「致INC福教授的一封感謝信」：癌癥研究者與脊索瘤的抗爭之路

發(fā)布時間：2024-11-28 11:29:30 | 閱讀：次| 關鍵詞：致INC福教授的一封感謝信

現(xiàn)在我已經(jīng)開始了新的生活，并回到了我的工作崗位。我非常感謝法國脊索瘤治療聯(lián)合會(AVAC)和Sebastien Froelich教授的成功手術，讓我擁有更多的時間陪伴家人和朋友，能夠見證孩子們的成長。這是

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　　“現(xiàn)在我已經(jīng)開始了新的生活，并回到了我的工作崗位。我非常感謝法國脊索瘤治療聯(lián)合會(AVAC)和Sebastien Froelich教授的成功手術，讓我擁有更多的時間陪伴家人和朋友，能夠見證孩子們的成長。”

　　這是一名來自國外的脊索瘤患者，而在此之前，她還是兩個孩子的母親，更是致力于癌癥研究的生物工程師。從一位母親、癌癥研究者，到一名脊索瘤患者，她的身份轉變和回歸背后，同樣也是一條無助求生、對抗死亡的艱辛之路。

　　幸運的是，她的身后并非空無一人，在家人、病友乃至醫(yī)生、研究人員的幫助下，這一場艱難的戰(zhàn)斗最終迎來令人鼓舞的結局。

　　“生活十分艱難，它讓我們必須被迫去接受很多事情，盡管如此，我還是會永遠記得現(xiàn)在的自己有多幸運。”

脊索瘤患者

脊索瘤患者自述

患者自述原文，來源：https://www.chordomafoundation.org/stories/stephanie-astri/

　　疼痛難忍，可“我還要照顧兩個孩子”

　　2020年，正值疫情。也是從這時起，她的脖子開始疼痛。但當時的她并未放在心上，快節(jié)奏、高強度的工作讓她無暇顧及，想著可能只是不當?shù)墓ぷ髯藙菰斐傻摹?/p>

　　兩個月后，她抽空去了一趟醫(yī)院，在醫(yī)生的要求下進行MRI檢查。她永遠不會忘記，那天是2020年5月5日，因為正是這一次的檢查，讓她的治療之路開始向著一個錯誤的方向前進。

脊索瘤

　　放射科醫(yī)生并沒有診斷出她疼痛的始作俑者——顱頸交界區(qū)的巨大腫瘤，反而認為她除了 C3-C4 上的一些關節(jié)突出外，并沒有其他病癥，“一切都十分完美”。

　　被誤認為是“頸椎病”的她沒有懷疑醫(yī)生的診斷，開始在醫(yī)生的建議下進行理療。然而，持續(xù)且劇烈的疼痛始終沒有緩解，反而愈發(fā)嚴重。

　　她疼得睡不著覺，日漸萎靡的精神讓她在3個月后再次咨詢醫(yī)生?？墒?，面對她的疑問，以及越來越難以忍受的疼痛，醫(yī)生也束手無策，于是她被安排到神經(jīng)外科接受檢查。

　　原以為這次可以得到真正的答案，但是神經(jīng)外科醫(yī)生并沒有查看MRI，只粗略讀取了放射科給出的檢查結果。這一次，藏在她身體中的脊索瘤又僥幸“逃過一劫”，她被安排至脊柱門診，并開始服用止痛藥。

　　又過了三個月，看過一位又一位醫(yī)生，可她的疼痛卻仍在持續(xù)。然而，她沒有想到的是，與接下來的痛苦相比，脖子的疼痛也似乎算不了什么。“頸椎牽引”治療——一種她從未嘗試過的新方法，卻成為她后來每每想起都不禁害怕的陰影。

　　醫(yī)生將她的頭放在機器上，空蕩蕩的治療室只剩她一人，在落針可聞的寂靜中，治療開始了。

　　“這真是一種折磨，治療幾分鐘后我就開始哭，因為太痛了，我只能把頭從機器上移開。”

　　而在醫(yī)生眼中，這種疼痛是正常的。十五個周期的治療，意味著多達十五次的劇痛，但是為了活下來，她逼迫自己堅持。

　　原本的疼痛并未減輕，又疊加新的痛苦，在疾病和治療的雙重折磨下，她虛弱的身體更加糟糕。不斷下降的體重、難以入眠的深夜、壓力倍增的工作……她不敢倒下，因為“我還需要照顧我的兩個兒子”。

　　身為患者，她是與病魔對抗的弱勢;而身為母親，她必須強大，因為從選擇離婚的那一刻起，她就明白自己需要獨自承擔的是什么。

　　在與疼痛較量了近一年，她似乎一敗涂地：無法工作，無法起床，只能依靠藥物止痛……然而，也許是命運的糖果開始掉落，屬于她的轉機來了。

　　“致力于癌癥研究”，卻救不了自己?

　　很快，她在另一位醫(yī)生的建議下重新進行了MRI檢查，但結果卻“非常令人擔憂”。

　　醫(yī)生的欲言又止讓她預感到自己的疾病十分棘手。“我哭著告訴他，我不能再等了，并問他是否患有癌癥。”然而，醫(yī)生的回答模棱兩可：“不是真正的癌癥。”

　　“我是一名生物工程師，我的整個職業(yè)生涯都致力于癌癥研究。”難道這一次她卻連自己都救不了嗎?

　　每一天她都生活在未知的陰霾中，等待命運的審判，同時也履行著身為母親的職責，在這期間，她迎來了自己44歲的生日。

　　2021年3月8日，她在母親的陪同下來到醫(yī)院，最終被確診為脊索瘤。由于之前的診斷延誤太久，醫(yī)生告知她的情況并不樂觀，“(脊索瘤)預期壽命很低，需要進行3次手術，只能切除60%的腫瘤，之后需要進行放射治療。五年生存期為 50%。”

　　她將這一消息告訴了兩個孩子，看著年幼的孩子在她面前大哭，她突然生出一股勇氣，與脊索瘤對抗到底的決心。在孩子們睡著后，她開始了解脊索瘤，同時，她看到了一個同為脊索瘤女孩的博客，并向她發(fā)起了詢問。

　　INC福教授成功切除腫瘤，“我很幸運”

　　很快，她收到了法國脊索瘤協(xié)會(AVAC)發(fā)來的電子郵件，同時，那位女孩也向她分享了自己治療脊索瘤的經(jīng)歷，還談到一名十年前曾救過她一命的醫(yī)生——福洛里希教授。在通話結束時，女孩表示可以幫助聯(lián)系福洛里希教授。

福洛里希教授

　　這通電話徹底改變了她的命運。Froelich(福洛里希)教授作為INC國際神經(jīng)外科顧問團成員，曾是世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)顱底手術委員會前主席，在脊索瘤治療領域有著深厚的專業(yè)積累和廣泛的患者基礎。

INC國際顱底手術大咖福教授解讀：脊索瘤能治好嗎?

　　2021年3月23日，她接受了福教授的手術，最終成功切除腫瘤，并在四個月后前往巴黎進行放射治療。

　　“現(xiàn)在我感覺我已經(jīng)開始了新的生活，我重新回到了工作崗位，盡管不是全職。我非常感謝 AVAC 和 Froelich 教授讓我有更多的時間陪伴家人和朋友，能夠見證孩子們的成長。”

法國脊索瘤治療聯(lián)合會（Association Vaincre le Chordome）官方Twitter分享的活動信息：50位不同國籍的脊索瘤病友們在此分享自己的求醫(yī)經(jīng)驗，交流患病后的生活，多位專業(yè)的脊索瘤治療專家以及心理治療師積極參與，給予他們治療惡疾的希望和與惡魔斗爭的信心。圖左1為Sebastien Froelich教授。

法國脊索瘤治療聯(lián)合會(Association Vaincre le Chordome)官方Twitter分享的活動信息：50位不同國籍的脊索瘤病友們在此分享自己的求醫(yī)經(jīng)驗，交流患病后的生活，多位專業(yè)的脊索瘤治療專家以及心理治療師積極參與，給予他們治療惡疾的希望和與惡魔斗爭的信心。圖左1為Sebastien Froelich教授。