2024年6月巴教授中國行中，37歲的較大丘腦及中腦海綿狀血管瘤女性思睿找到了國際腦干手術(shù)教授INC巴特朗菲教授，成功手術(shù)!順利全切丘腦-中腦海綿狀血管瘤，術(shù)后1天四肢活動正常、術(shù)前癥狀即刻緩解。術(shù)后4天巴教授查房時，思睿狀態(tài)良好，用英文流利得跟巴教授表達(dá)著感謝，“謝謝您，您就像一位戰(zhàn)士，您幫我們很多這樣的患者拆除了'炸彈’!”

　　“Be positive don't be negative!”——在腦海綿狀病友圈里有這樣一位厲害且熱心的病友——她樂觀向上、愛笑愛四處旅游、總是鼓勵著同樣病友們不要害怕，是大家眼中“溫暖的小太陽”，她就是思睿。

　　2018年患病以來，1次右側(cè)丘腦出血導(dǎo)致復(fù)視、記憶障礙、左半身肢體偏癱，手指抓握功能喪失……雖然多方求醫(yī)都被建議手術(shù)風(fēng)險大，術(shù)后可能會出現(xiàn)更多后遺癥，但是思睿從未放棄，“既然已經(jīng)發(fā)生了，那就要面對”，自救了解腦海綿狀血管瘤的治療方法，尋求能夠順利手術(shù)的主刀醫(yī)生，終于在2次出血時她等到了自己新生的機(jī)會。

　　在與丘腦海綿狀血管瘤的惡戰(zhàn)中，思睿在家人的支持下用海燕迎接暴風(fēng)雨般的勇氣和樂觀，打了漂亮的一仗。

　　較大丘腦及中腦海綿狀血管瘤出血致偏癱，向陽而生不放棄！

　　01、一次出血致偏癱，真的只能選擇保守嗎?

　　2018年4月，思睿因為頻繁的嘴角麻木就醫(yī)檢查，行CT檢查提示右側(cè)丘腦出血，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院接受藥物治療1周后出院。出院時有嘴角麻木。然而隨著時間的推移，一開始的右側(cè)丘腦出血越演越烈，復(fù)視、記憶障礙、左半身肢體偏癱、手指抓握功能喪失……一系列嚴(yán)重的神經(jīng)功能受損癥狀接踵而至，而在尋求治療方案時，思睿更是遭受到了當(dāng)頭一棒。

　　由于丘腦海綿狀血管瘤較其少見，出血后往往引起偏癱等神經(jīng)功能障礙，一次出血后再次出血的風(fēng)險增加，臨床上治療棘手。對于丘腦海綿狀血管畸形，手術(shù)切除病灶可以達(dá)到治愈的效果，避免后續(xù)由于反復(fù)出血、病灶擴(kuò)張造成占位效應(yīng)而進(jìn)一步引發(fā)神經(jīng)功能障礙的風(fēng)險。

　　但是，由于病灶位于丘腦等重要功能區(qū)，周邊毗鄰大腦后動脈、基底動脈、大腦前動脈、視束等重要結(jié)構(gòu)，使得手術(shù)導(dǎo)致意識障礙、偏癱、視力障礙等的風(fēng)險驟增。“術(shù)后后遺癥會比當(dāng)下更嚴(yán)重”，醫(yī)生建議她保守觀察嗎，隨后思睿進(jìn)行康復(fù)治療。然而她知道只有找到順利手術(shù)的主刀醫(yī)生才能解決自己丘腦上的不定時炸彈。

　　“我不能就這樣放棄。”思睿沒有因為患病而選擇一蹶不振，她和家人一起研究海綿狀血管瘤的治療動向，與病友們相互鼓勵，樂觀得面對著生活。

　　02、再遭重創(chuàng)2次出血，希望的曙光終于亮起

　　命運似乎并未打算輕易放過這位堅強(qiáng)的女性。2024年5月，海綿狀血管瘤再次向她發(fā)起了猛烈的攻擊——不同于1次丘腦出血，這次是腦干附近的再次出血，帶來了更加劇烈的癥狀：手麻、心悸、早搏……這些新出現(xiàn)的問題，讓她的身體和心理都承受了很大的壓力。腦干作為人體的生命中樞，掌管著心跳、呼吸、吞咽等重要功能。每一次心跳的加速，都提醒著她時間的緊迫和生命的脆弱。

　　然而思睿沒有退縮，反而更加堅定了尋找手術(shù)機(jī)會的決心。她知道，只有完全切除病變，才能避免術(shù)后殘余出血的風(fēng)險，重獲新生。她和家人開始全網(wǎng)搜尋能夠順利手術(shù)的主刀醫(yī)生，再也不能繼續(xù)保守下去了!

　　這時國際腦干手術(shù)教授巴教授2024年6月將來華的消息，而在病友圈里他們也找到了尋求巴教授成功手術(shù)的病友，看著病友們，讓她的心中重新燃起了希望的火焰。

　　03、“這個病變可以完全切除”——我們相信巴教授

　　“考慮到自2018年以來的較長的臨床病史、癥狀的演變、目前的主訴以及神經(jīng)功能受損，現(xiàn)在有明確的手術(shù)指征。如果她準(zhǔn)備在近期接受手術(shù)，我可以為她提供手術(shù)治療，這個病變可以完全切除。現(xiàn)有的癥狀或甚至新出現(xiàn)的神經(jīng)功能障礙可以逐漸好轉(zhuǎn)，并且-正如我多次經(jīng)歷的那樣-甚至幾乎可以恢復(fù)正常。”

　　收到巴教授給出了具體答復(fù)，思睿知道這是她的機(jī)會。能有手術(shù)的機(jī)會就是有生存的概率，1次出血已經(jīng)導(dǎo)致了嚴(yán)重的后遺癥，這個可怕的不定時炸彈已經(jīng)威脅了她快7年，她不能再等了，她毫不猶豫地選擇了相信。這份信任，不僅僅是對巴教授能力的認(rèn)可，更是對自己生命的一次勇敢賭注。

　　在準(zhǔn)備手術(shù)的日子里，思睿和家人都充滿了期待和緊張。他們知道，這將是一場硬仗，但也堅信，只要團(tuán)結(jié)一心，就沒有克服不了的困難。

　　04、不到24小時順利轉(zhuǎn)出ICU——手術(shù)成功，無任何新發(fā)并發(fā)癥

　　2024年6月巴教授中國行如期開展，思睿也順利入住蘇州大學(xué)附屬四醫(yī)院等待手術(shù)。

　　由于病變位于腦深部并涉及到中腦和丘腦，范圍大，且包裹著重要的神經(jīng)組織，手術(shù)難度高。手術(shù)風(fēng)險是當(dāng)前癥狀惡化，但也可能出現(xiàn)新的感覺和運動功能障礙，并影響平衡和語言功能。術(shù)前談話，巴教授再一次告訴思睿手術(shù)后，術(shù)前的癥狀也許不能立刻更好，但是會逐漸恢復(fù)。思睿無比堅定得回答巴教授：“我已經(jīng)準(zhǔn)備好了!”

　　由于思睿多年多年的出血性病變，中腦右側(cè)有明顯的軸內(nèi)出血，延伸至丘腦，出現(xiàn)神經(jīng)功能受，且血管畸形粘連嚴(yán)重，剝離難度較大。在術(shù)前巴教授，巴教授認(rèn)真的研析了思睿的影像學(xué)的資料，了解病變的前后、左右的比鄰關(guān)系，做到全切的了解病變的特性，才能做到手術(shù)中游刃有余。

　　2024年6月4日，在國內(nèi)神經(jīng)外科醫(yī)生輔助配合，神經(jīng)電生理監(jiān)測下，思睿的丘腦-中腦海綿狀血管瘤手術(shù)平穩(wěn)進(jìn)入到顱內(nèi)切除的部分。為了準(zhǔn)確切除病灶的同時，還進(jìn)行了術(shù)中神經(jīng)電生理監(jiān)測，然后順利為思睿順利全切病灶。

　　對于這樣一臺手術(shù)，巴教授清楚如何避免并發(fā)癥，術(shù)后思睿無新發(fā)功能障礙，僅在ICU待了一晚就順利轉(zhuǎn)入普通病房。

　　術(shù)后1天巴教授查房，思睿癥狀已經(jīng)比術(shù)前有好轉(zhuǎn)，四肢活動正常。“Much better!”，巴教授為思睿的狀態(tài)點贊。雖然多年的病史讓思睿術(shù)前已經(jīng)出現(xiàn)了諸多的癥狀，但是手術(shù)并沒有造成任何新發(fā)的損傷，后期這些術(shù)前的癥狀也能一點點恢復(fù)。

　　術(shù)后4天巴教授查房時，思睿精神狀態(tài)良好。巴教授也告訴思?？梢韵麓不顒右幌?，后期她可以加強(qiáng)康復(fù)鍛煉。思?；貜?fù)巴教授自己術(shù)后3天就已經(jīng)下床走動過了，她用流利的英文向巴教授表達(dá)著感謝——“我的家人都覺得驚訝，我經(jīng)過一個這樣大的手術(shù)后，竟然思維還是很敏捷活躍，Thank you!”。

　　后記——“因為自己淋過雨，所以總想也為別人撐傘”

　　在思睿的社交平臺上，熱心的她一直交流著一路以來的治療心路歷程，“因為自己淋過雨，所以總想也為別人撐傘”。而她自己也希望自己的經(jīng)歷能夠幫到更多身患疑難腦腫瘤處在治療迷霧中的病友們，不要拖不要等盡自己較大的能力找到能順利手術(shù)的主刀醫(yī)生。

　　現(xiàn)如今距離手術(shù)過去一個月，思?；氐叫g(shù)前的康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行的康復(fù)訓(xùn)練，而這一次和術(shù)前已是完全不同的心態(tài)，經(jīng)過巴教授成功手術(shù)擺脫了腦海綿狀血管瘤的她，現(xiàn)在可以不再像以前那樣提心吊膽得擔(dān)心再次腦出血可能會帶來的較大損傷，堅強(qiáng)的她拼盡進(jìn)行術(shù)后康復(fù)。術(shù)后的每一天都能看到進(jìn)步，現(xiàn)在思睿肢體功能恢復(fù)良好，但是她對自己有更高的要求——“希望以后能正常彈鋼琴”?，F(xiàn)在的思睿也成了病友圈里的焦點人物，回顧她的治療經(jīng)歷，她也再用自己多年的經(jīng)歷告訴病友們——只要不放棄就會有希望。

• 所屬欄目：顱內(nèi)海綿狀血管瘤
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• 更新時間：2024-09-18 14:07:00

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