【INC患者家屬講述】“腦干禁區(qū)”開顱手術(shù)后，大腦還能正?！伴_機(jī)”嗎？
發(fā)布時(shí)間：2023-02-13 21:23:05 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：
- [案例]INC國(guó)際巴教授——10月天壇醫(yī)院交流手術(shù)！
- [案例]斜坡脊索瘤是絕癥嗎？年輕女孩少見惡性腦瘤，INC國(guó)際教
- [案例]5歲女孩腦干延髓較大腫瘤國(guó)內(nèi)手術(shù)成功案例
- [案例]腦干延髓-頸髓手術(shù)為什么風(fēng)險(xiǎn)大、難度高？INC巴特朗菲交
- [案例]生長(zhǎng)迅速、切不干凈、總是復(fù)發(fā)，INC國(guó)際大咖一次手術(shù)全
- [案例]毫厘級(jí)“生命博弈”，INC巴教授又完成1臺(tái)腦干延髓示范手
當(dāng)腦腫瘤長(zhǎng)到手術(shù)禁區(qū)腦干，四處艱難求診后聽到的聲音都是手術(shù)后呼吸困難、昏迷風(fēng)險(xiǎn)大，有可能大腦就死機(jī)、再也無法開機(jī)了，這是多么讓人絕望的無奈 較終讓我下定決心的是，同樣都會(huì)開車（神經(jīng)外科手術(shù)）的人，他專門開
本文有3260個(gè)文字，大小約為15KB，預(yù)計(jì)閱讀時(shí)間9分鐘
當(dāng)腦腫瘤長(zhǎng)到“手術(shù)禁區(qū)”腦干，四處艱難求診后聽到的聲音都是手術(shù)后呼吸困難、昏迷風(fēng)險(xiǎn)大，有可能大腦就“死機(jī)”、再也無法“開機(jī)”了，這是多么讓人絕望的無奈……
“較終讓我下定決心的是，同樣都會(huì)開車（神經(jīng)外科手術(shù)）的人，他專門開這種車，他需要去熟悉，不會(huì)慌。大腦手術(shù)也是一樣，他‘開機(jī)'以后會(huì)應(yīng)變，因?yàn)榫邆湄S富的成功經(jīng)驗(yàn)。”
——腦干延髓海綿狀血管瘤患者父親
在孩子生病的時(shí)候，父母的心思只有一個(gè)，就是把孩子治好。今天的故事，是一位腦干海綿狀血管瘤患者父親介紹孩子治療疾病的經(jīng)歷。得知我們想要采訪他，一直表示如果可以幫上忙的話，他很愿意盡一點(diǎn)綿薄之力。這位父親自信、樂觀，也很堅(jiān)強(qiáng)，語(yǔ)言平實(shí)，但溫暖人心。在整個(gè)采訪中眼神中充滿了幸福與自豪，為了這份闔家團(tuán)圓，這個(gè)家庭并肩走過艱難的治療之路，較終打贏了這場(chǎng)與腦干海綿狀血管瘤的戰(zhàn)爭(zhēng)。
19歲腦干延髓海綿狀血管瘤
阿朔病史摘要
腦干延髓是心跳、呼吸等關(guān)鍵生命中樞，神經(jīng)核團(tuán)高度密集，腦干海綿狀血管瘤隨就如這樣“不定時(shí)炸彈”有反復(fù)出血造成肢體癱瘓、呼吸困難無力甚至昏迷等風(fēng)險(xiǎn)，手術(shù)一直以來都是國(guó)際難題。
19歲的阿朔（患者化名）是一個(gè)樂觀、懂事的孩子。正在讀大學(xué)的他對(duì)于未來也做了多的規(guī)劃，本該意氣風(fēng)發(fā)、揮斥方遒的他——卻查出腦干延髓海綿狀血管瘤......這個(gè)結(jié)果，讓阿朔全家人，都懵了。
自打確診后的那一天起，阿朔爸爸帶著兒子四處尋醫(yī)，而正如他所說的，腦干延髓位置的腫瘤，難度和風(fēng)險(xiǎn)太高，求醫(yī)之路并不順利。“他就說，做這個(gè)手術(shù)，你要冒著生命危險(xiǎn)，有兩個(gè)危險(xiǎn)：一，你可能癱瘓；二，你可能脖子以下半身不遂。”
作為父母無論如何都愿意為孩子爭(zhēng)取較好的，孩子才19歲，”他是很好強(qiáng)的一個(gè)人，什么獎(jiǎng)學(xué)金什么的，什么事情他都要做到較好！但那件事情完了以后，我兒子整個(gè)心態(tài)就崩了。“如果一直在煎熬和恐懼中度過，人生還有何意義？"你如果敢賭它一輩子不出血，那也有可能......但誰(shuí)也不敢確定它不會(huì)發(fā)作！"如果一旦大量出血，孩子可能癱瘓，甚至可能再也見不到孩子的笑臉。
然而，從咨詢完巴教授到較終決定手術(shù)，這個(gè)過程并不容易。同樣是出于對(duì)于阿朔的關(guān)愛，阿朔爸爸周圍充滿了反對(duì)意見......“他們說，你這個(gè)德國(guó)才多少人口，他肯定做的人沒有我們這邊多。”他們害怕，如此短的時(shí)間做出決定，是否會(huì)“害了孩子”。作為一家之主，阿朔爸爸承受了較大的壓力，很多人可能很難感同身受。但是作為孩子父親，不有要有著為孩子付出的勇氣，還要面對(duì)的是一旦做出選擇，孩子萬(wàn)一出現(xiàn)什么情況之后又該如何應(yīng)對(duì)。
“我不看他是德國(guó)還是美國(guó)，較主要是他是專門做這個(gè)的！”阿朔爸爸深知："唯有手術(shù)，才能改變現(xiàn)狀。"較終為了讓孩子完全擺脫這個(gè)病魔，阿朔爸爸力排眾議，為兒子咨詢了手術(shù)名額。
在2022中德學(xué)術(shù)交流-INC巴特朗菲教授示范國(guó)際疑難腦瘤手術(shù)直播，在蘇州獨(dú)墅湖醫(yī)院黃煜倫主任團(tuán)隊(duì)配合支持下成功手術(shù)，挽救了這位19歲少年。
點(diǎn)擊下圖，閱讀手術(shù)直播全程記錄
成功手術(shù)后，阿朔也自豪，對(duì)他來說也是闖過了這個(gè)難關(guān)，也是一個(gè)英雄。他一直安慰父親，“我都正常啊，什么事都沒有。”在此時(shí)，阿朔爸爸很欣慰，這個(gè)男孩真的長(zhǎng)大了。”
感謝阿朔爸爸一直以來對(duì)我們的信任和支持，
為更多的病友交流成功治療的經(jīng)驗(yàn)
01
“真的很神奇，
做得這么干凈，做得這么好”
INC：這次孩子發(fā)病是很偶然的嗎？
阿朔爸爸：完全沒想到，以為感冒了。二次頭很脹很痛，他很怕痛，馬上去做CT，CT檢查有異常。二天又做磁共振加強(qiáng)，顯示病灶在腦干部位。整個(gè)就懵了，這個(gè)部分不是說隨便都可以做的。然后我在我們當(dāng)?shù)厝康尼t(yī)院都問過，都建議進(jìn)一步保守治療，讓不要出國(guó)，不要?jiǎng)×疫\(yùn)動(dòng)，晚上不能熬夜，不能吃辛辣，啥都不能吃……專家觀察完以后就說，做這個(gè)手術(shù)你要冒著生命的危險(xiǎn)。有兩個(gè)風(fēng)險(xiǎn)，一有可能癱瘓，二有可能脖子以下變成植物人。我說這樣子那有什么意義啊，這個(gè)肯定不行。
醫(yī)學(xué)這么發(fā)達(dá)，怎么會(huì)有這種情況。我們又不懂，去了大醫(yī)院答復(fù)也是一樣，說這個(gè)肯定要做掉，你敢賭他一輩子都不會(huì)出出血？誰(shuí)也不敢確定他會(huì)發(fā)作，也不敢確定他不會(huì)發(fā)作……
才一個(gè)多月以后，我們整個(gè)心態(tài)就崩裂了。我心想這個(gè)病即使不出血，人也會(huì)抑郁的。他是很好強(qiáng)的一個(gè)人，什么事情他都要做到較好。作為父母無論如何都要為孩子爭(zhēng)取較好的，綜合評(píng)估以后找到你們INC上海辦事處，特別是跟你加微信以后，你站在科學(xué)的角度給我們解答，而不是你要做我生意這種。
我就到處去問，剛好二次影像檢查也出來了。醫(yī)生和我說，孩子這么年輕，我給你建議一個(gè)好醫(yī)生做，他是德國(guó)過來的，剛好11月份會(huì)來國(guó)內(nèi)示范手術(shù)。我說可以啊，然后他就介紹你們團(tuán)隊(duì)的同事。我們就約在咖啡廳見面，我立馬帶著片子就過去給他看。我們先咨詢了，咨詢中巴教授說的話是我全部咨詢中讓我們家屬較放心的。
遠(yuǎn)程咨詢中，巴教授回答關(guān)于手術(shù)難度的問題
但是家里也不同意，說這個(gè)外國(guó)人做完以后不管了，那你怎么辦？較終還是我拿主意，我就跟他們說，他做的話，孩子肯定沒有生命危險(xiǎn)，除非你自己有基礎(chǔ)病。
較終讓我下定決心的是，同樣都會(huì)開車的人，他專門開這種車，他需要去熟悉，心不會(huì)慌。大腦手術(shù)也是一樣，他開機(jī)以后會(huì)應(yīng)變，因?yàn)榫邆湄S富的成功經(jīng)驗(yàn)。
甚至我親戚告訴我，德國(guó)才多少人口，我們多少人口，他肯定做的人沒有我們這邊多。我說他做的多不多我不知道，但是他專門做這個(gè)的。不僅講究手術(shù)的過程，病人術(shù)后的生活質(zhì)量也在乎。
整個(gè)做完以后包括片子拍出來以后，我也給我們那的神經(jīng)外科醫(yī)生看。一看，他說：唉呀，真的很神奇，做的這么干凈，做的這么好。關(guān)鍵是恢復(fù)的也這么快，1天就出ICU了，而且神志這么清晰。我兒子就繼續(xù)給他打電話，他說不可能吧。
我說他在ICU里面就已經(jīng)給我打電話了，給我發(fā)微信視頻。二天差不多已經(jīng)可以下地了，48時(shí)以后磁共振做完，自己走進(jìn)去做的。到現(xiàn)在為止，人的反應(yīng)、神志、吞咽能力等基礎(chǔ)功能都好。就剩下手麻，我覺得后期肯定都可以恢復(fù)好。沒問題、好！到目前為止我真的沒什么太大擔(dān)心，真的沒太擔(dān)心。
術(shù)后一天巴教授ICU查房，阿朔意識(shí)清楚、對(duì)答入流、四肢活動(dòng)靈活
02
“人等待時(shí)間是較煎熬的，
真的要做手術(shù)了他就很開心”
INC：您也是一個(gè)大家族，您做這個(gè)決定也要承受很大的壓力，如何下定決心？
阿朔爸爸：我們兄弟姐妹比較多，他們問我：你考慮清楚了？我說這個(gè)毫無疑問的，你肯定要做掉，剛好有這樣的機(jī)會(huì)。其實(shí)我父母以及身邊較好的朋友不建議這么快做，即使要做也要等他真的有出血了再去做。等到再次出血，是否會(huì)出血不知道，但是這個(gè)過程小孩子很很煎熬。即使都不出血，我就怕這個(gè)煎熬過程小孩子受不了。
INC：那孩子對(duì)于他自己這個(gè)手術(shù)會(huì)開心嗎？就是說他剛剛知道他被診斷成這這個(gè)疾病以及后面整個(gè)治療過程？
阿朔爸爸：他起初不建議我找巴教授，花這么多錢。他說你去上海或者北京請(qǐng)個(gè)好的專家給我做就可以了。其實(shí)對(duì)于手術(shù)他一點(diǎn)都不擔(dān)心，他說老爸我知道巴特朗菲教授，我在生物課本里面讀過他的書，知道這個(gè)人，厲害。說不好聽的，我們平民百姓能夠找他做手術(shù)很不容易。
術(shù)前的一個(gè)晚上他說他睡不著，有點(diǎn)擔(dān)心。我安慰他不要害怕，他的心態(tài)就是很想快點(diǎn)把這個(gè)東西結(jié)束掉。如果切不掉怎么辦，那我會(huì)崩潰掉，他一次一次渴望。人等待時(shí)間是較煎熬的，真的要做手術(shù)了他就很開心。
因?yàn)槟莻€(gè)手術(shù)其實(shí)時(shí)間不長(zhǎng)，但是可能那個(gè)時(shí)間對(duì)于您來說的話是長(zhǎng)的一個(gè)時(shí)間，是特別煎熬的一個(gè)時(shí)間。
他的手術(shù)有直播，我是不敢看那個(gè)畫面。我女兒一直在看，和我說腫瘤切出來了，一整塊。拿出來以后，有儀器檢測(cè)，顯示生命體征都很正常。我們可能懂一點(diǎn)點(diǎn)，就看那個(gè)監(jiān)測(cè)儀，血壓、心跳等都屬于正常。
阿朔手術(shù)直播中，在術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測(cè)下，巴教授順利全切取出腫瘤
真的是太煎熬了，因?yàn)槲腋依掀哦际且粯訐?dān)心，但是我不能表達(dá)出來。我女兒就說：你怕什么，我很相信他呀！就等著結(jié)果就可以了！你相信他你怎么會(huì)緊張，我感覺他做的沒問題的。我女兒抱著一種很放心，她可能書看的多，對(duì)教授了解的多。我們可能就是就是怕手術(shù)結(jié)果不好。
我心里想這么小的孩子遭受這些確實(shí)難受，出來可能渾身疼痛，身上到處插的滿滿的針和管子，想到這個(gè)就是難受。但實(shí)際上沒有這些情況。
03
“老爸沒事沒事，我都可以”
INC：您記得嗯就是他能進(jìn)到ICU之后他跟您視頻還或者是他從這個(gè)ICU出來之后見到您的一句話是什么嗎？
阿朔爸爸：他還沒醒的時(shí)候，我有叫他。去做CT的時(shí)候，還沒醒，我叫他名字，我說你眼睛睜一下，只能睜一點(diǎn)點(diǎn)。但是意識(shí)是清醒的，ICU出來以后到普通病房的時(shí)候，一看他那時(shí)候人根本不是病人一樣，很清醒。他說：老爸沒事沒事，我都可以。在ICU里面的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都告訴了我，護(hù)士給他擦身體，喂粥……巴教授查房時(shí)，他自己和教授現(xiàn)場(chǎng)英語(yǔ)交流。
術(shù)后5天，巴教授病房查房，阿朔和教授交流中
他出來以后一直安慰我，我都正常啊，什么事都沒有。
INC：那個(gè)時(shí)候您是不是感覺到孩子真的長(zhǎng)大了？
阿朔爸爸：真的，在里面就感覺害怕我們會(huì)擔(dān)心，老是微信告訴我說，老爸你看我好了，沒事??！我可能是緊張了，我不敢問他多說話。我感覺他都沒有說什么痛不痛的感覺。他和我說在ICU里晚上他們?nèi)慷妓耍臀乙粋€(gè)人是清醒的。只要是巴教授做的患者，都是清醒的。只有我跟護(hù)士姐姐聊天。
我一直跟他跟他聊天，狀態(tài)很好，手機(jī)一直玩啊。跟這個(gè)發(fā)微信，跟那個(gè)發(fā)微信，說我做好了，我做成功了，我很好?。?/div>
做出來之后和我說，知道吧，我跟你說有一說一，他的技術(shù)真的可以。他在ICU和人聊天，只要巴教授做的都二天出ICU，肯定是清醒的，跟正常人沒什么區(qū)別。在里面看到類似的，就說我也是他做的。他可能也是想要表達(dá)，找巴教授做手術(shù)的決定是較對(duì)的，較好的，還好找他做的手術(shù)。
INC：在整個(gè)過程當(dāng)中，包括這個(gè)手術(shù)結(jié)果能達(dá)到您的預(yù)期了嗎？
阿朔爸爸：達(dá)到了！達(dá)到了！甚至現(xiàn)在一些像目前手部輕微麻木肯定可以修復(fù)。昨天晚上我給他搓背、泡腳，今天感覺好多了。頭暈我告訴他不急，現(xiàn)在術(shù)后才不到一周，要給時(shí)間恢復(fù)，而且我認(rèn)為都可以恢復(fù)的。
術(shù)后8天教授查房，阿朔恢復(fù)得很好，得知教授要來查房看望，他特意穿上了帥氣的西裝，活動(dòng)行走自如
04
“手術(shù)跟買東西跟做生意不一樣的，
這個(gè)錢不能省的”
INC：孩子得了一個(gè)這樣的一個(gè)病，也經(jīng)歷了過這么多，您作為親歷者一直陪伴著他。你有沒有想對(duì)于這類似這樣的一些患者或者患者的這個(gè)家長(zhǎng)有沒有什么想說的？
阿朔爸爸：我昨天我們也加了一個(gè)群，我們特別特別理解直系親屬的這種心態(tài)、心情，只有經(jīng)歷過的人才知道。我們也聽到很多安慰的話，說一些祝福的話。比如同樣有找巴教授做手術(shù)，我可以發(fā)自內(nèi)心的說不要擔(dān)心。還有一個(gè)就是還沒做手術(shù)之前那一段時(shí)間可能我會(huì)更擔(dān)心患者的情緒，雖然我自己有壓力，但是我會(huì)用各種科學(xué)的方法跟他說不要擔(dān)心，讓他有一種很放下心來的心態(tài)去手術(shù)。緊繃的心態(tài)，效果也不一樣是吧。
作為家長(zhǎng)，雖然孩子已經(jīng)讀大學(xué)了，但是對(duì)我們來說還是小孩子，沒有經(jīng)歷、沒有社會(huì)閱歷、對(duì)于手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)，知道的肯定比我們少。我想說的就是只要的想找對(duì)這種，特別是像巴教授這樣做手術(shù)的，類似于就是不敢做的人或者是有疑問的，以及各種抱著保守治療的，我們可以說就是可以百分百的放心做。這就是我自己的感受。
我就一直鼓勵(lì)他，讓他放心。他進(jìn)去的時(shí)候，在門口告訴他放心，老爸在那邊等你啊。他說我在ICU的時(shí)候，你要上門口等我。我說可以啊，我都在門口等你啊。讓他感覺到順利感。我是教育小孩，大部分是讓自己獨(dú)自吃飯，不能什么東西都給他做好了。
手術(shù)跟買東西跟做生意不一樣的，這個(gè)錢不能省的。只要在手術(shù)過程當(dāng)中，哪怕是小小細(xì)微的神經(jīng)損傷，人的恢復(fù)過程、難受程度、甚至于不能自理……海綿狀血管瘤其實(shí)不是瘤，如果割得好的話會(huì)幾十年都不會(huì)長(zhǎng)。你是良性的，不怕。
后記
當(dāng)看到阿朔爸爸對(duì)孩子整個(gè)治療過程事無巨細(xì)的描述時(shí)，我不禁感嘆為人父母的細(xì)致和偉大。阿朔今年19歲，從他的視頻和與他的交談中，絲毫看不出他曾被腦瘤這一病魔糾纏。燦爛的笑容令我們印象深刻，我們感慨生命的頑強(qiáng)與偉大，或許就在于此——于絕境中掙扎求生，充滿著陽(yáng)光與自信。在采訪阿朔爸爸時(shí)，感受到這位爸爸堅(jiān)實(shí)而不易外露的心疼與愛。但那些深埋于言語(yǔ)與文字背后的壓力、心酸、疼痛，也許只有體會(huì)過的人，才能真的明白。當(dāng)然正是因?yàn)檫@份家人的愛，為孩子遮風(fēng)擋雨，每一棵小樹才能長(zhǎng)成參天大樹。
- 所屬欄目：患者故事
- 如想轉(zhuǎn)載“【INC患者家屬講述】“腦干禁區(qū)”開顱手術(shù)后，大腦還能正常“開機(jī)”嗎？”請(qǐng)務(wù)必注明來源和鏈接。
- 網(wǎng)址：http://www.juxingjiadian.com/huanzhegushi/2728.html
- 更新時(shí)間：2023-02-13 21:21:32
