INC致力于搭建神經(jīng)外科交流與合作平臺，推動神經(jīng)外科學(xué)科領(lǐng)域的發(fā)展。2023年10月底，INC巴特朗菲教授(Helmut Bertalanffy)將到訪首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院開展學(xué)術(shù)交流及示范教學(xué)手術(shù)。攜手天壇醫(yī)院國際部的中國手術(shù)團隊，救治患者的同時促進中外神經(jīng)外科的深化合作，也將為更多國內(nèi)外神經(jīng)外科疾病患者提升福祉。

　　得知巴教授10月即將來華，疑難腦瘤患者紛紛聯(lián)系INC咨詢巴特朗菲教授關(guān)于能否手術(shù)、手術(shù)時機、手術(shù)切除率、術(shù)中風(fēng)險、術(shù)后恢復(fù)情況等問題。巴教授近期也都在為不同的疑難病人進行遠(yuǎn)程咨詢。在9月中國行中，也有部分老患者確定了巴教授下次來華手術(shù)名額。

　　“小腦占位性病變等待教授10月底來華期間需要特別處理嗎？”

　　“是否需要手術(shù)治療？手術(shù)的較佳時機如何？”

　　“孩子術(shù)后多久可以恢復(fù)正常生活運動學(xué)習(xí)？”

　　“腦干海綿狀血管瘤，巴教授做會有哪些手術(shù)風(fēng)險？可以等3年嗎？”

　　“在巴教授來我們中國之前還有兩周時間對吧？我們在這一段時間需要用藥嗎？”11歲男孩小安罹患小腦占位性病變，在遠(yuǎn)程咨詢巴教授后，巴教授表示：由于病灶體積大，且隨著病灶的占位效應(yīng)，它已經(jīng)開始壓迫到腦干，因此需進行手術(shù)治療。較佳的手術(shù)時間是盡量早。繼續(xù)等待并不會給病人帶來任何好處，反而會給腫瘤進一步增大的機會，因而使得目前的問題更加嚴(yán)重。我可以提供在兩周后在中國做手術(shù)。父母擔(dān)心孩子在等待巴教授10月底正式抵達(dá)中國的兩周內(nèi)會發(fā)生什么不可預(yù)知的事情，視頻中再次詢問巴教授。

　　對于這個問題，巴教授回復(fù)道：根據(jù)他的經(jīng)驗，核磁片子看它的體積也比較大，而且有一些強化，所以可能生長速度比較快。但是從教授的角度來說，等兩周沒有問題，如果是等更久的話肯定不行。同時，手術(shù)之前的一周開始應(yīng)用一些激素去減輕水腫…小安的具體情況怎么樣？一起來看看。

　　01、11歲男孩--小腦占位性病變

　　病史摘要：小安今年10月中旬出現(xiàn)無明顯誘因的復(fù)視，因同時伴有胃腸道癥狀，當(dāng)時只對胃腸道癥狀進行對癥治療。后胃腸道癥狀緩解，但頭痛癥狀加劇，伴復(fù)視，精神萎靡。遂就診于當(dāng)?shù)貎和t(yī)院，行顱腦CT檢查，提示右側(cè)小腦占位性病變可能，隨即又進行了增強MRI檢查。由于小安癥狀較重，在醫(yī)院進行保守治療，神志清楚，頭痛癥狀緩解，左側(cè)眼球運動受限，復(fù)視，上下肢及行走功能正常。

　　INC巴教授遠(yuǎn)程郵件評估：

　　1、根據(jù)教授經(jīng)驗，腫瘤是否能被全切，或者能達(dá)到多少切除率？術(shù)中和術(shù)后會有哪些風(fēng)險或并發(fā)癥？是否可以恢復(fù)？

　　因為腫瘤和小腦之間沒有清晰的邊界，我不能承諾能完全切除，但腫瘤至少的90%可以切除。我將一如既往，在保持順利的情況下盡可能接近全切的切除率。

　　對于這種手術(shù)，風(fēng)險很小，術(shù)后也許會出現(xiàn)平衡障礙和共濟調(diào)節(jié)，但是，對于兒童患者，這種癥狀在術(shù)后通常會在幾周內(nèi)或幾個月內(nèi)恢復(fù)正常。

　　教授已經(jīng)做了40多年神經(jīng)外科手術(shù)，單純腦干更難的區(qū)域，已經(jīng)超過1000臺，所以完全不用擔(dān)心經(jīng)驗方面，而且他做的難度比這更高的手術(shù)的量也多。

　　2、術(shù)后對患兒的正常生活運動學(xué)習(xí)是否有影響？對生命周期是否會有影響？

　　在了解瘤種后，我們才能夠?qū)ι嫫谶M行估算；一般來說，我預(yù)期不會出現(xiàn)對生活質(zhì)量長期性的負(fù)面影響或者長期的運動功能障礙。不過，在手術(shù)之后立即會出現(xiàn)一些功能障礙，但我以前患有類似腫瘤的病人，總是能夠很好地恢復(fù)。因此，我認(rèn)為這位男孩也能夠同樣地恢復(fù)。

　　我想問一下說在手術(shù)過程當(dāng)中，巴教授是更主張是全部切除，但是會影響小孩的功能，還是說切除部分，但是不影響小孩的那種生活質(zhì)量。

　　02、17歲女孩--腦干海綿狀血管瘤（腦橋、中腦）

　　病史摘要：對于高三同學(xué)來說，復(fù)習(xí)迎戰(zhàn)高考是頭等大事?？墒窃诟呖?。。。90多天的時候，命運卻跟燦燦同學(xué)開了一個殘酷的玩笑。

　　“腦干海綿狀血管瘤”——這樣一個常人可能都沒有聽過的疾病，一下子成為這位17歲開朗女孩的人生挑戰(zhàn)。燦燦是位開朗、勤奮的高三學(xué)生。2022年3月，燦燦正在進行高考前的然后沖刺，可是不知道從什么時候開始，發(fā)現(xiàn)左眼近距離看不清（30cm內(nèi)），遠(yuǎn)處可以看清，自覺左眼瞳孔變大，偶爾會有短暫復(fù)視。剛開始，燦燦和家人都以為是高三學(xué)習(xí)壓力大，沒有休息好。但是對于孩子一向比較謹(jǐn)慎的燦燦父母帶著孩子在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了腦部核磁檢查。

　　隨后的檢查結(jié)果給了燦燦一家重重一擊，腦干海綿狀血管瘤？住院后，外科咨詢，但是醫(yī)生認(rèn)為位置不同，手術(shù)風(fēng)險大，暫時觀察。后病情穩(wěn)定，左眼視力有所好轉(zhuǎn)，無其他癥狀。

　　面對這種情況，燦燦一時難以接受。明明為了高考準(zhǔn)備了那么多年，卻在“終點線”前要被“紅牌罰下”。不僅不能參加當(dāng)年高考，連自己的性命能否保住都是未知數(shù)。

　　這是一個很多人聽都沒聽過的疾病，也讓燦燦一家陷入了無限的恐慌和悲傷中。父母開始四處為他尋求更好的治療選擇，查詢治療信息之際，“巴特朗菲教授-國際腦干顱底手術(shù)教授”映入他們的眼簾。當(dāng)機立斷咨詢INC巴教授，巴教授又會如何為他們評估？

2022年5月份巴教授遠(yuǎn)程咨詢報道回復(fù)

　　這確實是一種少見的中腦海綿狀血管瘤，位置深在且少見。我已經(jīng)成功地對位置相似的中腦海綿狀血管瘤進行過手術(shù)，但這類手術(shù)技巧獨特，手術(shù)指征需明確。在這個階段，我還不建議手術(shù)、不需要其他治療。不需要不同的康復(fù)治療方案，需要結(jié)合臨床情況和核磁的隨訪觀察。

　　聽到國際神外教授如此精確的回復(fù)，燦燦一家也完全放心。疾病并沒有擊垮這個開朗的女孩，也重拾信心，備戰(zhàn)高考。取得了優(yōu)異成績，進入心儀的高校深造。

　　面對命運的捉弄，燦燦坦然面對，目前就讀大一的她熱愛生活、熱愛學(xué)習(xí)。然而隨訪中，核磁片子顯示血管畸形輕微變大。燦燦一家害怕破裂出血，便再次選擇遠(yuǎn)程咨詢巴教授，詢問手術(shù)時機與手術(shù)風(fēng)險。

　　INC巴教授遠(yuǎn)程視頻評估：

　　1、關(guān)于手術(shù)風(fēng)險

　　主要的危險是左側(cè)的動眼性麻痹。較小的風(fēng)險是感覺運動缺陷，但是這些風(fēng)險都是暫時的，然后是下丘腦失衡，由于手術(shù)入路通過額葉半球間裂，從前面暴露中腦，這是一個復(fù)雜的手術(shù)入路，患者術(shù)后也可能會有短暫的記憶力問題，但是這些都是暫時的，之后都會恢復(fù)。

　　2、關(guān)于手術(shù)時機：

　　教授不建議等很久，教授說他之前有過這樣的患者，不管是這個位置大小，她都可能會存在一個有可能發(fā)生大出血的這種風(fēng)險。

　　如果到時候大出血了，一個問題就是她會有部分神經(jīng)功能的障礙，我們剛說有些可能是暫時性的可以恢復(fù)，但是如果是大出血，除了眼睛以外，其他的一些更嚴(yán)重的問題也可能會發(fā)生，而且這些問題有可能變成長久的一個問題，沒辦法恢復(fù)正常。

　　二個如果大出血的時候需要手術(shù)，這個肯定是一個急診手術(shù)了，不是一個擇期手術(shù)，急診手術(shù)的話通常只能選擇當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就近手術(shù)。那么這里的醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生他的水平怎么樣，他的手術(shù)經(jīng)驗怎么樣誰都說不準(zhǔn)，如果時候做手術(shù)，可能做完手術(shù)以后就會出現(xiàn)一系列，包括我們說的一些功能障礙，一旦出現(xiàn)，有可能就是長期性的就沒辦法恢復(fù)，也沒辦法通過再次手術(shù)來糾正這些問題，這是一個很大的風(fēng)險。

　　巴教授比較建議就是明年的春天這個時間段去做這個手術(shù)，因為暑假的時間比較長，做完手術(shù)以后，連著這個暑假可以休很長時間，然后我們剛說的手術(shù)的副作用，這些問題也可以慢慢的恢復(fù)好，然后再回去上學(xué)，在畢業(yè)之前的階段可以完全恢復(fù)，也不影響找工作或者其他的一些問題。

　　另外教授也提了一點，對于年輕女性患者來說，如果她考慮成家生子的話，我們需考慮孕期出血的風(fēng)險，懷孕會成為一個很大的問題，因為孕期出血的風(fēng)險高。

　　除了實時遠(yuǎn)程咨詢的新患者，部分老患者也已經(jīng)成功確定此次巴教授十月之行交流手術(shù)機會。

　　03、6歲患兒——松果體占位性病變

　　病史摘要：6歲的鑫鑫，2021年由于意外摔破頭皮就診，CT檢查后居然發(fā)現(xiàn)松果體區(qū)陰影和部分鈣化灶，進一步進行MRI見檢查后，發(fā)現(xiàn)22*14*17mm病灶。鑫鑫父母回想此前孩子確實有身高發(fā)育緩慢，腿部量不足以及偶爾走路不穩(wěn)易絆倒等情況。檢查出病灶后鑫鑫進行定期復(fù)查，鑫鑫激素檢查水平正常，期間病灶有變化。2023年7月MRI結(jié)果提示病灶大?。?5*19*15mm。國內(nèi)醫(yī)生建議盡量手術(shù)切除，由于兩年期間形態(tài)變化不大，也可以繼續(xù)保守治療。但是患兒的狀態(tài)并不太好，睡眠不穩(wěn)、邏輯理解能力較差、記憶力也出現(xiàn)問題以及系列心理上的問題……孩子還小，成長的道路還很長，鑫鑫父母希望能給孩子找到更好的治療，早日解決孩子的這些問題。

　　INC巴教授咨詢評估：

　　1、鑫鑫父母：腫瘤會對孩子產(chǎn)生哪些影響？

　　巴教授在仔細(xì)研究了鑫鑫的影像資料后，首先向孩子父母解釋目前他的病情進展。腫瘤下方的部分已經(jīng)侵犯到下丘腦，下丘腦就是支配垂體功能的區(qū)域，而垂體支配我們身體的激素水平的調(diào)節(jié)。這個腫瘤已經(jīng)在程度上影響了下丘腦。就好比開車一樣，我們通過加速或減速來控制車的速度，我們身體的激素水平也是通過這種方式由腦部的下丘腦這個區(qū)域來控制的。這個區(qū)域的腫瘤，如果侵犯到下丘腦了，在生理上和心理上，思維上都會出現(xiàn)影響。這個區(qū)域的腫瘤可以長到很大，如果體積更大可能會對周圍的腦組織的壓迫也更明顯。

　　而且考慮這個腫瘤是來源于松果體的，松果體完全被腫瘤包繞了。孩子存在睡眠障礙的問題，巴教授認(rèn)為也是跟這個腫瘤有關(guān)。

　　目前從影像上看，松果體已經(jīng)沒有正常的結(jié)構(gòu)了。

　　2、鑫鑫父母：該手術(shù)在德國團隊和在中國團隊的差異性

　　如果父母決定做手術(shù)，我可以在這里提供很好的手術(shù)，術(shù)后的結(jié)果也會很好。我們在這個醫(yī)院有必要的手術(shù)設(shè)備和器械，團隊配合也會很好。

　　3、鑫鑫父母：可以進行保守治療嗎？

　　這個腫瘤，建議還是盡快手術(shù)處理，不要給腫瘤更多時間生長得更大。保守觀察不是治療，只是觀察腫瘤的變化，只會讓的治療推后而已，對孩子沒有任何好處。孩子現(xiàn)在是6歲，如果現(xiàn)在手術(shù)，術(shù)后的兩年孩子可以恢復(fù)，他的激素水平也可以恢復(fù)，到了8歲以后可能完全恢復(fù)好了。

　　4、鑫鑫父母：教授如何切除這個腫瘤？

　　手術(shù)入路：由于這個腫瘤體積比較大，比較長，通過一個手術(shù)入路會對周圍的腦組織的壓迫會很嚴(yán)重，術(shù)后會引起很多問題，所以需要兩個手術(shù)入路達(dá)到腫瘤前后端。從外表看是一個切口，但顱骨打開的時候是兩個入口，這樣可以很好地達(dá)到腫瘤的全部體積，切除會更干凈，避免對周圍的腦組織造成過多壓迫。這是手術(shù)技術(shù)的問題，小孩或其他人從外面是感覺不到的。教授之前做過很多這種雙手術(shù)入路的手術(shù)，但很多神經(jīng)外科醫(yī)生可能都不知道這個技術(shù)。

　　04、46歲女士——聽神經(jīng)瘤

　　病史摘要：46歲的吳女士，近三，四年以來，只要中午不午休或疲勞，就會出現(xiàn)頭痛欲裂的感覺，較度疲勞時也會嘔吐。本以為只是缺乏休息，沒想到都是有跡可循。2013年7月一開始出現(xiàn)耳鳴、失聲，持續(xù)1月左右。2016年，又出現(xiàn)上眼皮下垂，左側(cè)頸部處有不適感，去醫(yī)院問診，醫(yī)生說沒什么事，就未做檢查。2023年1月，出現(xiàn)左側(cè)嘴角發(fā)麻，控制不住流口水，左眼有異物感，未進行檢查。

　　近3個月以來，吳女士癥狀愈發(fā)嚴(yán)重，左側(cè)頭皮、臉頰、太陽穴、舌頭、嘴角發(fā)麻，左側(cè)頸部有沉重感、耳朵疼痛等等。然后前往醫(yī)院檢查才發(fā)現(xiàn)左側(cè)前庭神經(jīng)鞘瘤，而這個腫瘤13年就已存在，且10年時間不斷進展。醫(yī)生告知這個位置手術(shù)難度高，稍有不慎就可能導(dǎo)致面癱及失聰。但是不手術(shù)，這個腫瘤已經(jīng)嚴(yán)重影響到吳女士的生活。“下一步如何治療？真的無法順利全切腫瘤嗎？……”正當(dāng)一籌莫展之時，吳女士家屬通過網(wǎng)絡(luò)搜索了解到INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團的巴教授，可以在國內(nèi)進行示范教學(xué)手術(shù)，抱著試試的態(tài)度聯(lián)系到INC的高級醫(yī)學(xué)顧問。

　　在醫(yī)學(xué)顧問的協(xié)助下，吳女士及家屬“足不出戶”順利與巴教授進行了遠(yuǎn)程咨詢。得到了巴教授詳細(xì)的評估，從腫瘤生長情況、手術(shù)時機、手術(shù)切除率、手術(shù)風(fēng)險和并發(fā)癥、術(shù)后輔助治療、預(yù)后等等……遠(yuǎn)程視頻的高效也為吳女士的治療贏得了更多的時間。

　　INC巴教授遠(yuǎn)程評估意見：

　　1.關(guān)于腫瘤目前生長情況：

　　左側(cè)患有典型的前庭神經(jīng)鞘瘤，輕微的腦干受壓?；颊叩牟∈啡绱酥L（自2013年以來），并且已經(jīng)出現(xiàn)面部和三叉神經(jīng)受累的跡象（左嘴角刺痛等）以及聽力障礙，這對患者來說是不利的。

　　2.關(guān)于手術(shù)時機：

　　有明確的手術(shù)指征，我可以為她提供手術(shù)治療。

　　3.關(guān)于切除率、手術(shù)風(fēng)險和并發(fā)癥：

　　切除率將一如既往地達(dá)到99-全切；只有在面神經(jīng)（與腫瘤）嚴(yán)重粘連的情況下，才會在面神經(jīng)表面留下少量腫瘤（但不超過1-2%），以保持面神經(jīng)的完整性。手術(shù)風(fēng)險包括長期性面癱（在這種中等大小的腫瘤手術(shù)中我沒有遇到過），理論上的風(fēng)險為1%。在這種情況下，保留面神經(jīng)的概率為95%，保留聽力的概率為70%。

　　由于病史較長，且之前出現(xiàn)過相應(yīng)的癥狀，該患者術(shù)后很可能會出現(xiàn)（暫時性）面癱，但會在術(shù)后3個月內(nèi)（大約）消退。但如果神經(jīng)與腫瘤粘連嚴(yán)重，則可能會出現(xiàn)輕微的、非致殘性面癱。

　　4.關(guān)于術(shù)后輔助治療：

　　不，術(shù)后可能不需要任何輔助治療。

　　2023年10月底巴教授中國行，學(xué)術(shù)交流、交流手術(shù)和線下咨詢也將同期進行……無數(shù)疑難腦瘤患者尋求巴教授手術(shù)或想讓巴教授指明治療思路，對于這些神經(jīng)外科病患，是病情復(fù)雜、腫瘤位置深（如腦干、丘腦、視神經(jīng)……）的患者來說，時間更加寶貴，如果不能盡快找出合適的方案，那么很可能就會在猶豫中耽誤病情，或者做出不適合患者的選擇，可能將對患者造成難以挽回的傷害。

　　一次關(guān)鍵的、明確的、的、可靠的咨詢意見，可能會讓患者豁然開朗，明確下一步的路究竟該怎么走。從思考決策到準(zhǔn)備必要的影像檢查、教授遠(yuǎn)程評估這些都需要等待的時間。而時間對于治療關(guān)鍵，是因為無論是手術(shù)、還是其他治療方式，都需要求患者具備的身體條件做基礎(chǔ)，如果時間不再，患者由于病情進展，身體條件惡化失去了治療的機會，那會是遺憾的事情。因此，每一位患者都應(yīng)手握看病主動權(quán)，您還有機會去選擇的時候，可以選擇較好的。

　　本次來華將給予多名疑難位置腫瘤患者適合病情的治療方案，面對面咨詢名額開放中。INC將持續(xù)實時報道巴特朗菲教授后續(xù)咨詢及示范教學(xué)手術(shù)進展。

　　咨詢請撥打官方電話400-029-0925

　　INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團inc國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團作為聯(lián)接中外神經(jīng)外科領(lǐng)域?qū)＜业募~帶，集團近年組織國際神外教授專家來我國開展學(xué)術(shù)交流、技術(shù)探討，并開展高難度手術(shù)；與國內(nèi)多家醫(yī)院展開合作，促進了國內(nèi)外神經(jīng)外科的共同發(fā)展進步，也為國內(nèi)外神經(jīng)外科患者提供了更多新的治療選擇。

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• 更新時間：2024-11-18 14:37:47

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