腦干膠質(zhì)瘤：“搶時(shí)間，不要較后弄得和走獨(dú)木橋一樣”
發(fā)布時(shí)間：2022-09-18 20:09:31 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：
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要搶時(shí)間，不要較后弄得和走獨(dú)木橋、走高蹺一樣，那沒(méi)必要，還是盡量可以提早一些德國(guó)術(shù)后我問(wèn)孩子疼不疼，他說(shuō)幾乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天，然后吃藥吃的越來(lái)越少，越
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“要搶時(shí)間，不要較后弄得和走獨(dú)木橋、走高蹺一樣，那沒(méi)必要，還是盡量可以提早一些……德國(guó)術(shù)后我問(wèn)孩子疼不疼，他說(shuō)幾乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天，然后吃藥吃的越來(lái)越少，越來(lái)越少，較后就是干脆沒(méi)有藥。復(fù)查好，中考體育40分滿(mǎn)分，英語(yǔ)口語(yǔ)30分，去德國(guó)手術(shù)之前身高1.7，回來(lái)就長(zhǎng)到1.8幾，運(yùn)動(dòng)能力比術(shù)前更強(qiáng)了！你們幫助了很多人，這個(gè)醫(yī)院很好，全部人做手術(shù)出院的都是走路出去的，沒(méi)有瘸著推著輪椅出去的。希望你們能幫助到更多人！”
——小永父親
《誤殺2》中的父親林日朗這樣問(wèn)他孩子的主治醫(yī)生：“你有孩子嗎？你不知道一個(gè)父親，為自己的孩子能做出些什么”。
一年半前，14歲的小永查出腦干膠質(zhì)瘤，影像片子顯示：腦干-中腦頂蓋，伴有幕上腦室擴(kuò)張積水，腦室及大腦實(shí)質(zhì)已經(jīng)受壓變形。在與患者家屬溝通中我們得知，小永2018年就出現(xiàn)過(guò)輕微頭痛、頭暈，去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)腦干腫瘤，并伴有梗阻性腦積水。小永的父親咨詢(xún)了很多專(zhuān)家。“每次都說(shuō)毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤一般不長(zhǎng)，觀察就行，但是后來(lái)我較后一次去找他們的時(shí)候，我說(shuō)癥狀太重，不行就做手術(shù)，他們較后和我說(shuō)實(shí)話(huà)，因?yàn)樽鍪中g(shù)風(fēng)險(xiǎn)過(guò)大，所以說(shuō)建議你觀察……”這一拖就是2年多，孩子的病情越來(lái)越嚴(yán)重。
看著孩子受病痛折磨，為人父母恨不得自己能代替孩子受苦，可是卻偏偏愛(ài)莫能助。他們下定決心盡努力找到國(guó)際上較好的神經(jīng)外科醫(yī)生為孩子手術(shù)，確定孩子術(shù)后能夠正常生活和學(xué)習(xí)。較后，一家人通過(guò)INC，與國(guó)際腦干手術(shù)教授巴教授進(jìn)行國(guó)際醫(yī)學(xué)咨詢(xún)。
巴教授仔細(xì)研究小永的相關(guān)資料后表示：小永已經(jīng)有明確的手術(shù)指征，如果能在近幾個(gè)月內(nèi)手術(shù)，腦積水可通過(guò)腫瘤的切除得到恢復(fù)。否則，要前沿行三腦室造瘺治療腦積水，再進(jìn)行腫瘤切除術(shù)。手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)低于5%。小永的父母覺(jué)得再不能拖下去了，經(jīng)過(guò)反復(fù)考量后，開(kāi)始準(zhǔn)備帶孩子去德國(guó)找巴教授做手術(shù)，在INC協(xié)調(diào)和幫助下以較快的速度辦完手續(xù)，不到一個(gè)月的時(shí)間內(nèi)到達(dá)德國(guó)做上了手術(shù)。
手術(shù)結(jié)果令人欣喜，小永的腫瘤得到近全切除，病理結(jié)果為毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，這是一種預(yù)后較好的膠質(zhì)瘤，全切或近全切后復(fù)發(fā)率低。
小永父母為了孩子拼盡的勇氣令我們動(dòng)容，對(duì)于小永我們也祝他今后擁有更加精彩的人生。同時(shí)，希望更多腦膠質(zhì)瘤患者在發(fā)現(xiàn)病情后，能夠盡快找到合適的醫(yī)生針對(duì)病情制定個(gè)體化治療方案，盡早擺脫疾病折磨，重獲健康。
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