你絕對想象不到，腦干被壓成“紙片”的滋味……

　　57歲的他，提前開啟退休生活，誰都沒想到的是，迎接他的竟然會是一個罕見的腦瘤——脊索瘤。更加令人驚恐的是，這個腫瘤直接壓迫腦干腹側(cè)，甚至將腦干壓扁至原來的三分之一，如同一只被壓扁的可頌。人體的生命中樞就這樣被腫瘤壓迫挾持，直至變成“紙片”般輕薄，為了保命，他不得不踏上自救之路……

　　癥狀初顯：我得了“治不好”的病?

　　我今年57歲，原本還在滿懷期待地迎接即將到來的清閑時光，卻突然遭到了一個迎頭痛擊：我的腦袋里居然長了一個巨大的腫瘤，這個腫瘤還是十分罕見的脊索瘤。

　　“做過3次鼻內(nèi)鏡手術(shù)，3次開顱手術(shù)，2次放療。質(zhì)子也做過，還是隔一段時間就復(fù)發(fā)，已經(jīng)想放棄了……”

　　“腫瘤第四次復(fù)發(fā)了，不知道該怎么辦，再次手術(shù)醫(yī)生又不愿意接手，沒有辦法再做放療，真是太絕望了。”

　　關(guān)于脊索瘤，網(wǎng)絡(luò)上充斥著相似的聲音，讓我越看越絕望。他們說，脊索瘤就是那種“治不好的病”，全切困難，極其容易復(fù)發(fā)。

　　再次前往醫(yī)院，我看到了那張“死亡影像”：腫瘤以斜坡為據(jù)點，不斷向后生長，直至突破顱底硬膜，長至硬膜下，而我的部分腦干竟然也因此被壓成了“紙片”。

　　這是一種怎樣的體驗?

　　我開始劇烈地頭痛，甚至痛到夜不能寐，即使在睡夢中也會被痛醒，簡直生不如死;我開始吃不下飯，短短一個多月體重就急劇下降，就連喝水都很困難;我的舌頭像一臺老式的唱片機，經(jīng)?？D不夠靈活，甚至出現(xiàn)了萎縮……

　　我不敢相信，也不愿屈服于腫瘤的脅迫之下，既然得病并非我主動，那么至少我還可以努力自救!

　　困難來襲：斜坡腫瘤的“下馬威”

　　即使一開始就已經(jīng)有了心理準備，但真正聽到醫(yī)生說只能切除一部分腫瘤時，我的心還是猛地一沉。但是這條自救之路也是我與命運的抗爭之路，哪怕能換來與家人多一刻的相處，那也是值得的。

　　于是，往返于各個醫(yī)院、在路途上奔波逐漸成了我的常態(tài)，所求的不過是一線希望。功夫不負有心人，在脊索瘤病友們的熱情介紹中，我認識到了一位治療脊索瘤十分有經(jīng)驗，還有一個專業(yè)團隊支持的國際大咖Sebastien Froelich(福洛里希)教授。

　　當我親眼見到這位年輕的國際大咖時，我的心奇妙地平靜了下來。福教授耐心向我解釋了我的腫瘤為什么很難全切：

　　斜坡位置深在，與重要的神經(jīng)血管結(jié)構(gòu)密切相關(guān)，腫瘤全切難度非常大，且有較高的術(shù)后致殘率、復(fù)發(fā)率，一直是神經(jīng)外科手術(shù)的治療難點。斜坡區(qū)關(guān)系到一個人的生命、神經(jīng)、內(nèi)分泌調(diào)節(jié)和傳導(dǎo)等重要神經(jīng)功能，任何一處的手術(shù)損傷，都可能引起重大的神經(jīng)功能障礙，導(dǎo)致吞咽困難、頭痛難忍、面部麻木、言語障礙……直至無法正常生活。

　　同時，脊索瘤又是一種早期生長緩慢且沒有癥狀的腫瘤，通常質(zhì)地堅硬，侵犯重要的神經(jīng)血管組織，難以全切，對手術(shù)的挑戰(zhàn)極大。而且手術(shù)后極易復(fù)發(fā)，到目前也一直是神經(jīng)外科一個“難題”。

　　成功全切：一道來自生命的曙光

　　盡管十分困難，但是在福教授的嚴謹規(guī)劃下，我還是等來了這場即將改變我一生的手術(shù)。手術(shù)在神經(jīng)內(nèi)鏡下進行，經(jīng)鼻入路成功切除了這個嚴重壓迫腦干的巨大斜坡脊索瘤，等我醒來，我聽到了一個令人振奮的好消息：實現(xiàn)鏡下全切!

　　如今我已經(jīng)順利出院，也在福教授的建議下進行著后續(xù)的治療計劃。復(fù)發(fā)?也許會來，也許不會，但是這一程的自救之旅，我成功了!

　　后記

　　根據(jù)《2023年顱底脊索瘤多學(xué)科診療專家共識》，顱底脊索瘤的首選治療方式依然是手術(shù)切除。隨著顯微外科和神經(jīng)內(nèi)鏡技術(shù)的發(fā)展,在最大限度切除腫瘤的同時保護神經(jīng)功能、改善生命質(zhì)量成為外科手術(shù)切除的基本原則。接受全切除手術(shù)的患者在無進展生存期和總體生存期方面明顯獲益。首次手術(shù)尤為重要,應(yīng)盡可能實現(xiàn)受累骨質(zhì)的充分切除及重要結(jié)構(gòu)的充分減壓和妥善保護。

　　福教授對于脊索瘤、腦膜瘤、垂體瘤、顱咽管瘤等都有大量的臨床治療經(jīng)驗，曾多次來華開展學(xué)術(shù)講座及培訓(xùn)活動。在數(shù)次中國行中，福教授還順利進行多臺示范手術(shù)及遠程/面對面咨詢，手術(shù)均獲得極大的成功，患者大部分預(yù)后良好且無任何并發(fā)癥。無數(shù)患者翹首以盼，福教授的中國行即將再次開啟!

　　關(guān)于 INC 福教授

　　福洛里希教授是國際知名的神經(jīng)外科內(nèi)鏡手術(shù)專家。早在2011年，福洛里希教授團隊就曾使用神經(jīng)內(nèi)鏡經(jīng)單鼻孔入路成功夾閉顱內(nèi)前交通動脈瘤，這在國際神經(jīng)外科領(lǐng)域內(nèi)具有創(chuàng)新性。而后，福洛里希教授結(jié)合多年的手術(shù)經(jīng)驗又提出了具有重要意義的神經(jīng)內(nèi)鏡“筷子”手法，使得手術(shù)操作由兩人變?yōu)橐蝗?，很好地解決了手術(shù)過程中存在的配合問題，由此提高了手術(shù)效果和準確度。

　　福洛里希教授尤其擅長神經(jīng)內(nèi)鏡鼻內(nèi)入路的顱底腫瘤切除。他提出了克服脊索瘤的顱底基礎(chǔ)方法、鼻內(nèi)鏡和下鼻甲聯(lián)合皮瓣修復(fù)擴大鼻內(nèi)入路后大面積顱底缺損的手術(shù)方法，這對于顱底脊索瘤的治療、對于患者的預(yù)后具有重要意義。

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• 所屬欄目：脊索瘤
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• 更新時間：2025-04-17 14:59:13

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