22歲脊索瘤女孩出國就醫(yī)記
年僅22歲的95后小姑娘雯雯(化名)怎么也沒想到，自己持續(xù)3個月的頭痛、頭暈、耳鳴一經(jīng)檢查就是“橋前斜坡脊索瘤”，顱內(nèi)比較少見的一種損害性腫瘤。在與癌癥抗?fàn)幍娜兆永?，青春正好的她開始比任何人都更加珍視生命，在德國治療對抗脊索瘤的經(jīng)歷，使她儼然成了一個與時間賽跑、與死神較量的勇士。
“遇見”脊索瘤
持續(xù)性頭痛、頭暈、耳鳴，加上四肢無力，活動力明顯減緩，左眼看東西有重影……一直沒把這些小癥狀放在心上的雯雯終于還是到醫(yī)院看病、做檢查，結(jié)果磁共振(MRI)顯示：前方和鞍上區(qū)占位，伴有腦橋、橋前池和左側(cè)丘腦移位，被診斷為“疑似橋前斜坡脊索瘤”。后又在北京某醫(yī)院進(jìn)行手術(shù)并進(jìn)行病理分析后，確診為“脊索瘤”。
脊索瘤占原發(fā)惡性骨腫瘤1%-4%，年發(fā)病率為百萬分之一。斜坡脊索瘤是生長在顱底斜坡區(qū)的一種較為少見的低度惡性骨源性腫瘤，具有位置深在、浸潤性生長，多數(shù)無明顯包膜，手術(shù)不易切除，術(shù)后容易復(fù)發(fā)等惡性特征。一旦確診，一般脊索瘤已廣泛侵犯顱底，常常是難于治療了。
按照國際各國的神經(jīng)外科治療規(guī)范，一般認(rèn)為脊索瘤切除得越完全，患者預(yù)后越好。但由于斜坡脊索瘤由于距離頭皮遠(yuǎn)，深入顱底，接近腦干、視神經(jīng)和顳葉等重要的神經(jīng)結(jié)構(gòu)，被稱為“手術(shù)禁區(qū)”，如果術(shù)中不小心碰到敏感神經(jīng)和血管，還會造成長期性的損傷。國際范圍內(nèi)能熟練地通過恰當(dāng)?shù)氖中g(shù)入路進(jìn)行順利地高切除率手術(shù)的專家寥寥無幾?；谶@樣的原因，雯雯雖然通過一個國內(nèi)專家做了脊索瘤手術(shù)切除，但效果并不理想，仍有很大腫瘤殘余，然后還是被告知二次手術(shù)風(fēng)險太大，建議保守治療。
有幸體驗(yàn)了高效率的德國醫(yī)療
國內(nèi)既然已經(jīng)走入死胡同，難道全國際難道就沒有路了嗎?雯雯的爸爸媽媽多方尋醫(yī)問藥，得知上海有一家專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的專家學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團(tuán)，針對脊索瘤這種神經(jīng)外科疑難病例，INC國際神經(jīng)外科醫(yī)生集團(tuán)旗下組織國際神經(jīng)外科顧問團(tuán)(WANG)成員、國際聞名的德國漢諾威國際神經(jīng)外科研究所(INI)血管神經(jīng)外科主任巴特朗菲教授能為中國患者提供海外咨詢咨詢、出國手術(shù)等服務(wù)。他們覺得總算看到了希望。
1、德國專家對于手術(shù)的較大信心
(德國巴特朗菲教授對于雯雯的咨詢結(jié)果)
“請注意僅僅一小部分腫瘤被切除，對腦干的巨大壓迫依然存在。所以目前手術(shù)指證很明顯。我的手術(shù)技術(shù)與之前的完全不一樣，我會從右側(cè)手術(shù)，顱底完全暴露出來，這樣腫瘤的全部部分可以順利地切除。”——這是巴特朗菲教授看完雯雯的電子版影像和INC整理翻譯的全部病歷材料后做出的回復(fù)。
得到德國專家這樣信心十足的回復(fù)，雯雯的父母決定，既然有這樣一個能為女兒進(jìn)行腫瘤二次切除手術(shù)、提高生存率的機(jī)會，不管花費(fèi)多少金錢、時間，都要一試。
2、兩周后就趕赴德國
對于病人而言，時間是萬分寶貴的財富。有了可行的出國治療辦法，那就去德國，說走就走。辦醫(yī)療簽證、住宿、交通、花銷預(yù)算這些都要考慮，所幸的是這些程序雯雯一家人都不用過多擔(dān)心，INC僅用不到3周全都幫搞定了，由于與德國醫(yī)院是合作的關(guān)系，走程序的時間不長。提一下民宿，都是精心挑選的，房主熟悉可靠，環(huán)境干凈整潔，地點(diǎn)就在手術(shù)醫(yī)院附近，方便家屬照顧。
(雯雯一家人在德國的民宿住處)
3、赴德二天后即刻手術(shù)
與國內(nèi)手術(shù)不同，大多數(shù)患者想要找國內(nèi)專家做一臺手術(shù)就要等待將近一個月甚至三個月，這是很多患者等不起的。但是德國就不同了，赴德當(dāng)天，雯雯在INI醫(yī)院的入院手續(xù)就辦好了，二天就安排了巴特朗菲教授的手術(shù)。對于一個較為擅長在顱底和區(qū)域?qū)嵤╋@微外科手術(shù)的教授而言，這樣的高難度神經(jīng)外科手術(shù)每天都在進(jìn)行，在INI醫(yī)院已是常態(tài)。
經(jīng)過對病史和核磁共振圖像的深入研究，巴特朗菲教授決定為患者實(shí)施從枕下乙狀竇后入路對腦干實(shí)施廣泛解壓切除術(shù)，從而對腫瘤進(jìn)行切除。據(jù)巴特朗菲教授介紹，此次手術(shù)中采用的設(shè)備都是國際前沿、國內(nèi)較少配備和使用的高科技的儀器，比如會使用精密復(fù)雜的術(shù)中導(dǎo)航設(shè)備引導(dǎo)手術(shù)，能讓外科醫(yī)生可以順利地移除大腦中肉眼看不見的病理結(jié)構(gòu);比如高場強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)(iMRI)也會用到，這是一個成熟的基于術(shù)前和術(shù)中圖像的計算機(jī)神經(jīng)導(dǎo)航的腫瘤順利、完整切除工具，通過它可以創(chuàng)建精確的大腦圖像，引導(dǎo)神經(jīng)外科醫(yī)生合適地僅去除腫瘤并避開任何功能性腦組織，從而保護(hù)聽力、語言及其他重要的大腦功能，將術(shù)后的神經(jīng)減退風(fēng)險降至較低。
(高場強(qiáng)術(shù)中磁共振成像系統(tǒng)iMRI)
手術(shù)進(jìn)行地順利，雯雯的脊索瘤得到了95%以上較大水平地切除，從下面的影像對比中可以看出:
這里需要指出的是，對于脊索瘤，如果手術(shù)能夠順利地切除大部分腫瘤，并且術(shù)后放化療計劃制定得得當(dāng)，下次復(fù)發(fā)會延長到很久以后，并且有很好的預(yù)后及總生存期。對于這樣的治療結(jié)果，雯雯一家由衷滿意。術(shù)后，巴特朗菲教授拿著術(shù)后影像，認(rèn)真地給家屬解釋手術(shù)經(jīng)過和切除情況，用筆在打印出來的影像上不斷地畫圖解釋。
4、歷時25天，拆線出院
雯雯手術(shù)后二天就可以和家人聊天，并且下地走路，似乎就是做了一個小手術(shù)，而不是國際盛名高難度的大手術(shù)。巴特朗菲教授幾乎每天都來查床，詢問雯雯的感覺和癥狀，解釋手術(shù)的經(jīng)過，笑容可掬地回答家屬和雯雯的問題。負(fù)責(zé)康復(fù)的醫(yī)生也天天來病房指導(dǎo)恢復(fù)訓(xùn)練動作和按摩。
術(shù)后25天，雯雯就出院了，出院時活動情況較入院時更敏捷，步態(tài)較之前穩(wěn)定，精神狀態(tài)好轉(zhuǎn)明顯。巴特朗菲教授也特意叮囑雯雯回國后每3個月定期復(fù)查MRI，監(jiān)測殘余部分腫瘤有無大小變化。
5、德國INI住院的一些感受
在沒來德國之前，雯雯一家就從各個渠道了解到，德國INI在顱內(nèi)腫瘤在顱底及腦干疾病的外科手術(shù)治療方面享譽(yù)國際，在神經(jīng)外科領(lǐng)域是數(shù)一數(shù)二的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，專家國際聞名，設(shè)備前沿，服務(wù)高水平、國際范，來到這所醫(yī)院經(jīng)歷了各項(xiàng)檢查、手術(shù)、住院后，更覺得這所醫(yī)院非同凡響。
(德國INI醫(yī)院外觀)
“這里的環(huán)境很舒心，沒有壓抑感，醫(yī)生、護(hù)士都很耐心親切，INC也安排了專門的人來照顧我的生活、協(xié)調(diào)各種瑣事，還時不時給我們送來鮮花，實(shí)在是很有心。”談及在德國INI醫(yī)院的體會，雯雯一家人這樣表示。
(雯雯住院期間收到來自INC工作人員的健康祝福)
德國INI外觀很獨(dú)特，形似人類大腦，標(biāo)志著這里是一家以治療腦子為特色優(yōu)勢的醫(yī)院。醫(yī)院內(nèi)部環(huán)境明亮典雅，很能讓人放松平靜。病房有單人間、雙人間、三人間，還有專為病患及家屬準(zhǔn)備的單獨(dú)套房。
(德國INI醫(yī)院內(nèi)景)
擁有很多國際神經(jīng)外科教科書級別的手術(shù)巨匠是德國INI醫(yī)院的一大特色，為雯雯手術(shù)的巴特朗菲教授就是這些巨匠中的一員。在脊索瘤、腦膠質(zhì)瘤等疑難神經(jīng)外科疾病治療方面，身為國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)教育委員會現(xiàn)任主席并兼任INI血管神經(jīng)外科主任的巴特朗菲教授較為中國醫(yī)生和患者所熟知，許多國內(nèi)的患者都是慕名而去，指定巴特朗菲教授主刀。此外，德國INI還為中國培養(yǎng)了不少高級的神經(jīng)外科專家，并經(jīng)常開展神經(jīng)外科學(xué)術(shù)交流，不斷促進(jìn)神經(jīng)外科領(lǐng)域新的臨床技術(shù)革新與發(fā)展。
(德國巴特朗菲教授)
后記：現(xiàn)在，距離雯雯德國手術(shù)后已有三個月了，據(jù)她說自身的術(shù)后恢復(fù)情況不錯，目前正在配合著進(jìn)行物理治療和康復(fù)。對于明天，她看到了更多希望，她覺得她還有時間去看國際、還有精神和心力去感受愛和全部美好。隨著時間的推進(jìn)，我們都相信，她只會變得更強(qiáng)壯，狀態(tài)更好。
INC由衷為雯雯的手術(shù)成功感到高興，類似雯雯這樣在INC接受國際神經(jīng)外科專家治療并得到良好預(yù)后的中國患者還有很多。INC 是一個專注于神經(jīng)外科領(lǐng)域的專家學(xué)術(shù)交流的醫(yī)生集團(tuán)，旗下各學(xué)術(shù)團(tuán)隊的教授均為國際神經(jīng)外科聯(lián)合會(WFNS)及各國際神經(jīng)外科學(xué)術(shù)組織的成員、國際神經(jīng)外科各大雜志主編，以及神經(jīng)外科教科書中以其本人名字命名手術(shù)方式和解剖結(jié)構(gòu)的教科書級神經(jīng)外科巨擘。
在致力于中外神經(jīng)外科技術(shù)交流、合作、促進(jìn)和提高的同時，INC還負(fù)責(zé)安排、協(xié)調(diào)國內(nèi)高難度神經(jīng)外科患者赴教授所在國接受高水平、高標(biāo)準(zhǔn)的前沿治療，目前擁有可觀的高難度成功治療案例。INC也衷心希望很多復(fù)雜、難以手術(shù)位置的膠質(zhì)瘤、動脈瘤、煙霧病、顱底脊索瘤等神經(jīng)外科患者能像雯雯一樣，堅定與病魔抗?fàn)幍降椎臎Q心，堅持不放棄嘗試各種前沿的治療手段，也能有機(jī)會與國際水平的前沿醫(yī)療接軌，得到國際化的治療、護(hù)理和康復(fù)。 |
