3年前，新華社、解放日?qǐng)?bào)等各大媒體重磅報(bào)道的“脊髓-腦干”膠質(zhì)瘤女孩如今恢復(fù)怎么樣了？
發(fā)布時(shí)間：2022-10-16 16:37:52 | 閱讀：次| 關(guān)鍵詞：
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我們熱愛(ài)生活，我們尊重生命，我們努力地過(guò)活，這是我們來(lái)人間的態(tài)度！當(dāng)命懸一線(xiàn)的6歲女兒琦琦在與脊髓-腦干膠質(zhì)瘤病魔的斗爭(zhēng)中幸存下來(lái)，并回歸了以往的活潑開(kāi)心、蹦蹦跳跳，琦琦爸爸總是這樣感慨。 騎自行車(chē)，對(duì)于一
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“我們熱愛(ài)生活，我們尊重生命，我們努力地過(guò)活，這是我們來(lái)人間的態(tài)度！”——當(dāng)命懸一線(xiàn)的6歲女兒琦琦在與脊髓-腦干膠質(zhì)瘤病魔的斗爭(zhēng)中幸存下來(lái)，并回歸了以往的活潑開(kāi)心、蹦蹦跳跳，琦琦爸爸總是這樣感慨。
騎自行車(chē)，對(duì)于一個(gè)8歲的孩子來(lái)說(shuō)是件再平常不過(guò)的事，可對(duì)于一個(gè)從4歲就確診腦膠質(zhì)瘤，經(jīng)歷過(guò)高難度手術(shù)、放化療，現(xiàn)在還在和腫瘤斗爭(zhēng)的孩子來(lái)說(shuō)，是可貴、勵(lì)志的！
這個(gè)經(jīng)由國(guó)際顱底腫瘤手術(shù)教授親自手術(shù)、在鬼門(mén)關(guān)走了一遭的疑難案例曾在去年被新華社、解放日?qǐng)?bào)、新安晚報(bào)等國(guó)內(nèi)主流媒體報(bào)道過(guò)，《國(guó)際醫(yī)生集團(tuán)推進(jìn)中外神經(jīng)外科交流，國(guó)內(nèi)復(fù)雜腦瘤患者多了新選擇》、《神經(jīng)外科“教授團(tuán)”長(zhǎng)三角示范手術(shù)：五歲患兒腦干“禁區(qū)占位”獲95%切除》……國(guó)外專(zhuān)家來(lái)華長(zhǎng)三角地區(qū)手術(shù)示范，同時(shí)也為多名疑難腦瘤患者帶來(lái)了新的選擇、新的希望……
時(shí)隔3年多，如今琦琦恢復(fù)地到底怎么樣？能像正常孩子一樣學(xué)習(xí)生活嗎？讓我們一起跟著時(shí)間軸走進(jìn)琦琦的故事。
2019年初，還處于生死關(guān)頭
琦琦一直是家里的小“開(kāi)心果”。原本活潑愛(ài)動(dòng)的琦琦一直嘔吐、吃不下東西，而且慢慢地更是肢體無(wú)力無(wú)法走路了。這樣的狀態(tài)持續(xù)了有兩個(gè)月，琦琦爸爸媽媽帶她醫(yī)院檢查后才發(fā)現(xiàn)是“腦干延髓處有較大囊實(shí)性占位”，為減輕腦積水癥狀，在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院做了右側(cè)腦室腹腔分流術(shù)，MR提示腦干、脊髓膠質(zhì)瘤。但病情仍一步步加重……
?。ㄧg(shù)前MR影像）
由于琦琦的腦瘤較大、病變范圍廣，位于腦干延髓一直延伸至頸5節(jié)段脊髓，這是人的呼吸、循環(huán)、顱神經(jīng)、肢體功能等眾多神經(jīng)核團(tuán)及傳導(dǎo)束所在部位，想要較大水平全切腫瘤并保護(hù)眾多神經(jīng)核團(tuán)及傳導(dǎo)束難度較大，可能面臨腦干水腫、呼吸功能障礙、后組腦神經(jīng)功能障礙、腦積水，嚴(yán)重者有意識(shí)障礙、肢體癱瘓等并發(fā)癥，也正因此，國(guó)內(nèi)醫(yī)生均表示風(fēng)險(xiǎn)太大，無(wú)手術(shù)機(jī)會(huì)……
?。ㄊ中g(shù)前的琦琦只能坐在輪椅里，無(wú)法自行行走）
手術(shù)，腦瘤位于“禁區(qū)”位置，難度太大，醫(yī)生沒(méi)有把握不會(huì)出現(xiàn)一些更嚴(yán)重的并發(fā)癥，比如偏癱，這樣孩子的一生也就毀了；不手術(shù)，腦瘤還將繼續(xù)增大，孩子的各種癥狀只會(huì)繼續(xù)惡化，琦琦也將隨時(shí)面臨著生命危險(xiǎn)。
2019年4月，手術(shù)扭轉(zhuǎn)乾坤
不愿意眼睜睜看著孩子等死，琦琦爸爸恰巧得知在國(guó)際腦干手術(shù)領(lǐng)域INC德國(guó)巴特朗菲教授2019年4月將來(lái)國(guó)內(nèi)手術(shù)示范，于是滿(mǎn)懷希望地申請(qǐng)參加，希望這位國(guó)際專(zhuān)家可以救孩子一命。準(zhǔn)備工作就緒，由巴特朗菲教授主刀的手術(shù)在蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院進(jìn)行。
手術(shù)很順利，腫瘤切除率高達(dá)95%以上，術(shù)后ICU留觀(guān)1天，神志清楚，完全自主呼吸，拔除插管，生命體征平穩(wěn)，轉(zhuǎn)入普通病房?；純河覀?cè)肢體活動(dòng)度、肌力較術(shù)前明顯好轉(zhuǎn)。術(shù)后1周，患者下地自行行走，無(wú)手術(shù)并發(fā)癥出現(xiàn)。術(shù)后3周出院。
?。ㄧ男g(shù)后MR影像）
術(shù)后活檢病理
腦干脊髓（延髓-頸3）毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，IHC：H3K27M（-），GFAP（+），IDH-1（-），ATRX（+），Braf-v600E（-），Syn（弱+），Olig-2（弱+），ki67（5-10%+），P53（個(gè)別+）。屬于膠質(zhì)瘤1級(jí)，次全切除手術(shù)后預(yù)后較好，復(fù)發(fā)率低。
“手術(shù)前3天正好是女兒的5歲生日，過(guò)生日當(dāng)天我們?nèi)胰诵那槌林?，本?lái)以為這可能是孩子的較后一個(gè)生日，想不到幸運(yùn)之神就此眷顧了！”INC工作人員前往蘇州大學(xué)附屬兒童醫(yī)院探訪(fǎng)他們時(shí)，琦琦爸爸對(duì)于這場(chǎng)改寫(xiě)女兒人生的高質(zhì)量手術(shù)無(wú)比感恩。
?。ㄐg(shù)后，INC工作人員探望琦琦）
術(shù)后1個(gè)月
琦琦能像正常小朋友一樣出門(mén)玩耍了，盡管步子還有點(diǎn)不太利索，但她的精神狀態(tài)以及各種行動(dòng)都比之前好了太多。
術(shù)后2個(gè)月
琦琦在家里經(jīng)常做康復(fù)訓(xùn)練，墻壁都可以是她的訓(xùn)練工具，看著孩子漸漸恢復(fù)了以往的生龍活虎，琦琦爸爸媽媽滿(mǎn)心欣慰和感激。
術(shù)后4個(gè)月
一直熱愛(ài)跳舞的琦琦時(shí)不時(shí)都會(huì)在家里跟著音樂(lè)“舞”上一曲，誰(shuí)也想不到手術(shù)前，琦琦還是個(gè)只能靠輪椅出行的孩子，感嘆生命的奇跡與偉大！
術(shù)后10個(gè)月
術(shù)后10個(gè)月，琦琦的生活學(xué)習(xí)都與正常孩子一樣，生長(zhǎng)發(fā)育沒(méi)受影響。為了避免復(fù)發(fā)，結(jié)合琦琦的病理報(bào)告及腫瘤特性，巴教授建議孩子接受質(zhì)子治療和化療，且后期需要持續(xù)監(jiān)測(cè)腫瘤生長(zhǎng)情況，以達(dá)到較好的預(yù)后效果。
術(shù)后一年多
2020年7月，距離琦琦手術(shù)已經(jīng)一年多了，堅(jiān)強(qiáng)的琦琦一直努力堅(jiān)持做訓(xùn)練，運(yùn)動(dòng)是她每天的必修課，家里的沙發(fā)上、椅子旁、地板墊子上……隨處可見(jiàn)她運(yùn)動(dòng)的身影！
運(yùn)動(dòng)之外，學(xué)習(xí)功課她也不落下，做起作業(yè)的琦琦無(wú)比認(rèn)真！
手術(shù)后面對(duì)多個(gè)醫(yī)生對(duì)于是否需要術(shù)后化療的問(wèn)題，美國(guó)腦腫瘤專(zhuān)家Wright教授通過(guò)視頻咨詢(xún)給出了三方建議。教授建議術(shù)后立即開(kāi)始化療，并提供了詳細(xì)的咨詢(xún)建議，詳細(xì)到每一個(gè)藥物的用藥劑量。接受治療后，孩子的病情得到了控制。同時(shí)巴教授在術(shù)后10個(gè)月復(fù)查時(shí)也建議孩子接受質(zhì)子治療和化療。為了孩子的治療得到進(jìn)一步的鞏固，琦琦父母帶著孩子出國(guó)放化療，回國(guó)后開(kāi)始正常上學(xué)。
經(jīng)歷了一場(chǎng)與病魔的殊死搏斗，琦琦一家人更懂得了生命的意義，信念和堅(jiān)持讓他們得勝。“信”的是哪怕腦腫瘤位置再疑難、手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)再大，神經(jīng)外科領(lǐng)域總有能把這種復(fù)雜病例“一舉殲滅“的手術(shù)專(zhuān)家；“堅(jiān)持”的是對(duì)生命的堅(jiān)持、對(duì)運(yùn)動(dòng)的堅(jiān)持、對(duì)手術(shù)后效果的珍惜……琦琦的膠質(zhì)瘤級(jí)別并不高，堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練以及根據(jù)專(zhuān)家建議后續(xù)治療，她的壽命基本可以和常人一樣。
后記
如今的琦琦，和其他同齡的孩子一樣正常生活，未來(lái)仍充滿(mǎn)無(wú)限的可能。琦琦每一天每個(gè)月的改變，都充滿(mǎn)著家人及琦琦本人不斷地努力。她發(fā)出的無(wú)聲的正能量在感染著、感動(dòng)著我們每一個(gè)知道她故事的人。INC將為他們一家祝福、祈禱，相信都會(huì)越來(lái)越好，INC也將繼續(xù)幫助更多的“琦琦”找回屬于他（她）們的美麗多彩的生命。
- 所屬欄目：膠質(zhì)瘤
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