孩子，承載著一個家庭的未來，也是父母滿心的期許。從咿呀學(xué)語的幼兒成長為朝氣蓬勃的少年，他們的每一步都凝聚著父母無盡的心血，父母最大的心愿，莫過于孩子能平安健康地長大。

　　然而，命運有時會突然露出殘酷的一面。疾病毫無預(yù)兆地降臨到孩子身上，讓原本幸福的家庭瞬間陷入困境。有三個互不相識的孩子，各自患上了棘手的 “疑難病癥”，他們的家庭也因此陷入了迷茫與絕望之中。好在，他們都找到了 INC 國際小兒神外專家 Concezio Di Rocco 教授，教授給出的專業(yè)回復(fù)，為這些家庭帶來了治療的曙光。

8 歲齊齊的困境：彌漫性腦瘤的棘手難題

　　2022 年，8 歲的齊齊突然出現(xiàn)彎腰困難的癥狀，起初，父母并未太過在意。可 3 個月過去，癥狀愈發(fā)嚴重，父母懷疑孩子患上了脊柱炎，便急忙帶他前往醫(yī)院檢查。誰能想到，在多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，歷經(jīng)多次手術(shù)，齊齊的病情不僅沒有好轉(zhuǎn)，反而愈發(fā)糟糕。

　　首次檢查時，脊髓 MRI 顯示腦膜多處存在結(jié)節(jié)性病變，顱腦 MRI 也顯示腦膜有明顯強化，尤其是腦干腹側(cè)表面的軟腦膜。轉(zhuǎn)到神經(jīng)外科后，齊齊接受了胸椎活檢術(shù)，術(shù)中發(fā)現(xiàn)硬腦膜異常增厚，還切除了部分邊界不清晰的髓內(nèi)病變。為進一步明確病理診斷，醫(yī)生又對齊齊后顱窩的異常組織進行活檢，最終確診為彌漫性軟腦膜膠質(zhì)神經(jīng)元腫瘤。

　　但三周后，齊齊的病情惡化，出現(xiàn)頭痛、嘔吐以及偶爾的排尿困難癥狀。醫(yī)生判斷這是腦積水加重導(dǎo)致的，于是齊齊又進行了腦室腹腔分流術(shù)。齊齊的父母滿心疲憊，這么長時間的奔波治療，孩子的罕見腦瘤不僅沒被切除，癥狀還更加嚴重了。無奈之下，他們向 Concezio Di Rocco 教授求助，渴望得到有效的治療方案。

　　Concezio Di Rocco 教授回復(fù)表示，他認可彌漫性軟腦膜膠質(zhì)神經(jīng)元腫瘤的診斷。孩子彎腰困難的癥狀可能與脊柱炎癥性疾病有關(guān)，在排除這種可能性后，應(yīng)及時進行 CT 和 MRI 檢查。由于該腫瘤呈彌漫性，通常不適合手術(shù)切除，只有當腫瘤增殖形成局部腫塊并壓迫神經(jīng)結(jié)構(gòu)時，才考慮再次手術(shù)干預(yù)。除了腦積水的分流處理，輔助治療也可能對孩子的病情有益。

6 歲小天的迷茫：病因難尋的成長困境

　　6 歲的小天，近半年來身高幾乎沒怎么增長，還總是喊口渴，喝完水后又頻繁跑廁所。小天的家長很快發(fā)現(xiàn)了孩子的異常，帶他就醫(yī)后，被告知孩子可能患有尿崩癥，且垂體柄增粗，病因可能是非特異性炎癥或腫瘤。

　　病因一直無法確定，病情診斷也懸而未決，這讓小天的父母心急如焚。他們不知道孩子究竟患了什么病，下一步該如何治療。帶著這些疑問，他們也向 Concezio Di Rocco 教授尋求幫助，希望這位經(jīng)驗豐富的國際專家能給出指引。

　　教授不負所望，在不到兩天的時間里就給出了非常詳細的回復(fù)。他根據(jù)自己多年的經(jīng)驗，對每一種可能的病因進行了深入分析。教授指出，小天的情況符合活檢的一般標準：診斷不明確、沒有其他合適的組織部位可用于獲取診斷樣本、垂體柄孤立性增厚超過 6.5mm 且神經(jīng)影像學(xué)檢查未發(fā)現(xiàn)垂體其他病變、存在尿崩癥以及垂體柄大小有漸進性變化。小天的垂體柄增厚已達到較為嚴重的程度，因此建議進行活檢。盡早明確組織學(xué)診斷對孩子的治療至關(guān)重要。通過（關(guān)鍵）小孔入路可以降低活檢手術(shù)的風(fēng)險，而且如果由有垂體腫瘤手術(shù)經(jīng)驗的醫(yī)生操作，能進一步減少手術(shù)并發(fā)癥的發(fā)生幾率。

2 歲小朗的遺憾：錯過最佳治療時機的顱縫早閉

　　小朗 6 個月大的時候，細心的父母發(fā)現(xiàn)他的頭骨有明顯突起，頭型也比正常孩子偏長。但當時他們沒能查明原因，直到看到一則關(guān)于顱縫早閉的新聞，才懷疑小朗也有同樣的問題。前往醫(yī)院檢查后，證實小朗患有 “矢狀縫與顳鱗縫早閉”。雖然目前孩子沒有其他癥狀，但頭型隨著時間越來越異常。醫(yī)生告訴小朗的父母，顱縫早閉可能引發(fā)顱內(nèi)高壓等并發(fā)癥，嚴重的話還會影響面容、眼睛發(fā)育和視力，而且外觀上的異樣也可能對孩子未來的心理健康造成影響。

　　讓小朗父母難過的是，顱縫早閉的最佳治療時間是在 1 歲半以前，治療得越早，效果越好。如今 2 歲的小朗已經(jīng)錯過了這個最佳時機。無奈之下，他們向 Concezio Di Rocco 教授咨詢，希望能找到后續(xù)的應(yīng)對方法。

　　教授回復(fù)稱，矢狀縫顱縫早閉與其他類型的顱縫早閉不同，一般不會導(dǎo)致認知障礙、身體其他部位異?；蚱鞴倩?。小朗的顱縫早閉屬于中度，且神經(jīng)影像學(xué)檢查已排除了腦損傷。由于大腦的生長已經(jīng)基本完成，預(yù)計未來不會出現(xiàn)嚴重后果。目前孩子不需要進行手術(shù)矯正，雖然他的頭顱會比正常人長一些，但隨著身體的發(fā)育，這種畸形會在一定程度上得到代償。孩子的頭部基本會保持穩(wěn)定，而身體會不斷生長，頭與身體的比例會逐漸改善。主要的風(fēng)險期到 6 歲就基本結(jié)束，之后影響就較小了。

INC 國際小兒神外專家 Concezio Di Rocco 教授

　　Concezio Di Rocco 教授履歷十分豐富，他曾擔(dān)任國際兒童神經(jīng)外科學(xué)會主席（1991 - 1994），也是國際兒童顱底學(xué)會的創(chuàng)始成員及主席，同時還是世界兒童神經(jīng)系統(tǒng)知名雜志《Child's Nervous System》的現(xiàn)任主編。自 2014 年 5 月起，他就任職于德國漢諾威國際神經(jīng)科學(xué)研究所（INI），擔(dān)任兒科神經(jīng)外科主任。在長達 50 多年的兒童神外職業(yè)生涯中，他積累了極為豐富的經(jīng)驗，尤其擅長治療小兒神經(jīng)纖維瘤、癲癇、腦積水、蛛網(wǎng)膜囊腫、顱縫早閉、腦和脊髓腫瘤，以及腦和脊柱畸形（如半椎體畸形、皮質(zhì)發(fā)育不良、脊髓脊膜膨出、脊髓內(nèi)脂肪瘤、Arnold - Chiari 畸形等）這些難治性病癥。

　　在面對這三個孩子及其家庭的困境時，Concezio Di Rocco 教授憑借其深厚的專業(yè)知識和豐富的臨床經(jīng)驗，為他們提供了極具價值的建議，讓這些家庭在黑暗中看到了希望，也彰顯了他在國際小兒神經(jīng)外科領(lǐng)域的卓越地位和專業(yè)素養(yǎng)。

• 所屬欄目：腦瘤
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• 更新時間：2025-05-13 09:21:58

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