每每談起女兒，陳女士(化名)總是充滿驕傲：“生病(腦干海綿狀血管瘤)前，她是個品學(xué)兼優(yōu)的好孩子，第一次手術(shù)后，兩個月沒有去上課，通過自學(xué)以及短期的回校學(xué)習(xí)，考試仍然是名列前茅。巴教授8月份為孩子手術(shù)后，這次9月份開學(xué)第二天，就被老師表揚(yáng)作業(yè)是全班寫得很棒。我為她感到驕傲。希望孩子這次戰(zhàn)勝疾病，健健康康迎接新生活。”

　　那枚不起眼、約1cm大小的中腦海綿狀血管瘤，潛藏著巨大的風(fēng)險，仿佛一顆定時炸彈，甚至隨時可能突發(fā)致命性出血，讓人的生命安全岌岌可危!

　　幼年的孩子歷經(jīng)如此重病之后，一切會有所不同嗎?

　　重逢之時，湘湘(女孩)依舊展現(xiàn)著她的聰慧、樂觀。

　　INC巴教授術(shù)后3個月時間里，湘湘重新回到了學(xué)校，回到了好朋友們的身邊。

　　頂著黑黑的酷酷短發(fā)，湘湘變得越來越開朗，她笑嘻嘻的和母親聊天、撒嬌。

　　她和普通的孩子不一樣，經(jīng)歷了旁人沒有經(jīng)歷過的痛苦;

　　她和普通的孩子又沒什么不一樣，愛玩、愛笑、愛畫畫……

　　她亮亮的眼睛里，好像那一場風(fēng)暴未曾來臨過。

　　盡管路途艱難，但是在父母的陪同和養(yǎng)育下，湘湘懂事又孝順。這一路媽媽付出了很多，與之對應(yīng)地，媽媽堅強(qiáng)的背后，也有湘湘的溫暖。母親節(jié)，這個貼心浪漫的小姑娘親手為母親做了很多禮物，包括一張漂亮的蝴蝶卡片。而湘湘也正如那只堅韌不拔的蝶，定能在風(fēng)雨洗禮后，終將穿越浩瀚滄海，更加絢爛地飛舞于彩虹之下。

　　01不幸查出腦積水，第三腦室造瘺手術(shù)有風(fēng)險嗎?

　　長長的睫毛、大大的眼睛、這是可愛的湘湘。而身為女孩子誰能不喜歡長頭發(fā)呢?

　　理發(fā)師緊握電推剪，這一次無需任何繁復(fù)的構(gòu)思與雕琢，只是全方位地，緩緩掠過小女孩的頭頂，不遺漏任何一寸細(xì)微之地。纖細(xì)的發(fā)絲，一縷縷輕盈地、簌簌飄灑。為了即將進(jìn)行的分流手術(shù)，這個愛美的小女孩，還是勇敢地剃去心愛的長發(fā)，變成一個清秀的“小光頭”。

　　小女孩名叫湘湘，今年11歲。春節(jié)，本該是一家團(tuán)圓其樂融融的日子，可2024年的春節(jié)， 11歲的湘湘(化名)和家人卻迎來了人生中的重大變故。

　　頭痛不止，休息后無好轉(zhuǎn)。甚至因為頭痛在睡眠中驚醒，大聲呼叫，“媽媽、爸爸我頭痛……”這讓父母擔(dān)心的同時害怕不已。

　　一家人急忙帶著湘湘，前往醫(yī)院檢查。檢查結(jié)果發(fā)現(xiàn)中腦被蓋占位并梗阻性腦積水(中腦導(dǎo)水管梗阻)。同時，孩子還出現(xiàn)幕上腦積水并室旁水腫，醫(yī)生建議先做腦部造瘺手術(shù)，緩解腦積水。

　　原本是抱著肯定沒事的心態(tài)，沒想到竟是這樣的結(jié)果。起初，湘湘父母還有點反應(yīng)不過來，多家醫(yī)院檢查之后，最終在北京診斷為——中腦導(dǎo)水管區(qū)占位，海綿狀血管畸形并靜脈畸形幕上腦積水并室旁水腫。醫(yī)生建議觀察并定期復(fù)查，先做腦部造瘺手術(shù)，緩解腦積水。

　　看著女兒乖巧懂事的模樣，又想到孩子的腦袋里有一個“不定時炸彈”，接下來，還要做各種檢查、要做手術(shù)，以及定期復(fù)查等等。

　　漫漫長路，孩子害不害怕?年幼的身體能不能扛得住?對于她尚未成熟的心靈會不會帶來難以磨滅的影響?這個時候，作為父母，他們心里無比緊張和恐懼。

　　但是最終得到醫(yī)生的建議后，一家人一刻也沒有耽擱。

　　為了緩解湘湘的腦積水，醫(yī)院為湘湘進(jìn)行了第三腦室造瘺手術(shù)。

　　“真希望承受這一切的不是她，而是我。”因為手術(shù)，湘湘剃掉了頭發(fā)。

　　但事實上，這臺手術(shù)并不順利，顱內(nèi)感染，持續(xù)發(fā)燒，每日做腰穿檢查腦脊液……

　　面對著女兒，父母除了心痛，還有迷茫。他們不知道接下來還會發(fā)生什么，但是他們相信，這么好的孩子，老天不會對她太差的——“一切會好起來的。”

　　Tips：三腦室底造瘺術(shù)有風(fēng)險嗎?

　　腦脊液循環(huán)通路是從雙側(cè)腦室流向第三腦室，再通過三腦室后部唯一的狹長通路，即中腦導(dǎo)水管，流向第四腦室。三腦室底造瘺術(shù)(ETV)就是第三腦室底部造口，使腦脊液流入橋前池和蛛網(wǎng)膜下腔。ETV可用于某些梗阻性腦積水患者的初始治療，也可替代分流修正術(shù)，但對交通性腦積水(即，由腦脊液吸收障礙所致)通常無效。

　　ETV手術(shù)總體比較安全，但也有一定比例會發(fā)生并發(fā)癥。2012年的一篇系統(tǒng)評價納入24項病例系列研究，報道了超過2500次ETV操作的并發(fā)癥結(jié)局，其中接受治療的腦積水兒童和成人病因多種多樣，最常見的是腫瘤(37%)和導(dǎo)水管狹窄(26%)?？傮w并發(fā)癥發(fā)生率為8.8%，包括術(shù)中出血(3.9%)、感染(1.8%)、腦脊液漏(1.7%)和其他手術(shù)并發(fā)癥(例如丘腦梗死以及硬膜下、腦內(nèi)和硬膜外血腫，共占1.1%)。永久性并發(fā)癥發(fā)生率為2.1%，包括輕偏癱、凝視麻痹、記憶障礙、意識改變和/或下丘腦功能障礙。術(shù)后死亡率為0.2%，2例患者出現(xiàn)了遲發(fā)(即ETV術(shù)后超過2年)猝死，原因是造口處阻塞所致的急性腦積水。

　　隨后一項包含336次兒科ETV手術(shù)的多中心前瞻性研究顯示，術(shù)后并發(fā)癥包括腦脊液漏(4.4%)、低鈉血癥(3.9%)、假性腦/脊膜膨出(3.9%)、大出血(1.8%)、丘腦挫傷(1.8%)、靜脈損傷(1.5%)、下丘腦挫傷(1.5%)和主要動脈損傷(0.3%)。該隊列中的明顯穹隆損傷比以往報道更多見(17%)。1.5%的病例出現(xiàn)了新發(fā)神經(jīng)功能障礙，且0.5%是永久性障礙。

　　ETV手術(shù)最大的問題是有一部分腦積水術(shù)后不能緩解，這要根據(jù)具體情況加以區(qū)分。如果是術(shù)中造瘺口確切但術(shù)后腦積水沒有明顯緩解，多需要再行腦室-腹腔分流手術(shù)。

　　參考資料：Abilash Haridas, et al. Hydrocephalus in children: Management and prognosis. UpToDate臨床顧問.

　　02“一定要把孩子看好”，這是家長對孩子的愛!

　　造瘺手術(shù)回到家的湘湘，并沒有完全回歸正常生活。身體的各種不適，也讓父母擔(dān)心，在手術(shù)與不手術(shù)之間，他們要做出權(quán)衡。

　　10歲的小孩，本該懵懵懂懂無憂無慮的生活，本該昂首闊步、未來可期的年紀(jì)，卻突然被打斷。

　　不手術(shù)會面臨的是一次又一次的未知出血，這個年紀(jì)的孩子又愛玩愛鬧，這個手術(shù)一定要做，但是他們害怕了、沒有信心。因為咨詢多名醫(yī)生，都建議保守觀察，位置太深，手術(shù)偏癱風(fēng)險大。

　　一，如果不手術(shù)。病變不會自動消失，那么早晚都要手術(shù)。我們不能因為害怕就選擇不做手術(shù)，因為病變并不會自動消失，它永遠(yuǎn)存在。而且，可能不知道什么時候就再次出血了。如果不做手術(shù)，如果孩子上學(xué)，父母不在身邊，突發(fā)腦干出血，孩子該怎么辦，會不會威脅到生命?這個風(fēng)險是他們無法接受的!

　　二、手術(shù)切除它，這是必然的。因為目前也沒有其他辦法讓它消失，而且，由于病灶的位置位于中腦被蓋，被蓋部是人體四大關(guān)鍵神經(jīng)系統(tǒng)的必經(jīng)之路、匯集中樞，包括運(yùn)動功能、感覺功能、顱神經(jīng)、自主功能神經(jīng)等, 內(nèi)含腦神經(jīng)核、副交感核、中繼核和上、下行傳導(dǎo)束等結(jié)構(gòu)。

　　這些結(jié)構(gòu)復(fù)雜且緊密相鄰，使得手術(shù)過程中稍有不慎就可能造成嚴(yán)重的神經(jīng)損傷。所以必須找到一個合適的人，盡快解決問題。如果成功手術(shù)，孩子可以回歸校園、健康成長，也不用為此擔(dān)心害怕。

　　深入了解教授案例，他們決定咨詢巴教授

　　從報告和MRI上看，患者最初可能在中腦區(qū)域發(fā)生了小的出血，從而阻塞了中腦導(dǎo)水管，這個情況非常典型。無論是由于海綿狀血管瘤的出血，還是由于腫瘤導(dǎo)致的出血，所導(dǎo)致的后果(梗阻性腦積水)都是一樣的，所以她做第三腦室造瘺術(shù)是正確的。不幸的是，作為腦室造瘺術(shù)的并發(fā)癥，她術(shù)后出現(xiàn)了感染。建議在近期(大約兩三個月后)再進(jìn)行一次核磁隨訪，再評估手術(shù)的必要性。

　　沒想到3個月后復(fù)查，雖然孩子還沒有明顯的癥狀，但是確實新發(fā)出血。而這一次，教授明確表示：現(xiàn)在的情況已經(jīng)與3月的截然不同，出血量超過了1厘米范圍，而且出血已經(jīng)深入腦干，進(jìn)入了中腦。我建議他們選擇手術(shù)治療，因為隨著出血量越來越多，她會出現(xiàn)更嚴(yán)重的神經(jīng)功能問題，比如復(fù)視等。因此，現(xiàn)在是一個很好的手術(shù)時機(jī)。

　　然而，此時巴教授此次中國行學(xué)術(shù)交流已經(jīng)結(jié)束，啟程返回德國中。“孩子會不會情況繼續(xù)加重，可以等嗎?”面對著父母的焦慮不安，巴教授也告知：“下次來，來得及。”一家人的緊張和害怕，在巴教授自信堅定的回復(fù)里，有了一些緩解。

　　等待是煎熬的!為了讓孩子盡早接受示范手術(shù)，湘湘父母在教授再次來華前半個月就預(yù)約了示范手術(shù)名額。

　　03面對、接受、最后再拿下!巴教授順利示范手術(shù)

　　北京時間2024年8月5日，湘湘的手術(shù)在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院順利開展。術(shù)后核磁顯示，病灶全部切除。這一次手術(shù)，巴爺爺僅剔除少量頭發(fā)，湘湘好不容易留起來的頭發(fā)保留了。

　　“手術(shù)結(jié)束了，一切都順利!”蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院手術(shù)室外，湘湘的父母等到了他們期待的好消息。

　　術(shù)后第2天巴教授查房，湘湘媽媽告訴教授孩子比昨天狀態(tài)好了。巴教授也告訴湘湘母親，可以讓孩子下床走路進(jìn)行康復(fù)鍛煉。

　　術(shù)后孩子雖然出現(xiàn)了短暫的癥狀，但是術(shù)后3周基本恢復(fù)。術(shù)后1個月時，湘湘也重返校園，可愛的小姑娘正徜徉在知識的海洋中，駛向更加美好的未來。

　　術(shù)后3個月，巴教授為湘湘隨訪：

　　以下是該患者2024年11月10日MRI復(fù)查的影像，顯示出血性海綿狀血管瘤已完全切除，未見任何不良后果。我很高興得知孩子術(shù)后恢復(fù)良好，情況令人滿意。

　　1.目前沒有任何限制，孩子可以正常參與學(xué)校的體育活動，除非孩子主訴不適，但預(yù)計這種情況不會發(fā)生。

　　2.建議讓孩子過上完全正常的生活，無需特別限制。

　　3.只有遺傳因素可能導(dǎo)致復(fù)發(fā)，但這種情況在實踐中非常少見。對于如此良好的術(shù)后MRI復(fù)查結(jié)果，復(fù)發(fā)幾乎不太可能。

　　4.后續(xù)MRI檢查計劃：建議每年一次MRI檢查，持續(xù)2至3年。之后檢查間隔可以延長至1.5年甚至2年。

　　04腦干海綿狀血管瘤突發(fā)出血風(fēng)險有哪些?

　　腦干海綿狀血管瘤突發(fā)出血是一種嚴(yán)重的情況，由于腦干是生命中樞，負(fù)責(zé)多項重要的神經(jīng)功能，出血可能帶來以下風(fēng)險：

　　1. 生命危險

　　腦干控制著呼吸、心跳等關(guān)鍵生命功能。出血導(dǎo)致腦干壓迫或功能障礙時，可能引起呼吸衰竭或心臟停搏。

　　2. 神經(jīng)功能損傷

　　·運(yùn)動障礙：影響上、下肢的協(xié)調(diào)和力量，甚至出現(xiàn)偏癱或四肢癱瘓。

　　·感覺異常：包括面部和肢體的麻木、疼痛或感覺喪失。

　　·眼球運(yùn)動障礙：可能表現(xiàn)為復(fù)視、眼球震顫或其他視力問題。

　　·面神經(jīng)功能損害：出現(xiàn)面部癱瘓或表情不對稱。

　　·吞咽困難：導(dǎo)致窒息或吸入性肺炎風(fēng)險。

　　3. 腦積水

　　如果出血導(dǎo)致腦脊液循環(huán)受阻，可能形成急性腦積水，進(jìn)一步增加顱內(nèi)壓，危及生命。

　　4. 復(fù)發(fā)性出血

　　海綿狀血管瘤有復(fù)發(fā)出血的風(fēng)險，特別是如果病變未徹底切除或未進(jìn)行適當(dāng)?shù)闹委煛?/p>

　　5. 意識障礙

　　出血可能導(dǎo)致昏迷、嗜睡，甚至腦干死亡。

　　6. 感染和并發(fā)癥

　　出血后繼發(fā)感染或炎癥可能進(jìn)一步加重病情。

　　腦干海綿狀血管瘤突發(fā)出血處理注意

　　·急診處理：腦干出血為神經(jīng)外科急癥，需立即就診。

　　·影像學(xué)檢查：MRI和CT可幫助明確出血部位、大小及對腦干的壓迫程度。

　　·手術(shù)干預(yù)：若出血量大或癥狀嚴(yán)重，可能需要顯微外科手術(shù)切除血管瘤。

　　·保守治療：輕微出血或風(fēng)險較高的病例可采取藥物治療、觀察和康復(fù)。

　　·長期隨訪：預(yù)防復(fù)發(fā)和控制潛在的并發(fā)癥。

　　如果有任何腦干功能的改變，如突發(fā)頭痛、嘔吐、復(fù)視、肢體無力或意識障礙，應(yīng)當(dāng)高度警惕并盡快就醫(yī)。

　　“只要孩子健康快樂就好。”到此處，湘湘家的故事就告一段落了，這是一個皆大歡喜溫暖勵志的故事。

　　堅定信念，永不放棄，才能給到孩子更多的安全感。當(dāng)然，在父母心里，湘湘也非常了不起，整個治療階段沒有退縮、沒有萎靡不振過，也給了爸爸媽媽很大的鼓舞。一家人攜手向前，當(dāng)風(fēng)暴來臨之時，雖然有害怕也有沮喪，重要的是學(xué)會在風(fēng)浪中勇敢向前，并為孩子尋找到更好的機(jī)會。

　　我們也希望他們的故事能夠激勵更多的家庭，不怕的，沒關(guān)系，一切都會好起來的。

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• 更新時間：2024-11-27 13:34:45

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