媽媽堅定地說：人定勝天，我相信我們后面會越來越好！媽媽樂觀的心態(tài)，是寧寧能夠再次成功手術(shù)的堅定后盾，INC全部的工作人員也為這一家人感到開心。

　　一開始術(shù)后查房：術(shù)后當(dāng)天晚上10點多，福教授來到ICU查看這個孩子。教授輕輕溫柔的摸摸他的臉，摸摸他的手和腳，看看他的眼睛，看到孩子都好，福教授也欣慰。并和ICU的護(hù)士交待護(hù)理的注意事項。

　　二次查房：術(shù)后一天早上九點多，福教授抵達(dá)醫(yī)院的一件事就是去查看寧寧。醒了之后的寧寧愛動，護(hù)士用手套吹成氣球哄他。當(dāng)福教授看到他的手動了一動，立馬握住他的手。

　　三次查房：術(shù)后一天下午四點，已經(jīng)蘇醒的寧寧看到巴教授，大大的眼睛打量著四周。福教授用手在他身上輕輕撓一撓，“Hello!Can you open your eyes?”反應(yīng)良好。

　　6歲男孩頭痛、行走不穩(wěn)，核磁顯示頭部有腫瘤

　　一年前，寧寧一開始身體出現(xiàn)不舒服，那時候?qū)帉巹偵嫌變簣@中班，回家后說頭痛、惡心。因為年紀(jì)小描述不清楚，再加上寧寧很快就好了，父母當(dāng)時并沒有太在意，以為是夏天室內(nèi)空調(diào)吹多了，本身小孩子也容易受涼。

　　時間到了今年6月底，行走不穩(wěn)，伴有乏力，一過性低熱，體溫37.5℃，后自行降至正常，偶有腹部不適。父母不放心便帶著寧寧去兒童醫(yī)院就診。檢查提示：顱底占位，考慮脊索瘤。經(jīng)過一系列包括核磁共振的檢查，醫(yī)生看著結(jié)果搖著頭說，情況不太好，發(fā)現(xiàn)孩子顱底占位，考慮脊索瘤，需要盡快安排手術(shù)切除。但是手術(shù)也是比較棘手的，但如果不手術(shù)，孩子情況只會越來越差。

患兒術(shù)前影像

　　得知這個消息之后，家里人完全六神無主，但孩子的癥狀一直不見好，寧寧父母再也不敢耽誤哪怕一秒鐘的時間，決定為孩子進(jìn)行手術(shù)。

　　手術(shù)雖然只是切除了部分腫瘤，但是也為寧寧爭取了更多的生存機會。病理結(jié)果提示符合脊索瘤。然而手術(shù)后不久，孩子出現(xiàn)面癱的癥狀，左眼瞼甚至出現(xiàn)閉合不全，喝水咳嗆的癥狀。

　　住院21天后出院，孩子癥狀不見好轉(zhuǎn)，醫(yī)生建議出院后到康復(fù)醫(yī)院繼續(xù)康復(fù)治療?？紤]到孩子太小，寧寧父母決定讓孩子在家修養(yǎng)康復(fù)，同時等待基因檢測報告，準(zhǔn)備進(jìn)一步行質(zhì)子治療。

　　遠(yuǎn)程咨詢國際顱底手術(shù)教授福洛里希教授

　　了解直接進(jìn)行質(zhì)子治療并不能減輕孩子的癥狀，寧寧的父母決定多找尋一些脊索瘤臨床經(jīng)驗豐富的醫(yī)生。經(jīng)過多方求醫(yī)，打聽到國際顱底腫瘤教授法國Sebastien Froelich教授將于八月來華進(jìn)行中外學(xué)術(shù)交流活動并示范教學(xué)手術(shù)。于是寧寧父母通過INC遠(yuǎn)程咨詢福教授，福教授針對孩子目前的狀況做出評估。

　　Sebastien Froelich教授是國際神經(jīng)外科內(nèi)鏡手術(shù)專家，對于脊索瘤、腦膜瘤、垂體瘤、顱咽管瘤等都有大量的臨床治療經(jīng)驗，擅長“筷子技術(shù)”，即將顯微鏡+神經(jīng)內(nèi)鏡兩種神外手術(shù)工具聯(lián)合使用，經(jīng)鼻進(jìn)行顱底腫瘤切除，能夠較大水平順利地切除腫瘤。

福洛里希遠(yuǎn)程郵件回復(fù)截圖

　　18kg，這么小體重患兒全身只有900ml的血量，再一次手術(shù)難度較大，危險系數(shù)較高。手術(shù)中10%的出血量，寧寧可能就會休克；出血量達(dá)到20%，就會危及生命。如何解決這個困境？Froelich教授決定采用角度鏡單鼻孔神經(jīng)內(nèi)鏡，用僅僅8mm的創(chuàng)口，切除了直徑達(dá)50mm的腫瘤。在減少出血點的同時，將手術(shù)風(fēng)險盡可能降低到較低。

　　突破重重難關(guān)，”筷子技術(shù)“單鼻孔入路成功示范手術(shù)

　　手術(shù)難點

　　1、寧寧體重相比同齡患兒低，6歲的他體重僅18kg，血量低；

　　2、腫瘤較大，較大直徑達(dá)7cm；

　　3、顱底位置復(fù)雜，手術(shù)難度大；

　　4、37天前剛做完開顱手術(shù)；

　　5、一開始手術(shù)術(shù)區(qū)粘黏程度很高，也讓腫瘤剝離難度增加；

　　6、腫瘤不是很軟，中間還有纖維化；

　　7、寧寧幼小的鼻孔直徑??；

　　8、幼齡兒童神經(jīng)內(nèi)鏡手術(shù)難度大；

　　……

　　以上這些都為手術(shù)帶來了很大的難度。Froelich教授術(shù)后也直言道：“Big Fire（困難，像是打了很大的一場仗）”。距離一開始手術(shù)僅37天，幸運的是二次手術(shù)成功取出腫瘤，寧寧術(shù)后3天轉(zhuǎn)出ICU，無新增并發(fā)癥以及長久的后遺癥。

　　福洛里希教授示范手術(shù)紀(jì)實

　　福教授主刀，在蘇州獨墅湖醫(yī)院麻醉手術(shù)科與多學(xué)科的通力合作下，手術(shù)全程患兒生命體征平穩(wěn)，這場較其復(fù)雜的脊索瘤切除手術(shù)順利完成，達(dá)到術(shù)前評估預(yù)期。術(shù)后，樂樂在麻醉手術(shù)科的護(hù)送下順利轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室，并順利拔除氣管導(dǎo)管，恢復(fù)良好，神經(jīng)功能取得明顯好轉(zhuǎn)。

　　▼福教授展示內(nèi)鏡手術(shù)所需要用到的各種器械

　　▼福洛里希教授使用神外內(nèi)鏡“筷子手術(shù)”單鼻孔入路為寧寧切除腫瘤

　　▼國內(nèi)青年醫(yī)生手術(shù)全程觀摩學(xué)習(xí)中

　　▼手術(shù)全程在神經(jīng)電生理監(jiān)測下順利進(jìn)行

　　術(shù)后，福教授與蘇州獨墅湖醫(yī)院的黃煜倫主任和肖宗宇主任醫(yī)師正在查看寧寧的影像。“Good!”福教授表示手術(shù)達(dá)到了術(shù)前的預(yù)期效果。

　　寧寧母親，三次擁抱、三度感激，“給了我很多信心和力量，我相信會戰(zhàn)勝它的！我也給自己加油，我相信人定勝天！”同時，福教授表示術(shù)后質(zhì)子治療是需的，術(shù)后2-3個月之內(nèi)要做。

　　關(guān)于寧寧家人關(guān)心的如果腫瘤再次復(fù)發(fā)該怎么辦？福洛里希教授也做了相關(guān)的解答。如果腫瘤復(fù)發(fā)可以再次手術(shù)或者藥物治療，目前很多有關(guān)藥物治療的研究，相信未來幾年可能就有新的藥物可以治療了。

　　治療總結(jié)

　　“治療及時，腫瘤這么大，先做了減壓，又做了這一次成功手術(shù)，一步一步都是選擇了好的路。一開始手術(shù)是急診手術(shù)，如果不做，孩子可能就沒了。腫瘤不是惡性，術(shù)后要做質(zhì)子治療。雖然腫瘤侵襲到顱骨，但是沒那么惡性。術(shù)后還要結(jié)合康復(fù)訓(xùn)練。”

　　——INC福洛里希教授

　　脊索瘤并非不治之癥，正如寧寧媽媽所言，人定勝天。盡可能的在降低風(fēng)險的同時爭取更大的切除率，對于脊索瘤患者來說便是較好的消息。祝愿寧寧能夠用炯炯有神的雙眼看遍世間風(fēng)采，用稚嫩的雙腳走出更寬廣的未來?！　?/p>

• 所屬欄目：脊索瘤
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• 更新時間：2023-11-22 10:06:45

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