開顱術(shù)后 成長(zhǎng)日記

　　一雙兒女，原本幸福美滿的生活，卻因一次小小的摔倒打破平靜。“疑似腦干膠質(zhì)瘤，別讓孩子受罪了，開開心心陪他度過最后幾個(gè)月。”字字如刀，“直刺”父母內(nèi)心深處。

　　而天壇醫(yī)院與巴特朗菲教授的合作，為他們帶來希望。北京天壇醫(yī)院手術(shù)如期進(jìn)行——“生命禁區(qū)”腦干結(jié)構(gòu)復(fù)雜，腫瘤巨大，術(shù)中一旦損傷重要結(jié)構(gòu)，很有可能出現(xiàn)偏癱。浩浩年僅3歲，體重只有16kg，對(duì)手術(shù)和出血的耐受力極差，一旦術(shù)中大出血將是災(zāi)難性的，手術(shù)難度和風(fēng)險(xiǎn)可想而知。

　　幸運(yùn)的是，手術(shù)非常順利。術(shù)后，浩浩無新發(fā)神經(jīng)功能障礙，肢體活動(dòng)良好，第9天順利出院。

　　300多個(gè)日日夜夜，這位母親細(xì)心地記錄下孩子腦干開顱術(shù)后每一絲每一毫的恢復(fù)變化。她也希望通過記錄從發(fā)現(xiàn)到解決問題的全過程，為有需要的人提供參考，幫助他們少走彎路。

　　“出ICU的第1天，你是媽媽心中的英雄，過了這一關(guān)，我們一路平平安安、健健康康!”

　　“手術(shù)的第5天，孩子的恢復(fù)能力真的超強(qiáng)，雖然兩腿無力，但是還是下地走了好幾圈，胃口也很好……”

　　“術(shù)后第9天，傷口愈合不錯(cuò)，拆完線，今天就出院了，這個(gè)地方我們?cè)僖膊灰獊砹恕?rdquo;

　　“術(shù)后第60天，踢球的你，活力無限。”

　　“術(shù)后第265天，辭別2024.喜迎2025.寶貝你辛苦了，相信2025年我們會(huì)更好。”

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　　愛在這場(chǎng)戰(zhàn)斗里具象化，因?yàn)槠孥E從來都不是一蹴而就，而是無數(shù)個(gè)微小努力的瞬間匯聚成的希望之河，每一滴都承載著他們不放棄的執(zhí)著。

　　01. “別讓孩子受罪了，開開心心陪他度過最后幾個(gè)月”

　　2024年2月22日，當(dāng)一家人沉浸在歡聲笑語之中時(shí)，未曾想到危險(xiǎn)正在靠近。3歲的浩浩和姐姐嬉戲打鬧，沒想到不慎摔倒。不僅摔到后腦勺，還起了個(gè)大包。

　　為了安全起見，家人帶浩浩到醫(yī)院做了個(gè)頭部檢查，可檢查結(jié)果把家人驚呆了。浩浩的頭部外傷倒是不嚴(yán)重，但卻在他腦袋的腦干部位無意發(fā)現(xiàn)了一個(gè)不小的腫瘤。

　　夫婦帶孩子輾轉(zhuǎn)廣州、北京求醫(yī)，醫(yī)生意見不一：

　　有的醫(yī)生說，別讓孩子受罪了，開開心心陪他度過最后幾個(gè)月。

　　也有醫(yī)生說，可能是偏惡性膠質(zhì)瘤，在腦橋位置，建議進(jìn)行手術(shù)。

　　還有醫(yī)生說，手術(shù)肯定會(huì)偏癱，后期可以通過康復(fù)訓(xùn)練進(jìn)行恢復(fù)。

　　......

　　接下來，該怎么辦?

　　02. 奧特曼打小怪獸，中外專家保駕護(hù)航

　　父母為了孩子總是有愿意付出一切的勇氣，望著孩子可愛的臉龐，他們決心只要有一絲希望，就要全力以赴去爭(zhēng)取。

　　2024年3月27日一大早，當(dāng)看到國(guó)際腦干手術(shù)專家巴教授抵達(dá)中國(guó)的報(bào)道后，他們便致電尋求巴教授的咨詢意見。

　　彼時(shí)，還在蘇州進(jìn)行手術(shù)的巴教授當(dāng)天就收到了浩浩的相關(guān)信息，并于3月27日晚上就和浩浩父母連線進(jìn)行了遠(yuǎn)程交流。

　　遠(yuǎn)程視頻中，巴教授表示：“目前腦干腫瘤尺寸已經(jīng)很大，需要盡快進(jìn)行手術(shù)，預(yù)后是良好的。”

　　巴教授的評(píng)估為浩浩父母重燃希望，他們當(dāng)下便決定尋求巴教授進(jìn)行手術(shù)。正好巴教授也是天壇醫(yī)院的外籍專家，所以他們毫不猶豫帶著孩子到了北京，等待手術(shù)安排。

　　▼巴教授和天壇醫(yī)院國(guó)際部專家討論手術(shù)入路、體位等問題

　　“握拳，用力握”，術(shù)前談話時(shí)，巴教授握住浩浩的小手，仔細(xì)檢查浩浩的術(shù)前狀況后，向浩浩媽媽解釋相關(guān)手術(shù)方案。浩浩乖巧地坐在病床上，大大的眼睛充滿了好奇，“他是不是明天就要幫我做手術(shù)的?”

　　2024年4月8日，巴教授手術(shù)如期進(jìn)行。

　　“生命禁區(qū)”腦干結(jié)構(gòu)復(fù)雜，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)極大，中腦位置更甚，腫瘤巨大，術(shù)中一旦損傷重要結(jié)構(gòu)，很有可能出現(xiàn)偏癱。浩浩年僅3歲，體重只有16kg，對(duì)手術(shù)和出血的耐受力極差，一旦術(shù)中大出血將是災(zāi)難性的，手術(shù)難度和風(fēng)險(xiǎn)可想而知。

　　然而，在術(shù)中，巴教授竟發(fā)現(xiàn)，在過去短短時(shí)間內(nèi)，浩浩的腫瘤又長(zhǎng)大了。幸好中外專家強(qiáng)強(qiáng)聯(lián)合，就算是“生命禁區(qū)”，也可以戰(zhàn)勝病魔，贏得生命的希望!

　　手術(shù)過程順利，出血控制良好。術(shù)中電生理監(jiān)測(cè)提示手術(shù)前手部運(yùn)動(dòng)神經(jīng)監(jiān)測(cè)無信號(hào)的情況，在腫瘤切除后，手部反應(yīng)又回來了，因?yàn)榈玫搅藴p壓。術(shù)后平穩(wěn)轉(zhuǎn)入ICU，浩浩無新發(fā)神經(jīng)功能障礙，肢體活動(dòng)良好。

　　“沒有問題!一切按照計(jì)劃順利進(jìn)行，沒有并發(fā)癥，沒有意外的情況，所以你們現(xiàn)在可以放心。”手術(shù)結(jié)束后，巴教授為這對(duì)焦急等待中的父母帶來了好消息。

　　一直害怕、心疼的他們心里的石頭終于落地了，夫妻二人瞬間哭成了淚人。從咨詢巴教授到?jīng)Q定手術(shù)僅僅用了1天!這臺(tái)成功的手術(shù)也是很好的結(jié)果。

　　03. 孩子一天天變好，“醫(yī)院我們?cè)僖膊灰獊砹?rdquo;

　　手術(shù)后第1天，浩浩順利轉(zhuǎn)出ICU，轉(zhuǎn)入普通病房，狀態(tài)很好。父母在第一時(shí)間分享了孩子的新視頻——“謝謝巴爺爺!”

　　稚嫩清脆的聲音從視頻里傳出，通過小小的手機(jī)屏幕瞬間溫暖了大家的心。我們可以看到活潑愛動(dòng)，聰明伶俐的浩浩在媽媽的溫柔耐心引導(dǎo)下，動(dòng)動(dòng)手、動(dòng)動(dòng)腳，用手比一下1、2、3、4、5.清楚地回答2加3等于5……

　　小小的身體，有著大大的能量。對(duì)于浩浩一家來說，這看似簡(jiǎn)單的互動(dòng)，意味著這臺(tái)高難度腦干手術(shù)的成功，以及孩子的身體恢復(fù)的越來越好。

　　2024年4月11日，浩浩已經(jīng)能夠下床扶著走路，盡管右側(cè)肢體仍然偏弱，但已經(jīng)可以獨(dú)自在小板凳上坐十分鐘左右。

　　4月13日，醫(yī)生停掉了所有的輸液，并建議浩浩多下床走動(dòng)，適當(dāng)鍛煉。

　　4月17日，浩浩恢復(fù)情況良好，當(dāng)天拆線并辦理了出院手續(xù)。走出醫(yī)院時(shí)，他們默默祈愿，希望這是最后一次踏足這里，也寄托了對(duì)孩子健康未來的深切祝福。

　　術(shù)后病理結(jié)果為毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤(WHO 1-2級(jí))?；氐郊依锏暮坪?，一直在爸爸媽媽的陪伴下努力成長(zhǎng)。媽媽緊緊抓住每一個(gè)能讓孩子變得更好的機(jī)會(huì)，為了預(yù)防腫瘤的復(fù)發(fā)，他們毅然選擇了化療之路。為了促進(jìn)浩浩的更好恢復(fù)，他們還積極進(jìn)行了康復(fù)治療……

　　雖然浩浩的病給這個(gè)家庭帶來了巨大的打擊，但父母始終認(rèn)為，他是一個(gè)有福之人。從偶然發(fā)現(xiàn)顱內(nèi)腫瘤，到無意中請(qǐng)到巴教授為孩子手術(shù)，這一切仿佛都得到了上天的眷顧。這次經(jīng)歷讓他們從骨子里更加珍惜生命，熱愛生活，也更加懂得感恩當(dāng)下的一切。

　　在心愛的游樂園里、在寬廣的海邊、在充滿活力的球場(chǎng)上……他又蹦又跳，身上仿佛使不完的勁。當(dāng)我們?cè)俅慰吹胶坪茣r(shí)，心中不免感慨：這是愛的力量，愛的偉大……也祝愿浩浩可以越來越好!

• 所屬欄目：膠質(zhì)瘤
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• 更新時(shí)間：2025-03-21 16:02:52

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