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腦干海綿狀血管瘤是什么??？孩子腦袋里長(zhǎng)了這樣一個(gè)“不定時(shí)炸彈”怎么辦？

發(fā)布時(shí)間：2025-02-26 10:58:47 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：腦干海綿狀血管瘤怎么辦

腦干海綿狀血管瘤是什么病?孩子腦袋里長(zhǎng)了這樣一個(gè)不定時(shí)炸彈該怎么辦?今天我們就以動(dòng)畫(huà)科普結(jié)合真人案例的方式，一起來(lái)看看腦瘤小勇士是如何打敗可怕的腦干海綿狀血管瘤! 確診腦干占位，

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　　腦干海綿狀血管瘤是什么病?孩子腦袋里長(zhǎng)了這樣一個(gè)“不定時(shí)炸彈”該怎么辦?今天我們就以動(dòng)畫(huà)科普結(jié)合真人案例的方式，一起來(lái)看看腦瘤小勇士是如何打敗可怕的腦干海綿狀血管瘤!

　　確診腦干占位，先行保守治療

　　5歲的陽(yáng)陽(yáng)活潑好動(dòng)，是幼兒園里的小明星。任誰(shuí)也想不到，就在一年前，他曾被醫(yī)生告知病情危重，需要在ICU留待觀察，這一切，都要從一顆“海綿炸彈”說(shuō)起。

確診腦干占位，先行保守治療

　　陽(yáng)陽(yáng)三歲時(shí)突發(fā)右側(cè)肢體無(wú)力，手拿不穩(wěn)東西，走路磕絆摔跤，父母帶他就醫(yī)檢查發(fā)現(xiàn)，影像顯示腦干占位，懷疑海綿狀血管瘤可能。醫(yī)生表示病變沒(méi)有出血，可以先保守觀察。

確診腦干占位，先行保守治療

　　病情復(fù)發(fā)來(lái)勢(shì)洶洶，腦干“禁區(qū)”難以突破

　　好在陽(yáng)陽(yáng)也很快好了起來(lái)，但兩年后，陽(yáng)陽(yáng)出現(xiàn)了活動(dòng)性腦干出血，短短半個(gè)月里，病情迅速進(jìn)展，不僅頭痛難忍、肢體無(wú)力，還增加了面癱和言語(yǔ)障礙問(wèn)題。

病情復(fù)發(fā)來(lái)勢(shì)洶洶，腦干“禁區(qū)”難以突破

　　醫(yī)生表示病變位于腦干，所以手術(shù)難度很大，術(shù)后情況極有可能還不如現(xiàn)在好，最壞的結(jié)果是出不來(lái)手術(shù)室，建議保守治療。

　　但第一次腦干出血以后，出血頻率可能越來(lái)越高、引發(fā)的癥狀會(huì)越來(lái)越重，當(dāng)出血量大于2ml時(shí)就有很高的生命風(fēng)險(xiǎn)，大于5ml時(shí)就死亡率高達(dá)75%，達(dá)到10ml時(shí)死亡率幾乎百分百。

　　巴特朗菲教授：切除率接近100%

　　面對(duì)這樣的兩難情況，陽(yáng)陽(yáng)的父母選擇了聯(lián)系INC，強(qiáng)烈要求由世界神經(jīng)外科聯(lián)合會(huì)(WFNS)教育委員會(huì)前主席，歐洲神經(jīng)外科知名雜志《Neurosurgical Review》主編 (2004-2016)巴特朗菲教授主刀手術(shù)。

巴特朗菲教授：切除率接近100%

　　教授則回復(fù)郵件表示：請(qǐng)盡快帶這個(gè)孩子來(lái)德國(guó)手術(shù)，根據(jù)我的以往經(jīng)驗(yàn)，可以做到接近全切。對(duì)于手術(shù)的可能風(fēng)險(xiǎn)，教授也在郵件中進(jìn)行了詳細(xì)的解釋。

巴特朗菲教授：切除率接近100%

　　收到這樣的結(jié)果后，陽(yáng)陽(yáng)父母表示非常信任巴教授，在INC工作人員的協(xié)調(diào)下，兩周后他們就抵達(dá)了德國(guó)。

　　教授采用了半坐位手術(shù)，在術(shù)中電生理監(jiān)測(cè)等設(shè)備的輔助下，為陽(yáng)陽(yáng)安全全切了病變。

　　術(shù)后當(dāng)晚陽(yáng)陽(yáng)就從麻醉中復(fù)蘇了，神志清楚，思路清晰，四肢活動(dòng)自如，術(shù)后第2天遷出ICU，回到普通病房和父母團(tuán)聚;

　　術(shù)后第3天，可自行持筷用餐。術(shù)后第5天，能在護(hù)士的照顧下獨(dú)立行走，進(jìn)行康復(fù)鍛煉。術(shù)后第8天還未拆線(xiàn)，陽(yáng)陽(yáng)就順利出院回國(guó)了。

　　術(shù)后回訪(fǎng)結(jié)果顯示，陽(yáng)陽(yáng)肢體活動(dòng)、生活如常，和原來(lái)一樣活潑好動(dòng)。

　　陽(yáng)陽(yáng)父母非常感謝巴教授和INC，更感恩他們當(dāng)初的果決選擇，讓曾經(jīng)身懷“不定時(shí)炸彈”的陽(yáng)陽(yáng)，重回到如今的健康人生。

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　　除了陽(yáng)陽(yáng)外，INC也曾接診過(guò)許多，如陽(yáng)陽(yáng)這般病情疑難的患者，他們堅(jiān)定選擇、積極配合，與我們共同打贏了一場(chǎng)場(chǎng)生死之戰(zhàn)!

所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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更新時(shí)間：2025-02-26 10:44:41

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