髓母細胞瘤手術的目標是在不損傷附近健康組織的情況下切除盡可能多的腫瘤，并降低腦脊液(CSF)阻塞引起的腦內壓。使用較新的外科技術，在兒童腦腫瘤方面受過高級訓練和有經(jīng)驗的兒童神經(jīng)外科醫(yī)生通?？梢酝瓿伤枘讣毎龅娜炕蚪咏壳谐?。因為髓母細胞瘤是侵襲性的并擴散到周圍的正常小腦，所以手術后總有機會保留一些癌細胞。后續(xù)化療和/或放射治療通常是手術后治療計劃的一部分，以去除任何剩余腫瘤細胞為目標。

　　Q：患髓母細胞瘤的孩子能活多久？

　　A：這是患兒家長較關心的問題。根據(jù)目前國內外文獻和我們的長期隨訪的結果，全部的髓母細胞瘤的5年存活概率大概是50-60%之間。這是一個統(tǒng)計學的概念，也就是說5年以后還有一半以上的患兒仍然還活著；對于某個家庭來說，一個孩子經(jīng)過規(guī)范治療后可以大概認為有五到六成的機會活過5年（這只是一個粗淺不太科學的說法，因為每個孩子的病情不同）。一般認為5年以后，髓母復發(fā)的概率就較小了，有很大的希望能夠長期的活下去，但是仍然還是有較低的復發(fā)概率；

　　Q：髓母細胞瘤的預后如何？

　　A：某些類型的髓母因為生物學性質、生長播散部位及兒童不同的生長發(fā)育階段而使得疾病的預后較差：根據(jù)我們的經(jīng)驗，病理類型為大細胞或間變型的髓母以及腫瘤發(fā)現(xiàn)時即已有播散的患者（如鞍區(qū)、脊髓有種植的患者），絕大部分孩子存活時間較短。對于后一種患者，患兒年齡很小的，如果患兒家庭條件較差，選擇放棄治療也是有道理的。而前一種患者是無法在術前確診的，需手術切除腫瘤明確病理類型才可以判斷大概的預后。

　　Q：髓母細胞瘤術后吃中藥有用嗎？

　　A：如果單純切除腫瘤后，不選擇放療等方法，沒有任何意義，腫瘤很快會復發(fā)的。另外提醒各位患兒家長，目前還沒有任何可信的證據(jù)證明任何傳統(tǒng)醫(yī)學（中醫(yī)中藥，包括針灸等傳統(tǒng)“療法”）、所謂“祖?zhèn)髅胤?rdquo;及任何保健食品對髓母患兒的治療有任何明確的意義，望各位患兒家長慎重選擇。

　　Q：髓母細胞瘤，手術后有腦積水，裝了腹腔引流管。請問腹腔引流管需要注意些什么？

　　A：腦積水是髓母細胞瘤術后常見的并發(fā)癥之一，術后出現(xiàn)腦積水的原因是多種多樣的，有術后顱內感染、出血、腫瘤殘余等。目前的觀點認為術后腦積水的出現(xiàn)可分為3個階段：

　　1.早期代償期：此時腦脊液的吸收處于代償范圍內，人體可通過減少腦脊液產生，加快腦脊液吸收來達到新的平衡；

　　2.失代償期：此時腦組織、代謝、循環(huán)等一系列因素導致腦脊液吸收效率逐漸下降，腦脊液代償失去平衡，逐漸有過多的腦脊液積聚，引起臨床癥狀和腦組織改變，再引起吸收功能下降，進入惡性循環(huán)；

　　3.腦積水期：此時的腦脊液循環(huán)平衡完全打破，腦室擴大，腦積水不可逆轉。一旦術后出現(xiàn)腦積水，主要考慮為腦脊液平衡吸收障礙引起的腦積水（交通性腦積水），采取的治療方式就是行腦室-腹腔分流術。

　　患兒腦積水不可逆轉，腦積水緩解依賴分流管的存在，不可以拔除。

　　分流管目前主要都是可調壓分流管，可根據(jù)病情設定不同的壓力檔位。因人的顱內壓不是一個恒定值，而是一個范圍，通常成人的壓力在80-180cmH2O，兒童則在40-100cmH2O之間，根據(jù)不同的年齡顱內壓有變化的過程。

　　目前判斷壓力是否合適的主要依據(jù)：一看臨床癥狀，患兒無明顯頭暈、頭痛，惡心嘔吐，視力模糊，視力下降等一系列顱內壓增高的癥狀；二則依賴定期的影像學檢查，觀察腦室的大小，保持適當恒定的大小是關鍵。過小或過大都提示可能需要進行壓力的上調或者下調。

　　Q：孩子髓母細胞瘤，手術、放療、化療，結療后3個多月，孩子食欲不好，時有嘔吐（非噴射狀），正常嗎？

　　A：孩子髓母細胞瘤，如果手術全切，術后沒有腦脊液循環(huán)障礙（沒有出現(xiàn)或腦積水加重），那食欲不好，時有嘔吐就應該是放療后的正常反應，可以臨時應用甘露醇等脫水藥物緩解癥狀。

　　但是放療結束后3個月一般水腫期已經(jīng)過去，不大可能出現(xiàn)此類反應。因此，首先要排除腦積水的情況。

　　INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團提醒：沒有一個神經(jīng)外科醫(yī)生可以準確評估患兒到底能夠有多么大的概率活下來，也沒有人知道未來會怎么樣。但是，髓母細胞瘤患兒的家長，在給孩子選擇治療方案之前，要多了解相關治療，給孩子選擇一個副作用較小，治療效果更好，能確定長期生存質量的治療方式。

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• 更新時間：2024-12-13 17:22:34

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