今天故事的主人公是一位腦干延髓膠質(zhì)瘤巴教授成功術(shù)后1年的小男孩，他叫燦燦。

　　中秋，本該是一家團(tuán)圓、其樂(lè)融融的日子，可2022年的中秋，6歲的燦燦和家人共同度過(guò)了人生中的難關(guān)。“腦干延髓，位置太深，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大。”但是，孩子越來(lái)越瘦，甚至有些營(yíng)養(yǎng)不良，還能等嗎？該怎么辦？一家人經(jīng)歷了什么才迎來(lái)現(xiàn)在的勝利。

　　曾經(jīng)那個(gè)不愛(ài)吃飯，瘦瘦小小、甚至有一些營(yíng)養(yǎng)不良的男孩也在努力長(zhǎng)大，變得愛(ài)吃飯，從不到25斤，長(zhǎng)到38斤?；貧w校園，可以和小伙伴們一起快樂(lè)上學(xué)的他，精氣神也更好了?？吹綘N燦努力奔跑、陪著爸爸媽媽一起包水餃的情景……這就是幸福的意義。

　　回憶起治療經(jīng)過(guò)，燦燦的爸爸媽媽堅(jiān)定地表示：要堅(jiān)持治療。只要有一線希望，不放棄！

　　6歲腦干延髓膠質(zhì)瘤患兒燦燦爸爸："感謝全部人，感謝孩子確診后有幸遇到的INC，感謝祖木醫(yī)生為我們一次次的講述病情并和我們希望，感謝你們?yōu)槲覀冺橅樌k理出國(guó)手續(xù)及后續(xù)安置，感謝芳姐疏導(dǎo)手術(shù)前我們家長(zhǎng)的心情，幫我們度過(guò)煎熬的幾個(gè)小時(shí)，等等為我們安排這舒心的生活，感覺(jué)這人間的真情。我一直相信INC，相信巴教授，感謝巴教授，神奇的人。遇見(jiàn)你們我們孩子是幸運(yùn)的。"

（術(shù)后順利，燦燦爸媽發(fā)來(lái)消息，感謝INC巴教授及工作人員）

　　術(shù)后一年和巴教授面對(duì)面隨訪“VERY GOOD!"

　　“Hello!”——巴教授

　　“叫巴爺爺！”——燦燦母親

　　“你怎么樣？”——巴教授

　　“Very good！”——燦燦母親

　　2023年9月26日，距離燦燦手術(shù)正好一年整，為了請(qǐng)巴教授評(píng)估孩子的情況。燦燦父母帶著他來(lái)到蘇州，與此時(shí)正在國(guó)內(nèi)學(xué)術(shù)交流的巴教授面對(duì)面隨訪。“Smile!”看到燦燦的巴教授，笑容滿臉，開(kāi)心較了，用手機(jī)為他拍照留念。他至今記得這個(gè)不愛(ài)吃飯的孩子，所以用手勢(shì)比劃問(wèn)他們，“Do you eat a lot？”當(dāng)聽(tīng)到孩子父母肯定的回答時(shí)，教授也放心許多。

　　燦燦稚嫩可愛(ài)、肉嘟嘟的小臉蛋，安靜的坐在巴教授對(duì)面。在教授的指引下，伸伸舌頭、跳一跳，抬抬腿……巴教授為他豎起大拇指，點(diǎn)贊：“Very good！的核磁表明孩子都好，你們可以完全放心”。而燦燦后續(xù)的復(fù)查，巴教授也做出指導(dǎo)，燦燦還需要堅(jiān)持復(fù)查，明年夏天做復(fù)查。8-9個(gè)月做一次，就足夠了，做好了之后也發(fā)給我們。聽(tīng)到這樣的評(píng)估，燦燦媽媽高興較了，同時(shí)還表達(dá)了對(duì)于巴教授的感謝。

　　燦燦治療回顧：生長(zhǎng)緩慢？營(yíng)養(yǎng)不良？6歲兒子確診腦干延髓-四腦室占位

　　2016年9月份，健康可愛(ài)的燦燦在全家的期盼中出生了。然而3個(gè)月大時(shí)因肺炎連續(xù)住院三次(每次7天)。母乳喂養(yǎng)了六個(gè)月的他慢慢開(kāi)始接觸輔食，添加輔食后的兩個(gè)月?tīng)N燦經(jīng)常不明原因腹瀉。起初，父母以為只是孩子一時(shí)半會(huì)不太習(xí)慣……10個(gè)月時(shí)，體重之前一直增長(zhǎng)的燦燦開(kāi)始下降。孩子肉眼可見(jiàn)得瘦了下來(lái)。以前胖胖的手圈腿圈都沒(méi)了，這對(duì)于一個(gè)正需要茁壯成長(zhǎng)的孩子來(lái)說(shuō)，不正常。情況雖然反常，但考慮到不是特別嚴(yán)重，并沒(méi)有盡快去醫(yī)院。燦燦22個(gè)月時(shí)，帶他去北京就診，診斷為胰島素因子低。

　　因燦燦越來(lái)越瘦，2022年6月，在當(dāng)?shù)貎和t(yī)院進(jìn)行腸胃鏡檢查，并進(jìn)行頭顱核磁共振，報(bào)告顯示延髓囊性為主占位，建議增強(qiáng)MRI檢查?？吹结t(yī)生凝重的表情，越來(lái)越強(qiáng)的不安感向這對(duì)夫妻心頭襲來(lái)。

延髓背側(cè)見(jiàn)一囊性為主的長(zhǎng)T1稍長(zhǎng)T2信號(hào)，DWI信號(hào)不高，病變向后延伸至四腦室下部，大小約為21.6X25.2mm

　　“腦干延髓，位置太深，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)太大。”在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的建議下，他們?cè)俅乌s緊帶孩子又去了北京就醫(yī)。增強(qiáng)核磁共振，報(bào)告顯示四腦室占位，室管膜瘤可能性大。主治醫(yī)生看完片子后的診斷是腫瘤來(lái)源于延髓，延伸到了四腦室，屬于腦干膠質(zhì)瘤，孩子消瘦很有可能與腫瘤有關(guān)系。燦燦父母傻眼了：腦干延髓腫瘤。瞬間腦子空白一片，仿佛周圍全部人都被屏蔽了，只有一句話在反復(fù)回響：該怎么辦？

　　夜涼如水，走廊上還時(shí)不時(shí)傳出孩子的哭聲。這本應(yīng)該是他們一生中較快樂(lè)的時(shí)光，此時(shí)卻在醫(yī)院里接受各種痛苦的治療，遭受著病痛的折磨。

　　曾經(jīng)孩子打針父母都覺(jué)得不忍心，突然孩子即將面對(duì)這么多殘酷的檢查和治療，父母都很難接受。沒(méi)想到孩子消瘦的5年來(lái)，竟然是腦子里的這顆腫瘤惹的禍。

　　盡管如此，在孩子面前他們還是控制著自己的情緒，孩子雖然小，但他也能感受到大人的情緒。娃還有很多的治療要做，不能給他太大的負(fù)擔(dān)。

　　風(fēng)險(xiǎn)很大，無(wú)法手術(shù)，幸遇INC巴教授

　　不同醫(yī)生給出的回復(fù)卻還是一樣，但是孩子等不了了，就這樣一直消瘦下去、營(yíng)養(yǎng)不良，作為父母于心不忍。燦燦父母決心找國(guó)際一流的醫(yī)療團(tuán)隊(duì)給娃較好的治療。遠(yuǎn)程咨詢巴教授，巴教授表示：腫瘤是可以手術(shù)的，很可能是毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤或其他低級(jí)別腫瘤，但不是惡性病變。

　　巴教授在咨詢報(bào)道中回復(fù)了燦燦父母關(guān)于切除率、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)等的問(wèn)題。在回答切除率時(shí)，巴教授表示：切除率將在80%和90%之間。我也達(dá)到過(guò)更高的切除率（接近全切），但我不想承諾太多。我能夠順利地切除越多，對(duì)孩子越有利。

巴教授咨詢報(bào)道部分截圖

　　手術(shù)記錄：順利近全切腦干延髓膠質(zhì)瘤，預(yù)后良好

　　2022年9月15日，在顱神經(jīng)和延髓的神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下，巴教授采取兒童坐臥位，行延髓外生性生長(zhǎng)腫瘤近全切除。術(shù)中取樣本送快檢后，結(jié)果為低級(jí)別膠質(zhì)瘤，手術(shù)在神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)之下，各項(xiàng)指標(biāo)一直保持穩(wěn)定。

　　術(shù)后恢復(fù)情況

　　2022年09月16日術(shù)后一天，燦燦順利返普通病房。2022年10月17日術(shù)后二天，行顱磁共振檢查示腫瘤近全切。病理診斷為低級(jí)別膠質(zhì)瘤（毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，WHO I級(jí)）。因燦燦神經(jīng)功能正常，沒(méi)必要進(jìn)行腫瘤輔助治療。巴教授建議在有治療兒童腫瘤經(jīng)驗(yàn)的兒童醫(yī)院定期進(jìn)行磁共振復(fù)查。下次應(yīng)在術(shù)后3個(gè)月行復(fù)查。如果情況穩(wěn)定，可以延長(zhǎng)復(fù)查間隔時(shí)間。

　　治療溫馨瞬間回顧

　　入院一天，燦燦開(kāi)在爸爸媽媽的陪伴下玩著拼圖，等待著即將到來(lái)的手術(shù)。

　　此時(shí)正值中國(guó)傳統(tǒng)佳節(jié)中秋節(jié)，醫(yī)院特意給他們送來(lái)了中秋節(jié)月餅。

　　推進(jìn)手術(shù)室前，爸爸媽媽給燦燦加油打氣。

　　術(shù)后二天燦燦順利轉(zhuǎn)入普通病房里，燦燦精神狀態(tài)良好，可自主呼吸，四肢活動(dòng)正常，無(wú)新發(fā)神經(jīng)功能損傷，燦燦玩著小玩具。

　　醫(yī)院的幼教老師和燦燦一起做華夫餅，開(kāi)心互動(dòng)。

　　燦燦做的美味華夫餅。

　　總結(jié)

　　縱觀燦燦的治療之路，從發(fā)現(xiàn)延髓占位到尋求巴教授順利手術(shù)，僅僅過(guò)去了3個(gè)月，是燦燦父母的堅(jiān)決果斷、明確的治療思路給孩子爭(zhēng)取到了現(xiàn)在良好的預(yù)后。幸運(yùn)的是燦燦的所患的膠質(zhì)瘤——毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤正是一種良性的低級(jí)別膠質(zhì)瘤，不管發(fā)病位置在哪里，較大水平順利切除手術(shù)后基本可達(dá)到更好效果。而在治療中，一次手術(shù)尤為重要，應(yīng)在不損傷患者正常腦組織和功能神經(jīng)的前提下切除腫瘤，避免復(fù)發(fā)和后遺癥，更大水平好轉(zhuǎn)患者術(shù)后生存質(zhì)量。而除了燦燦的延髓位置，INC巴教授還成功為更多疑難位置如腦干、脊髓、視神經(jīng)、小腦、丘腦、基底節(jié)、功能區(qū)、下丘腦等腫瘤患兒成功順利手術(shù)，希望更多疑難腫瘤患兒能如這些小患者一樣，擺脫腦腫瘤的魔爪，健康快樂(lè)成長(zhǎng)！

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• 更新時(shí)間：2023-10-30 10:18:32

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