《Seizure outcomes and survival in adult low-grade glioma over 11 years:living longer and better成人低級別膠質(zhì)瘤11年的癲癇發(fā)作結(jié)果和生存率研究：活得更長、更好》，這項(xiàng)研究發(fā)表在《神經(jīng)腫瘤學(xué)實(shí)踐》雜志上，發(fā)現(xiàn)10年生存率從2006年的51.7%增加到2017年95.8%，是少突膠質(zhì)瘤。

　　此外，研究發(fā)現(xiàn)，手術(shù)后一年或更長時間沒有癲癇發(fā)作、可以駕駛車輛的患者比例幾乎翻了一番。一年以上無癲癇發(fā)作的患者比例從2006年的27.8%上升到2017年的56.8%。完全無癲癇發(fā)作對患者至關(guān)重要，這意味著他們可以重新駕駛車輛。

　　研究人員表示，這背后有幾個關(guān)鍵因素，包括接受手術(shù)的患者數(shù)量增加了三倍、成像技術(shù)的改進(jìn)以及改進(jìn)的清醒開顱術(shù)的發(fā)展，使外科醫(yī)生能夠在手術(shù)過程中監(jiān)測言語等功能。

　　研究總結(jié)：

　　5年生存率從2006年的81.8%提高到2017年的全切

　　10年生存率從2006年的51.7%提高到2017年的95.8%

　　頑固性癲癇（治療無法控制患者癲癇）的發(fā)病率從72.2%下降至43.2%

　　1年或更長時間內(nèi)沒有癲癇發(fā)作的患者比例從27%增加至57%

　　更早手術(shù)——已經(jīng)導(dǎo)致患者的預(yù)期壽命發(fā)生了較大的變化。

　　“好轉(zhuǎn)癲癇發(fā)作控制對患者來說至關(guān)重要，因?yàn)榘d癇發(fā)作會影響生活質(zhì)量和駕駛。”“我們看到的好轉(zhuǎn)很可能是更主動的手術(shù)方法的結(jié)果。”

　　這些發(fā)現(xiàn)對于提高腦腫瘤存活率和減少疾病造成的危害（我們的主要目標(biāo)）受歡迎。

　　然而低度惡性腦腫瘤的影響常常被低估：現(xiàn)實(shí)是，這種各種形式的疾病每年都會摧毀數(shù)千人的生命。

　　INC案例交流：為什么膠質(zhì)瘤需要盡早手術(shù)？

　　腦干-橋臂膠質(zhì)瘤長大，三根重要神經(jīng)包繞腫瘤

　　“一開始和巴教授交流，至今讓我印象深刻，很干脆、很利落。因?yàn)槲抑笆歉鷩鴥?nèi)醫(yī)生接觸比較多，為了先生這個病奔走。大部分醫(yī)生都是說的較壞較壞的情況，建議保守治療，這么年輕不要去冒進(jìn)的選擇手術(shù)、去冒這個風(fēng)險。但是視頻中巴教授說的他有把握。這種案例對他來說可能沒那么復(fù)雜，更復(fù)雜的他都在做，都很成功。聽到這些，我的心就沉下來了，信任他。我們也會看很多他的手術(shù)案例，特別是這次咨詢之后信心就更足了，心沒那么虛了。

　　切除70%，甚至更多！面神經(jīng)也保住了，手腳行動能力都正常，面部的僵硬情況也得到了好轉(zhuǎn)，我覺得已經(jīng)完全超出了我們的預(yù)期。我只想感謝INC，感謝這個團(tuán)隊(duì)、感謝巴教授。之前求醫(yī)路上給我們帶來的那些不好的打擊和干擾都煙消云散，還好我們做了正確的決定，在較好的時機(jī)做了這臺手術(shù)，請了較的專家真的較正確的決定。”

　　——術(shù)后4天韓先生采訪

　　命運(yùn)總會在人意氣風(fēng)發(fā)的時候，悄悄伸出腳把你絆倒。韓先生、30出頭、高級工程師，正是家庭和事業(yè)蒸蒸日上的時候，這時卻被膠質(zhì)瘤病魔的觸角纏住。短短不到一年，由初次診斷的疑似脫髓鞘病變，到病灶增大、懷疑膠質(zhì)瘤。一邊需要全身心投入高工作之中，一邊四處求醫(yī)。“橋臂位置處于大腦深部，手術(shù)難度、風(fēng)險都很大，不建議手術(shù)。”原本充滿朝氣的生活如今度日如年，心力憔悴的韓先生此時無路可走。

韓先生術(shù)前影像

　　韓先生生病以來，妻子也奔波于醫(yī)院、家庭之間。所謂“天無絕人之路”，INC巴教授9月來華開展學(xué)術(shù)培訓(xùn)交流與手術(shù)示范新聞，這一機(jī)遇也為他們帶來了轉(zhuǎn)機(jī)。雖然遠(yuǎn)程視頻咨詢中，巴教授表示可以對于他的手術(shù)很有信心，但是切除率只有術(shù)中才能確定。幾番權(quán)衡，韓先生決定，要找這位國際腦干顱底手術(shù)教授。為什么？這次手術(shù)他們有兩個目的：一個是盡可能順利的切除病灶，緩解目前的面癱等癥狀；二個是明確病理，有助于下一步輔助治療。

　　腦干橋臂位置，腫瘤還被面神經(jīng)，滑車神經(jīng)，聽神經(jīng)等重要神經(jīng)包繞，手術(shù)難度之大不言而喻。巴教授是他們?nèi)缓蟮南Ｍ?023年9月29日，中秋節(jié)當(dāng)天，巴教授為韓先生成功手術(shù)。

　　術(shù)后一個月韓先生術(shù)后病理結(jié)果為低級別膠質(zhì)瘤，他們的心里也終于松下了一口氣，無比感激自己做出了正確的選擇。

　　術(shù)后1天查房，教授查房進(jìn)行查體，我先生說話正常、肢體感覺正常，可以正常交流。

　　術(shù)后2天查房，他感覺狀態(tài)很好。

　　術(shù)后4天查房，我先生已經(jīng)正常走路，在病房里，他還會彈吉他給我聽?？吹剿惶焯熳兒?，真的太幸運(yùn)了。

　　術(shù)后12天，順利出院。

　　僅1月速戰(zhàn)速決！精英高管發(fā)現(xiàn)膠質(zhì)瘤到全切手術(shù)紀(jì)實(shí)

　　2022年11月3日，這是一個令莫女士現(xiàn)在想起來都會后怕的日子。如常工作生活的她卻發(fā)生了驚險的一幕，40歲的莫女士突然出現(xiàn)無明顯誘因的左下肢抽搐，后嚴(yán)重暈眩直至失去意識，伴小便失禁。身邊的人被嚇得不知所措，直接送她急診入院，被查出右額葉上部占位性病變，考慮低級別膠質(zhì)瘤。且這個膠質(zhì)瘤已經(jīng)在運(yùn)動功能區(qū)旁，隨著腫瘤的生長，一旦壓迫到主運(yùn)動功能區(qū)，很可能導(dǎo)致運(yùn)動功能障礙。這對于在事業(yè)高峰期的她，當(dāng)頭一棒。莫女士是一名精英高管，從小便成績優(yōu)異，大學(xué)畢業(yè)后順利進(jìn)入理想的工作崗位，通過自身的不斷努力逐步做到高管的職位，是人們眼中的成功女性?，F(xiàn)在的她只想趕讓這顆腦瘤消失，這樣的癲癇發(fā)作也不要再發(fā)生了。

　　當(dāng)?shù)弥徒淌谀壳熬驮趪鴥?nèi)的消息后，莫女士感到無比慶幸，要抓住這次的機(jī)會，義無反顧選擇了巴教授手術(shù)。“This is a new beginning！”，莫女士在和巴教授術(shù)前談話時說道，對于巴教授的手術(shù)她充滿希望，而這次手術(shù)也讓她迎來了一次新生。從出現(xiàn)癥狀到成功手術(shù)，僅1個月時間，她就解決掉這個“小惡魔”。巴教授在顯微鏡下利用術(shù)中導(dǎo)航定位順利全切額葉膠質(zhì)瘤，無任何新發(fā)功能損傷，術(shù)后一天ICU查房時，莫女士意識清醒，對答如流，手部和腿部都可以正常活動。

　　“動一下腿，動動手……手術(shù)做的好！腫瘤全切……”

　　術(shù)后將近3個月，莫女士再次感謝我們：“謝謝你們！我，從昏倒后開始檢查到教授安排手術(shù)，一個月時間果斷決定。”機(jī)會都是自己爭取來的，莫女士也獲得了理想的治療效果！未來，這位果斷堅(jiān)強(qiáng)的女士將重回職場，繼續(xù)發(fā)光發(fā)熱，努力創(chuàng)造更大人生價值。

　　腦干膠質(zhì)瘤保守治療2年腫瘤壓扁大腦，巴教授術(shù)后1年考上名校沒有復(fù)發(fā)

　　“要搶時間，不要然后弄得和走獨(dú)木橋、走高蹺一樣，那沒必要，還是盡量可以提早一些……復(fù)查好，中考體育40分滿分，英語口語30分，去德國手術(shù)之前身高1.7，回來就長到1.8幾，運(yùn)動能力比術(shù)前更強(qiáng)了！你們幫助了很多人，這個醫(yī)院很好，全部人做手術(shù)出院的都是走路出去的，沒有瘸著推著輪椅出去的。希望你們能幫助到更多人！”

　　——小永父親

　　14歲的小永查出腦干膠質(zhì)瘤，影像片子顯示：腦干-中腦頂蓋，伴有幕上腦室擴(kuò)張積水，腦室及大腦實(shí)質(zhì)已經(jīng)受壓變形。在與患者家屬溝通中我們得知，小永2018年就出現(xiàn)過輕微頭痛、頭暈，去醫(yī)院檢查發(fā)現(xiàn)腦干腫瘤，并伴有梗阻性腦積水。小永的父親咨詢了很多專家。“每次都說毛細(xì)胞星形細(xì)胞瘤一般不長，觀察就行，但是后來我然后一次去找他們的時候，我說癥狀太重，不行就做手術(shù)，他們?nèi)缓蠛臀艺f實(shí)話，因?yàn)樽鍪中g(shù)風(fēng)險過大，所以說建議你觀察……”這一拖就是2年多，孩子的病情越來越嚴(yán)重。

　　得知孩子無法再等時，他們下定決心盡努力為孩子爭取較好的治療，確定孩子術(shù)后能夠正常生活和學(xué)習(xí)。然后，一家人通過INC，與國際腦干手術(shù)教授巴教授進(jìn)行國際醫(yī)學(xué)咨詢。

　　巴教授仔細(xì)研究小永的相關(guān)資料后表示：“已經(jīng)有很明顯的手術(shù)指征。我想知道為什么他還沒有得到治療，因?yàn)椴∽兪菑?018年就知道了。無論如何，我強(qiáng)烈建議不要給病人提供腦室腹腔分流術(shù)，因?yàn)檫@樣一來，他將一直依賴于這個分流術(shù)。”小永的父母覺得再不能拖下去了，經(jīng)過反復(fù)考量后，開始準(zhǔn)備帶孩子去德國找巴教授做手術(shù)，在INC協(xié)調(diào)和幫助下以較快的速度辦完手續(xù)，不到一個月的時間內(nèi)到達(dá)德國做上了手術(shù)。

　　手術(shù)結(jié)果令人欣喜，小永的腫瘤得到近全切除，病理結(jié)果為毛細(xì)胞型星形細(xì)胞瘤，這是一種預(yù)后較好的膠質(zhì)瘤，全切或近全切后復(fù)發(fā)率低。

　　2022年7月，術(shù)后已經(jīng)過了1年半，我們對小永進(jìn)行隨訪時得知他已經(jīng)憑借的中考成績，考入示范高中，其中體育成績還獲得了滿分，完全看不出來曾經(jīng)做過開顱腦干手術(shù)。

　　后記

　　一般情況下，我們建議膠質(zhì)瘤患者一經(jīng)發(fā)現(xiàn)，有手術(shù)指征就爭取盡早手術(shù)，因?yàn)橐晃兜耐涎硬挥锌赡馨巡∏橥现兀业鹊綈夯笤僦委?，還會增加治療難度，術(shù)后也很難恢復(fù)如常。這個時候患者需要花更多的錢去補(bǔ)救，但結(jié)果往往不盡人意。

　　我們曾經(jīng)接診過一位年輕的患者，就是因?yàn)樗募胰藢膊〉牧私獠粔蛏钊胍约皩χ委煼桨傅募m結(jié)，在病灶還比較局限，容易切除的時候錯過了較佳手術(shù)時機(jī)。不幸的是，臨床上看似是低級別膠質(zhì)瘤，但不到一年的時間，腫瘤就升級惡變、廣泛侵犯多個部位，由單側(cè)局部病灶進(jìn)展為雙側(cè)大腦和胼胝體病變，邊緣系統(tǒng)也嚴(yán)重受累，從輕微的局灶性癥狀，進(jìn)展成嚴(yán)重的，多系統(tǒng)癥狀。

　　巴教授回復(fù)郵件時也惋惜，因?yàn)檫@個22歲的男孩已經(jīng)錯過了手術(shù)機(jī)會，手術(shù)也難以好轉(zhuǎn)患者的病情，更無法合適停止腫瘤的自然病程，合理的治療方案是聯(lián)合放化療。

INC德國巴特朗菲教授對這個病人的回復(fù)截圖

　　然后引用巴教授為一名疑似低級別膠質(zhì)瘤患者的遠(yuǎn)程視頻回復(fù)：“沒有好或者不好的時機(jī)。她如果決定不做手術(shù)而繼續(xù)觀察，手術(shù)可以延遲，但它總會到來。我們也可以在一兩年之內(nèi)做手術(shù)，同時繼續(xù)觀察，而且，如果沒有任何變化，風(fēng)險就不是很大。如果它在一兩年內(nèi)不出現(xiàn)變化的話。患者需自己做出這個決定。誰也不能替她決定，她的家屬也不應(yīng)該替她決定。”

　　因此“我想先等等看”是治療的一大誤區(qū)！是否及時放化療、是否手術(shù)解除占位損傷、手術(shù)是否造成嚴(yán)重神經(jīng)損傷等，很多患者出現(xiàn)癥狀時不重視，只有顱高壓癥狀如頭痛頭暈等不典型癥狀時，往往未及時就診耽誤了病情。也有很多患者四處求醫(yī)，加上醫(yī)院的各種等待時間及對患者的治療的不清晰及猶豫，也會造成病情未得治而惡化。

　　希望更多腦膠質(zhì)瘤患者在發(fā)現(xiàn)病情后，能夠盡快找到合適的醫(yī)生針對病情制定個體化治療方案，盡早擺脫疾病折磨，重獲健康。

• 所屬欄目：膠質(zhì)瘤
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• 更新時間：2023-12-15 14:13:04

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