腦干膠質(zhì)瘤：“搶時間，不要較后弄得和走獨木橋一樣”
發(fā)布時間：2022-09-18 20:09:31 | 閱讀：次| 關鍵詞：
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要搶時間，不要較后弄得和走獨木橋、走高蹺一樣，那沒必要，還是盡量可以提早一些德國術后我問孩子疼不疼，他說幾乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天，然后吃藥吃的越來越少，越
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“要搶時間，不要較后弄得和走獨木橋、走高蹺一樣，那沒必要，還是盡量可以提早一些……德國術后我問孩子疼不疼，他說幾乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天，然后吃藥吃的越來越少，越來越少，較后就是干脆沒有藥。復查好，中考體育40分滿分，英語口語30分，去德國手術之前身高1.7，回來就長到1.8幾，運動能力比術前更強了！你們幫助了很多人，這個醫(yī)院很好，全部人做手術出院的都是走路出去的，沒有瘸著推著輪椅出去的。希望你們能幫助到更多人！”
——小永父親
《誤殺2》中的父親林日朗這樣問他孩子的主治醫(yī)生：“你有孩子嗎？你不知道一個父親，為自己的孩子能做出些什么”。
一年半前，14歲的小永查出腦干膠質(zhì)瘤，影像片子顯示：腦干-中腦頂蓋，伴有幕上腦室擴張積水，腦室及大腦實質(zhì)已經(jīng)受壓變形。在與患者家屬溝通中我們得知，小永2018年就出現(xiàn)過輕微頭痛、頭暈，去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)腦干腫瘤，并伴有梗阻性腦積水。小永的父親咨詢了很多專家。“每次都說毛細胞星形細胞瘤一般不長，觀察就行，但是后來我較后一次去找他們的時候，我說癥狀太重，不行就做手術，他們較后和我說實話，因為做手術風險過大，所以說建議你觀察……”這一拖就是2年多，孩子的病情越來越嚴重。
看著孩子受病痛折磨，為人父母恨不得自己能代替孩子受苦，可是卻偏偏愛莫能助。他們下定決心盡努力找到國際上較好的神經(jīng)外科醫(yī)生為孩子手術，確定孩子術后能夠正常生活和學習。較后，一家人通過INC，與國際腦干手術教授巴教授進行國際醫(yī)學咨詢。
巴教授仔細研究小永的相關資料后表示：小永已經(jīng)有明確的手術指征，如果能在近幾個月內(nèi)手術，腦積水可通過腫瘤的切除得到恢復。否則，要前沿行三腦室造瘺治療腦積水，再進行腫瘤切除術。手術風險低于5%。小永的父母覺得再不能拖下去了，經(jīng)過反復考量后，開始準備帶孩子去德國找巴教授做手術，在INC協(xié)調(diào)和幫助下以較快的速度辦完手續(xù)，不到一個月的時間內(nèi)到達德國做上了手術。
手術結果令人欣喜，小永的腫瘤得到近全切除，病理結果為毛細胞型星形細胞瘤，這是一種預后較好的膠質(zhì)瘤，全切或近全切后復發(fā)率低。
小永父母為了孩子拼盡的勇氣令我們動容，對于小永我們也祝他今后擁有更加精彩的人生。同時，希望更多腦膠質(zhì)瘤患者在發(fā)現(xiàn)病情后，能夠盡快找到合適的醫(yī)生針對病情制定個體化治療方案，盡早擺脫疾病折磨，重獲健康。
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- 更新時間：2022-09-19 18:57:01
